Maandag, 14-09-2009
Zo ondertussen is de vieze smaak in mijn mond weer helemaal terug. Gisteren probeerde ik een broodje kaas maar in combinatie met de vieze smaak leek het meer op een broodje modder. Vanmorgen nam ik vlokken op mijn broodje in de hoop dat dit beter zou smaken. Helaas smaakte dit naar het bekende broodje van ome Willem.

Het is mooi weer en ik ga weer een rondje wandelen. Na 10 minuten maak ik rechtsomkeer. Ik heb geen energie meer en wil zo snel mogelijk naar huis. Leo ligt nog steeds met de griep in bed. Als hij eruit komt ga ik er in. Lekker stel hè, we wisselen elkaar mooi af op deze manier.

Dinsdag, 15-09-2009
Ik ben gestopt met alle medicatie ter pijnstilling. Het gekke is dat ik behandeld ben aan mijn tong en dat de pijn ergens anders zit. Ik voel mijn tong wel maar de keel en oor overtreffen dit. Gezien de tijd na de behandeling hoef ik nog niet te stoppen met de pijnstilling. Toch wil ik dit wel. Ik moet over 2 weken weer op controle komen. Ik wil dan precies kunnen vertellen wat ik wel en niet voel. En als de pijn onderdrukt wordt kan ik geen reëel beeld schetsen vind ik zelf.

Een groot deel wat behandeld is zit zover achter op de tong dat ik het zelf niet kan zien. Dit is erg vervelend omdat ik nu zelf niet controleren kan of de plek helemaal weg is en/of weer terugkomt. Hierdoor voel ik mezelf wel meer kwetsbaar omdat ik nu volkomen afhankelijk van de artsen ben. Alle voor- gaande keren kon ik de tong zelf goed in de gaten houden met behulp van een lampje en een spiegel maar dat is op de behandelde plek van nu niet meer mogelijk.

Woensdag, 16-09-2009
Ik word wakker van de jeuk aan mijn arm en hand. Het is niet verbrand maar zit onder de rode bultjes. Het lijkt wel op een zonneallergie. Ik ga mijn bed uit om te koelen met ijs, dat helpt. Gisteren ben ik wel 10 minuten langer buiten geweest maar had de arm beschermd.

Er breekt spontaan een stuk glazuur van mijn voortand af en dat is niet de eerste keer. Ik heb er geen last van maar het moet wel gemaakt worden natuurlijk. Gek, een maand of 2 terug is er ook al een stuk van een andere voortand afgebroken. Ik loop even langs de tandarts. De zaken gaan vast goed want hij is alweer op vakantie. Als ik er geen last van heb heeft de reparatie volgens de assistente geen haast dus maak ik een afspraak voor 2 oktober, dan is mijn eigen tandarts weer terug. Als ik wel last krijg moet ik meteen bellen en dan kan ik bij de collega tandarts terecht.

Ik vraag aan de assistente of het mogelijk kan zijn dat dit door de medicijnen komt die ik ingespoten heb gekregen. Dit is zeker mogelijk maar of dit specifiek door de Foscan komt kan ze me niet vertellen. Het kan ook komen omdat je nu een drogere mond hebt waardoor het gebit minder sterk wordt.

Het is een heerlijke bewolkte dag. Omdat ik toch al op pad ben loop ik meteen maar een rondje om. Op de terugweg neem ik een paar kleine boodschapjes mee.

Vrijdag, 18-09-2009
Het is een zonnige dag. Ik ga dus mooi niet naar buiten vandaag want ik heb geen zin om nog meer last van jeuk te krijgen. Ik heb slecht geslapen en voel me behoorlijk gedeprimeerd. Al mijn positiviteit is uit mijn lichaam gezogen. Ik moet vandaag dus alles op alles zetten om mijn eigen ik weer terug te vinden. Dat is niet makkelijk want ook al zie je aan de buitenkant niets wil dat niet zeggen dat ik niet ziek ben. Net als iedere andere kankerpatiënt ga ik ook dood als ik me niet laat behandelen.

