Dinsdag 27-01-2015
De terugreis deel 1

We bereiden ons voor op een lange reis terug. We hebben 3 vluchten te gaan. 1. Van Knoxville naar Washington. 2. Van Washington naar Frankfurt. 3. Van Frankfurt naar Amsterdam. Totaal verwachten we er 17 uur over te doen en zullen we woensdag om 13.40 uur landen op Schiphol. De koffers staan in de auto, het vuilnis is weg, de laatste afwas in de machine en alle verschoven meubels staan weer terug op hun plaats. Ik ben de opzichter en Leo is de uitvoerder vandaag. Hij doet het geweldig. Ondanks de slechte weersvoorspellingen verwachten we geen vertraging.

We vertrekken goed gemutst om 11.00 uur richting vliegveld. Daar brengen we eerst de huurauto terug. Alles is in orde. We lopen de hal uit en het luchthavengebouw in. Knoxville is een klein vliegveldje. We lopen naar boven en brengen eerst de koffers weg. Daarna gaan we door de douane. Er zijn geen problemen. Naar de medicijnen in mijn tas kijken ze niet, alleen de flesjes water die ik mee heb testen ze. En nu maar wachten we tot we het vliegtuig in kunnen.

Zoals verwacht is er lang voordat we het vliegtuig in mogen al iemand aanwezig. Leo geeft netjes door dat hij met iemand reist die ziek is en ze zal het doorgeven aan de stewardessen. We vertrekken om 14.30 uur en komen om 16.00 uur aan in Washington. In het vliegtuig komt de stewardess informeren of alles goed gaat en of we iets nodig hebben. Later vraagt zij of we willen confirmeren dat er een rolstoel nodig is, dan vraagt de captain nog even na of deze klaar staat.

Als we uitgestapt zijn staat er inderdaad iemand op mij te wachten met een rolstoel. Leo moet buiten op de handbagagekoffers wachten maar omdat het zo koud is word ik vast in de warme hal gezet. We worden netjes begeleid tot in de wachtruimte voor het vliegtuig naar Frankfurt. Leo geeft weer netjes door dat ik ziek ben en we mogen als eerste het vliegtuig in en zitten met zijn tweeën naast elkaar. Om 18.05 uur vertrekken we alweer verder naar Frankfurt.

Vanaf hier maak ik de reis niet meer zo bewust mee. De meeste tijd hang ik tegen Leo aan of slaap ik. De steward komt vragen wat we willen drinken. Ik sla beleefd af en hij probeert me ervan te overtuigen dat ik echt drinken moet want in de lucht droog je sneller uit. Dat weet ik maar ik kan niet slikken. Hij dramt nog wat door en Leo wordt boos. Even later komt hij terug en biedt zijn excuus aan. Ik heb u verward met iemand anders. Excuus geaccepteerd natuurlijk.

We zetten ons horloge alvast op de Europese tijd, oftewel 6 uur vooruit. Het is opeens woensdag! Water drinken of spoelen met water is te pijnlijk geworden.

Ik moet even naar het toilet en ineens voel ik me weer misselijk worden. Braken, spugen het is vreselijk. Gelukkig dat ik op tijd bij de wasbak ben. Als ik denk dat het over is loop ik eruit en daar staat een aardige steward mij in de gaten te houden. Dat komt mooi uit. Ik vraag of hij bij Leo even mijn flesje water wil halen en dat doet hij blij. Nu kan ik spoelen en wat opfrissen. Als het weer beter gaat word ik netjes naar mijn stoel begeleid.

Ook nu worden we in Frankfurt aan het einde van slurf weer keurig opgewacht. We krijgen een oranje kaart en mogen op de stoeltjes wachten totdat we gehaald worden. Even later komt er keurig een karretje voorrijden. Frankfurt is een hele grote luchthaven en we zijn blij met het vervoer. Lopend had ik het echt niet gered. Halverwege de rit moeten we uitstappen vanwege het Schengenverdrag. Extra douane dus.

We gaan een dikke deur door en moeten langs de douanepost. Dan staat er weer een karretje klaar die ons naar de wachtruimte brengt voor het vliegtuig naar Amsterdam. Hier moeten we 5 uur wachten. Gelukkig zijn er heel veel stoelen en binnen een minuut lig ik languit te slapen. Ik dein nog steeds heen en weer en voel mijn maag weer omhoog komen. Net op tijd sta ik in het toilet de boel onder de kotsen. Het doet zo verschrikkelijk zeer, ik spuug alleen nog maar bloed.