En zo komt het gesprek alweer op kanker. Volgens mij is er de afgelopen 3 jaar geen dag voorbij gegaan dat we niet over kanker en de eventuele gevolgen hebben gepraat. Hoewel het ons leven beheerst doen we onze uiterste best om datzelfde leven niet te laten verzieken door de kanker. Dit gaat echt niet vanzelf hoor en is heel hard werken. “Kan niet ligt op het kerkhof” is alweer zo’n wijze uitspraak van mijn moeder. Daarom proberen we onze tijd zo plezierig mogelijk door te komen en te genieten van alle leuke dingen om ons heen.

Leo stelt voor om er even tussenuit te gaan. We gaan met de auto naar vrienden van ons. We lijken wel een stel bejaarden want we zitten zomaar midden op de dag een spelletje te keezen. Het is heel gezellig maar na een paar spelletjes ben ik moe en wil ik echt naar huis. De pijn in mijn keel en oor komt weer terug. Ik zal wel weer teveel gepraat hebben maar ik heb het er graag voor over. Het was een gezellig middag.

Maandag, 21-09-2009
Vandaag is hier de bekende jaarmarkt. Ik wil er wel even heen. Leo brengt me met de auto en haalt me ruim een uur later met een volle boodschappentas weer op. Ik ben blij dat hij er is. Mijn ogen prikken door felle de zon en mijn vest heb ik tot de nek aan toe dicht geritst. De handen zijn onbedekt. Morgen weet ik of dit goed gegaan is. Het is erg druk en al die mensen vliegen me al snel aan.

Donderdag, 24-09-2009
Afgelopen maandag is de herfst begonnen maar daar is nog weinig van te merken. Ik maak mijn dagelijkse loopje en vermaak me daarna in de tuin. Alles samen ben ik misschien wel 1,5 uur buiten geweest. Ja hoor, het wordt weer afgestraft. De zon is inmiddels lekker ingebrand en alweer zien mijn armen rood. Het jeukt vreselijk. De avond breng ik door met het koelen van de armen met ijs en het smeren van menthol talkpoeder. Het ijs helpt het beste.

Ik heb alweer een paar dagen een vieze smaak in mijn mond. Mijn oor en keel protesteren ook weer. De spiegel in de gang kan ik bijna niet voorbij lopen. Vinger in de keel en met het zaklampje bijlichten. Ik word er al aardig handig in. Voor zover ik het kan zien ziet de behandelde plek er nog rood en geïrriteerd uit. De twijfel slaat weer toe en ik ben blij dat ik volgende week weer op controle moet.

Zaterdag, 26-09-2009
Ik heb voor mijzelf besloten om te stoppen met de opbouw van het licht. Ik kan nu ongeveer 5 kwartier buiten zijn zonder te verbranden. Ik moet dan nog wel alles bedekken met uitzondering van mijn gezicht en handen. Ik heb geen zin meer om actief met de lichtopbouw bezig zijn. Ik kan naar buiten en dat vind ik voorlopig voldoende. Het slechte weer komt eraan. Halleluja. Volgende zomer zie ik wel hoe het dan gaat.

Leo is samen met Stefan en zijn vriendin een avondje stappen. Een vriend van ons moet optreden in een kroeg hier in het dorp. Ik heb me vrijwillig opgeworpen als taxi chauffeur.

De pijn zoals die was voor de PDT behandeling voel ik nu constant. Ik hoop toch zo dat deze pijn nog met de behandeling te maken heeft. Stel dat niet de hele tumor weg is dan begint de ellende pas echt goed. Aan de andere kant gebruik ik geen pijnstillers meer. Tot aan de controle wil ik dit persé zo houden. Na de controle wil ik er eventueel wel weer mee beginnen.

Dinsdag, 29-09-2009
Om 5 uur ben ik al klaarwakker. Ik kan niet meer slapen maar het is me nog te vroeg om eruit te gaan. Ik doezel wat totdat eindelijk de wekker gaat. Ik maak me zorgen om de controle van vandaag.

Het weer zit in ieder geval lekker mee. Het regent en het is bewolkt, heerlijk. We moeten op een mooie tijd in het AVL zijn. De afspraak is om 10.45 uur. Als het goed is komen we zowel op de heenweg als op de terugweg niet in de file vandaag.

Om 10.30 uur melden we ons weer bij balie 2 om daarna plaats te nemen in de wachtruimte. Het is onwijs druk vandaag en er moeten zelfs mensen staan. Als we eindelijk aan de beurt zijn is het al bijna kwart voor 12.

We nemen plaats aan het bureau. De arts kijkt het dossier in en vraagt hoe het gaat. “Niet goed, ik denk dat er een nieuwe plek zit achter op de tong en ik heb keelpijn bij het slikken. Ook heb ik weer die vieze ijzersmaak in mijn mond die ik krijg als er zich een nieuwe plek vormt. Mijn adem is ook niet meer zo fris” zeg ik. Weer wordt er in mijn dossier gebladerd. De PDT behandeling is krap 8 weken terug, dat is wel snel. Laten we eerst maar eens kijken en ik word naar de gevreesde stoel verwezen.

Ik moet mijn tong zover mogelijk uitsteken. Met een spatel wordt mijn tong opzij gehouden en met de vingers plat gedrukt. Hij kan de plek nu goed zien. Ik moet toch even voelen zegt de arts. De blauwe handschoenen gaan aan. Met een gaasje pakt hij mijn tong vast en trekt deze naar buiten. Nu kan de arts met zijn vingers de plek en de tong bevoelen. De binnenwand van de keel pakt hij ook meteen mee en ik zit weer te kokhalzen.

Voordat ik ga behandelen wil ik eerst een biopt nemen. Ik kan weinig anders dan er mee instemmen. Het is niet prettig maar wat moet dat moet. De arts legt precies uit hoe hij het biopt gaat nemen. Hij wil een biopt hebben uit het midden van de plek. Als eerste wordt mijn keel en tong verdoofd met een vloeistof wat erop gesprayd wordt. Dan zie ik dat hij een hele dunne naald pakt. Daar wordt de verdovingsvloeistof mee in de tong gespoten. De arts waarschuwt netjes voordat hij gaat prikken. Het prikje voel ik heel even. Daarna volgt nog zo’n verdoving en dan is de tong grotendeels verdoofd. Het nemen van het biopt zal ik evengoed wel voelen maar hij heeft het zo goed mogelijk verdoofd.

De biopt tang ziet er uit als op dit plaatje. De handvatten zijn gelijk aan een schaar, dan komt er een dun buisje met aan het uiteinde 2 happertjes.

Van de assistent krijg ik een spuugbakje aangereikt. Het 1e biopt wordt genomen. Ik voel het knipje en dat doet even zeer. Dan wil hij nog een biopt nemen. Ver achter in de keel en dat gaat moeilijk. De arts vraagt wel telkens of het nog gaat en is erg vriendelijk. Het is geen lekker klusje. Na het 4e biopt zeg ik dat ik het nu wel mooi geweest is. Hij wil dat ik met een gaasje om mijn vinger de zere plek aanwijs zodat hij kan zien of het biopt echt uit het midden genomen is. Dit durf ik niet. De tong bloedt nogal en ik mag mijn mond spoelen met koud water. Niet doorslikken maar alleen spoelen, dat weet ik nog van de vorige keer. Het eerste half uur kan ik niets eten of drinken omdat ik me dan zal verslikken.

Je mag een afspraak maken voor over 1,5 week, dan wil ik je graag terug zien. Geen belafspraak. Je krijgt dan de uitslag van het biopt en we bespreken meteen welke behandeling we eventueel gaan doen. Het is dus nog niet zeker dat er een behandeling volgt? Waarschijnlijk volgt er wel een behandeling maar laten we eerst maar de uitslag van de patholoog afwachten.