Als ik per ongeluk een keer slik komt het bloed in de maag en begint het feest opnieuw. Het is vreselijk. Als ik denk dat het gaat dan ga ik weer op de stoelen liggen en val direct in slaap. Even later herhaalt dit ritueel zich en later nog een keer. Nu kan ik helemaal niet meer slikken en praten is ook pijnlijk. Terwijl ik eerder nog een paar keer een slokje water heb kunnen nemen is het nu helemaal over.

Woensdag 28-01-2015
De terugreis deel 2
Uiteindelijk heb ik ook dit laatste stuk overleefd en landen we om 13.40 uur op Schiphol. En jawel hoor. Ook hier staat weer een dame met rolstoel op ons te wachten. Ik ben er blij mee want ze brengt ons helemaal tot de stoeltje naast de bagageband. Nu is het wachten op de koffers. Het is een raar gevoel. We zijn terug in Nederland en geven elkaar eerst maar eens een dikke zoen. We hebben het maar mooi geflikt samen he!

Dan zien we onze vrienden blij staan zwaaien achter de glazen wand. We zwaaien terug maar ik kan niet opstaan. De tranen lopen over mijn wangen en dat wil ik niet. Leo loopt weg. Allebei zijn we een beetje emotioneel maar niet voor lang. We horen de eerste koffers al op de band ploffen dus Leo moet opletten. Mijn maag wil ook laten weten dat ie geland is en ik braak er nog even lekker op los.

Er is gelukkig niets kwijt deze keer en we lopen naar de uitgang. De vrienden lopen meteen op ons af. Arthur loopt al met een rolstoel met een “welkom thuis” ballon eraan vast. Ria loopt als een trotse oma achter de kinderwagen met daarin kleinzoon Senn. Het is een heerlijk ventje en het leidt meteen de aandacht af, wat helpt.

In de auto is het lekker warm en we rijden al snel onze straat in. Kijk nou eens Leo! Er hangt een welkom thuis slinger voor het raam, dat is leuk, zoiets had ik niet verwacht. Arthur zet gauw onze koffers binnen en voor we er erg in hebben is hij al weer weg. Kijk nou eens zegt Leo. Hier hangen ook slingers. Verdwaasd kijken we om ons heen. Er staan ook bloemen, orchideeën, cadeautjes, een verrassingspakket en een heel pak kaarten.

Die doen we eerst, kom zitten Leo. Samen maken we ze open. Het zijn allemaal welkom thuis kaarten. Wat is dit mooi he, fluisteren we elkaar toe. We hadden allebei nooit verwacht of er zelfs maar over nagedacht dat de thuiskomst zo heftig zou zijn. Het is overweldigend. Zo en nu ga jij eerst naar bed. Ik ben helemaal op en kan niets meer. Het gaat heel snel steeds slechter. Leo brengt me naar boven en belooft me niet te lang te laten liggen. Wil jij de bloemen dan straks goed in de vaas zetten? Ja hoor.

Eenmaal beneden belt hij de dokter hoe het geregeld is met het infuus. Dat gaat allemaal langs mij heen. Mijn eigen dokter is er niet en zijn vervanger heeft wel onze email gezien eergisteren maar er niets mee gedaan. Hij was in de veronderstelling dat de assistente dit de volgende dag zou regelen met mijn eigen huisarts. Hij gaat het nakijken en belt al snel terug. Niet dus! Geen paniek, ik rij langs de apotheek voor de benodigde spullen en dan kom ik eraan. Binnen een half uurtje gaat de bel en komt Leo boven met de dokter. Voor vanavond zet ik een infuus zodat je per direct vocht toegediend krijgt. Morgen moet je het AVL bellen en verdere afspraken maken.

Het plan was goed maar in de praktijk niet uitvoerbaar. Het lukt niet om het infuus te zetten. Ik heb het nu op 3 verschillende plekken geprobeerd en er zijn niet zoveel opties meer. Als ik doorga en het lukt mij niet dan verpest ik het voor de volgende die moet prikken. Je bent de laatste dagen natuurlijk ook op alle denkbare plekken al geprikt.

Hij pakt zijn boeltje weer in. En nu? Ik ga overleg plegen met het AVL en zij mogen het zeggen. Leo ik bel je zo terug. Hou er maar rekening mee dat jullie naar Amsterdam moeten, zoek alvast maar wat spullen uit voor als je moet blijven. Zo goed en kwaad als het kan graai ik wat spulletjes uit de koffer om mee te nemen en we wachten op een telefoontje. Leo heeft nog niet eens iets gegeten.

Ha, telefoon! De dokter belt en we moeten naar het AVL. De arts zal ter plekke bekijken hoe ernstig het is en of hij een infuus of maagsonde gaat plaatsen. Je wordt misschien opgenomen. Schoenen aan en we gaan weer terug naar Amsterdam. In de auto praten we niet. Ik voel me zo ziek. Leo pakt een rolstoel en een vrijwilliger zet me ondertussen binnen neer terwijl hij de auto gaat parkeren. Een raar gevoel van veiligheid overvalt me. Ik ben zo blij dat ik hier ben, hier kunnen ze me wel beter maken. Even hoeven we niet zelf na te denken en te beslissen.

We haastten ons naar de 5e verdieping waar al op ons wordt gewacht. Ik zal de dokter even roepen. De dokter wil van alles weten over ons Amerika avontuur en de pijnstilling die ik gebruik. Ik vertel van de pain-reliever (paracetamol) 4x daags en de Fentanyl pleisters van 50 mcg. Nou die 50 mcg gebruiken we hier als basis. Ik schrijf meteen Fentanyl Abstra 100 mcg voor, 4x daags 1 tablet onder de tong laten oplossen. Als je meer nodig hebt is 6 het maximum aantal pillen per dag.

Er volgen wat onderzoekjes. Ik ga je nu een maagsonde geven. Nee hoor, dat wil ik niet. Door mijn neus zeker? Ik kan niet slikken hoor, alles ligt open. Mevrouw, dit maken we dagelijks mee en dat zeggen ze allemaal maar het moet. Er is geen andere mogelijkheid voor u. Tja, wat moet je dan nog. Het is heel druk en telkens wordt de dokter gestoord.

Nou, vooruit dan maar. Leo is een beetje boos, of wat ik beter kan zeggen “geschokt”. Hij loopt weg en wacht in de pantry. Ondertussen legt de dokter uit wat hij gaat doen. In het ene neusgat komt het cameraatje. Zo kan de arts zien of de sonde op de juiste weg zit. In het andere neusgat komt het slangetje van de sonde en de zuster zal deze erdoorheen duwen. De neus eerst verdoven is geen optie. Als de lidocaïne op de wond zal komen is dat heel pijnlijk. Zonder verdoving gaan ze aan de slag.

Het is een vreselijk gevoel en ik kan geen kant op. Auw, auw. Ik voel het cameraatje in mijn mond. Volgens mij is hij gewoon de mondholte aan het bekijken. Ik trek hem eruit hoor. Voordat ik het uitgesproken heb, heb ik de slang al uit mijn neus getrokken. Tja, het is wat krap allemaal dat geef ik toe maar de sonde moet er echt in. Ik zie de bloedspatten op zijn jas zitten.

We doen het andersom. Camera links en sonde rechts. Oh, wat een vreselijk gevoel. We zijn er door, klein stukje nog. Ondertussen ben ik onophoudelijk aan het kokhalzen. Rustig maar, we zijn klaar. Even meten hoe ver hij erin zit, 72 cm klopt dat? De zuster moet wat lucht door de slang heen spuiten en de dokter luistert met de stethoscoop naar mijn maag. Ja hoor, hij zit goed.

De zuster haalt Leo weer op. We willen uw vrouw heel graag opnemen maar er is geen bed meer vrij. Dus ze moet weer mee naar huis? In deze toestand? Ja meneer, ik kan er echt niets aan doen en ik wil mevrouw niet op de gang neerleggen. Leo krijgt instructie hoe hij mij met een grote spuit water via de sonde moet geven en dan kunnen we gaan. We zijn pas om 23.00 uur thuis.