De plek ziet er niet goed uit maar is zo te voelen wel oppervlakkig. Wat ben ik toch een geluksvogel. We zijn er weer lekker vroeg bij.

Ik krijg mijn dossier mee en het flesje waarin de hapjes weefsel zitten. De assistente zorgt ervoor dat het op de juiste plek komt. Een afspraak maken voor over anderhalve week lukt niet. Dat is volgende week vrijdag en dan is er een beperkt spreekuur. We spreken af over 2 weken en kunnen naar huis.

Als we in de auto zitten komt de boodschap pas goed door en komen de tranen. Leo ziet het wel en geeft wat gas bij. Snel naar huis. Ik raak lichtelijk in paniek. Wat moet ik nu, straks krijg ik weer een behandeling. Ik ben nog lichtgevoelig en de PDT is nog zo kort terug. De tranen rollen over mijn wangen. Leo weet ook niet wat hij zeggen moet.

Langzaam begint de verdoving uit te werken en voel ik mijn tong pijn doen. Ik begin weer aan het ijswater, dat helpt. Ik tik even snel een mailtje voor mijn werk en ga dan naar bed. Gelukkig heb ik nog wat pijnstillers over van de PDT, komen ze toch nog op. Ik lig te lidderen van de kou en mijn voeten willen maar niet warm worden. Ik pak het dekbed van Leo er maar bij en val toch in slaap.

Als ik weer beneden ben gaat Leo aan het eten beginnen. Ik heb best wel trek. Voordat we vanmorgen weggingen heb ik een crackertje gegeten en dat was het.

Al snel staan de spruitjes op tafel. Heerlijk, ik hoop dat het eten lukt. De spruitjes en de aardappels prak ik goed fijn, flinke scheut jus erover en af laten koelen. Heel voorzichtig neem ik een klein hapje. Het smaakt me wel. Na ruim een half uur heb ik mijn bord toch leeg en ben bekaf van het harde werken.

Inmiddels draait de avond alweer en durf ik het aan om mijn mond van binnen te bekijken. Van de biopten die genomen zijn zie ik niets maar er is wel wat anders. Als ik de tong in de goede richting wil duwen begint deze spontaan te bloeden. Het gekke is dat dit bovenop de tong is en dat heb ik nog niet eerder gehad. Als ik met het lampje bovenop de tong schijn dan zie ik allemaal witte puntjes, het lijken net kleine weerhaakjes. Ik ga er voorlopig maar van uit dat dit een reactie is op de verdoving van vanmiddag.

Woensdag, 30-09-2009
Na de vermoeiende dag van gisteren hebben we allebei geslapen als een roos. Er is een stukje rust terug omdat bevestigd is dat mijn lichaam de juiste signalen afgeeft. Ook al is het niet leuk, de nieuwe plek wordt nu in ieder geval wel onderzocht.

Ik heb veel lieve reacties ontvangen na de update van gisteren. Toevallig zat er ook een kaart bij de post van mijn collega’s uit Midden Beemster. Dat waardeer ik erg want zoals ze ook schrijven kennen ze mij niet allemaal.

Een paar keer is mij gevraagd waarom het zo lang duurt voor ik de uitslag krijg. Het zit zo: 2 dagen in de week hebben de KNO artsen spreekuur, op dinsdag en vrijdag. De biopten worden op kweek gezet en na 1,5 week (10 dagen) heeft de arts de uitslag. Het biopt is genomen op dinsdag dus de week erna op dinsdag is 7 dagen, dat is te kort. Volgende week vrijdag zou goed uitkomen maar dan is er éénmalig een beperkt spreekuur. De eerstvolgende mogelijkheid is dus de dinsdag daarna en dat is 14 dagen na het nemen van de biopten.