Donderdag 29-01-2015
Een dagje thuis
Ik ben totaal uitgeput. Leo moet alles alleen doen vandaag. Koffers, boodschappen, was, apotheek. De extra pijnstilling onder de tong neem ik meteen. Het smaakt gelukkig nergens naar en ik merk niet eens dat ik iets in mijn mond heb. De huisarts heeft gebeld dat ik bloed moet laten prikken. Dit moet dan met spoed bekeken worden en afhankelijk van de uitslag volgt wel of geen opname. We gaan maar meteen. Ik ben zo mak als een lammetje. Ben zelfs zonder mopperen zo de rolstoel ingegaan. Nou daar kan mijn vader nog wat van leren.

De uitslag van het bloedonderzoek is niet goed. Diverse zouten, magnesium, vocht en nieren kloppen niet met elkaar geloof ik. De specialist die gisteravond de sonde heeft geplaatst belt mij. Morgenochtend word je opgenomen. We verwachten je tussen 11.00 en 12.00 uur. Ik lig op bed en Leo doet wat boodschapjes. Gelukkig heb ik bijna alle kleding schoon mee teruggenomen. Alsof ik wist dat dit zou gebeuren. Ik zoek wat spullen bij elkaar zodat we zo weg kunnen.

Leo geeft mij vocht maar dat is geen succes. De dokter had gezegd 1,5 liter per dag en wij beginnen met het inspuiten van de eerste halve liter. Dat is natuurlijk veel te veel om mee te beginnen, maar ja weten wij veel. Ik ben een beetje misselijk! De Abstral pilletjes helpen wel goed tegen de pijn.

Vrijdag 30-01-2015
Het ziekenhuis
Tussen 11 en 12 uur moet ik me melden bij de balie op de 5e verdieping. We zijn mooi op tijd en mogen meteen door naar het bloedprikken. Nou, ik ben gisteren al geprikt moet dat nu weer dan? Dat zal ik even navragen voor u.  Ja dus. Nou, dan gaan we maar weer naar beneden. Het lukt de dame niet maar gelukkig komt er een collega bij die in één keer goed prikt. Zo dat is klaar.

Wij weer naar boven waar we in de pantry mogen wachten tot de zuster ons komt halen. Het duurt niet lang gelukkig en ze doet meteen de intake. Als ze weg is kleed ik me snel om en ga mijn bedje in. Ik ben heel moe en kan niets meer. Ook emotioneel voel ik me uitgeput. Er is geen energie meer over. De diëtiste komt langs en wil van alles weten. Hoeveel ben je afgevallen, hoelang heb je al niet gegeten, hoelang heb je niet gedronken, ben je ergens allergisch voor? Ineens schiet het me te binnen dat ik misselijk word van  veel melkproducten. Alles wordt keurig genoteerd.

Leo is ervan overtuigt dat ik het wel red hier en gaat naar huis. Nu is het wachten op de dokter en we hebben geen idee hoe laat dat wordt. Het is niet mijn behandelend specialist want die is 3 weken afwezig. Er komt een andere specialist die ik ook ken van het hoofd- halsspreekuur en hij heeft mij ook een keer geopereerd. Hij wil natuurlijk ook weer alles weten over Amerika. De arts van gisteravond heeft de pijnmedicatie aangepast en in je keel gekeken dus dat hoeft nu niet. De diëtiste is nu de sondevoeding aan het berekenen. Daarnaast krijg je zo nog een infuus voor het water. Dit kan niet via de sonde omdat de sondevoeding heel langzaam opgebouwd moet worden. Ik lig hier volgens de dokter zeker tot woensdag. Iedere dag zal er bloed geprikt worden.

Als de dokter weg is wil ik slapen maar er is nog een druk programma. De diëtiste is er weer. Je krijgt sondevoeding op soja basis. De sondevoeding begint de eerste 24 uur met 10 cl per uur. Iedere dag zal dit in kleine porties opgehoogd worden. Daardoor krijg je natuurlijk veel te weinig vocht binnen vandaar dat er nog een apart infuus komt waar het water doorheen kan. Ze is nog maar net weg of de zuster komt het infuus zetten. En nu wil ik slapen!

Omdat het infuus in de holte van mijn arm zit en het slangetje nogal snel bekneld raakt begint dat ding om de haverklap te piepen. De zuster weet raad en legt een kussen onder mijn arm waardoor ik wat comfortabeler lig. Als een blok val ik in slaap.