Toch weer een update

-2021-

Mijn laatste update was in 2020. Blij kon ik toen melden dat ik op 10 maart de laatste afspraak in het AVL had gehad en ik mijzelf als genezen mocht beschouwen. Eind juni van dat jaar kreeg ik last van een zeer plekje op de tong. Het ziet een beetje rood en is al langere tijd gevoelig. Dit keer zit het aan de linkerkant van de tong op het deel wat nog niet eerder behandeld is

4 juli 2020
Het plekje bloedt bij aanraking met de nagel en heeft een klein wit randje achter. Voor nu vind ik het nog niet verontrustend maar toch schrijf ik het even op. Gewoon voor de zekerheid om in de gaten te houden vanaf wanneer ik er last van heb en om te zien of het groter wordt. Ik kan me niet meer precies de pijn herinneren die ik de vorige keren ervoer. Ook is het zo dat de artsen de ontwikkeling van zo’n plekje altijd eerst even willen aanzien, waardoor ik niet het idee heb dat ik meteen naar het AVL moet rennen.

Ik sta op scherp en hou het goed in de gaten. Vorig jaar vertelde lotgenoot Tessa dat de kanker na 11 jaar weer terug was. Gelukkig geen uitzaaiingen en opnieuw succesvol behandeld. Nu een jaar later is de kanker weer terug. Geen behandeling meer mogelijk en overleden in september. Waarmee ik maar wil zeggen dat de term ‘genezen’ wel heel betrekkelijk is en dat je moet blijven opletten. We zijn bijna 10 dagen verder en er zit geen vooruitgang in.

Ik merk dat het mijn humeur begint te beïnvloeden. Bovendien krijg ik weer een onbedwingbare lust naar voedsel en eet alles wat ik op kan. Ik kan nergens anders meer aan denken en na een slapeloze nacht besluiten we toch het AVL te bellen. In verband met corona kun je niet zomaar naar het spreekuur dus heb ik morgen eerst een telefonisch consult met mijn behandelend arts. Hij besluit mij te laten komen om de plek zelf te kunnen beoordelen.

16 juli
Vandaag heb ik dus een afspraak bij de oncologieverpleegkundige. Mijn voorgeschiedenis wordt uitgebreid besproken en mijn tong en keel met uiterste precisie onderzocht. Ze besluit de specialist te vragen om mee te kijken. Deze concludeert ook dat het plekje vrij oppervlakkig is en dat er wat leukoplakie omheen gevormd is. Mijn tong wordt verdoofd en er wordt zo diep als mogelijk is een biopt genomen. Over 2 weken de uitslag.

31 juli
De 2 weken zijn om en het plekje op mijn tong ziet er goed uit. Het is niet meer vurig rood alleen het leukoplakie heeft zich uitgebreid. Mijn arts belt vandaag met de uitslag van het biopt.  Het is een ontsteking en er zijn geen sporen van dysplasie of kanker gevonden. Het leukoplakie kan nog weggaan en is op dit moment goedaardig. Over een half jaar terugkomen voor controle. Ik vroeg nog naar wat de oorzaak van deze ontsteking kan zijn maar daar is niets van bekend. Het is domme pech en ik hoef mijn voedingspatroon niet aan te passen.

17 augustus 2021
We zijn inmiddels een aantal controles verder. Het plekje is inmiddels flink gegroeid en ziet er erg onrustig uit volgens de arts. Bij de vorige controle liet mijn arts al doorschemeren dat een laserbehandeling een goede optie zou zijn. Dat vond ik toen nog niet nodig. Nu zei hij het weer. Ik kan geen garanties geven maar het is wel degelijk een voorstadium. Bovendien wordt alles wat we weghalen goed onderzocht.

Tja, je neemt zelf de beslissing maar je wordt er wel naar toe gepraat. Hoe doen die artsen dat toch? De operatie is gepland op woensdag 15 september. Naast de laserresectie worden er ook een paar biopten genomen. Ook uit mijn wang, daar zit ook wat leukoplakie wat ze meteen gaan onderzoeken.

Mijn laatste CO₂ laserresectie (5) was in september 2014, een week na de bruiloft van Stefan en Katka. Daarna volgde de protonentherapie in Amerika. Hopelijk pakt het deze keer beter uit.  Uiteraard hou ik iedereen weer via mijn site op de hoogte. Zoals gebruikelijk staan de foto’s weer apart. Mijn voornemen is wel om het deze keer iets minder uitgebreid te doen.

Voor wie het niet meer weet, klik hier voor:
Uitleg laserresectie
Hoofd-halskankercentrum AVL

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

28 gedachten over “Toch weer een update

  1. Lieve Marga,

    Kan me indenken dat je alert bent.
    En Tessa…daar denk ik nog bijna dagelijks aan.
    Pluk de dag en doe wat je leuk vind. Genieten 🍀 💞
    Zelf moet ik in okt.weer.

    Lieve groet Ans

    • Gelukkig zijn de meeste van ons alert. Tessa heeft op iedereen diepe indruk gemaakt, dat kan niet anders. Ik neem aan dat je op controle moet in oktober en dat alles goed gaat met je.

  2. Dag Marga,
    Wat ontzettend vervelend! Hou je goed, we denken allemaal aan je!
    Tot nu toe gaat het goed bij mij, maar ik sta ook op scherp. Zodra ik iets voel of raars zie in mijn mond, neem ik kontant op met het AvL.
    Nee, je geneest nooit van kanker……
    Lieve groet,
    Elly

    • Wat fijn dat het goed gaat met je en we zijn in goede handen hoor bij het Avl. Ik ben nog steeds heel tevreden. Als ik daar binnenkom valt er altijd een last van me af in de zin van….. nu hoef ik even niet zelf op te letten. Iedereen is altijd even behulpzaam en lief.

  3. Hoi Marga, jeetje dat is weer even een domper na al die positieve berichten.
    heel veel sterkte en snel weer opknappen.
    groetjes,
    Leo

  4. Ach, zo hoor je nog eens wat van elkaar hè. Ik hoop zo dat het met jou en je vrouw ook goed gaat. We blijven positief hoor, dit moet alleen even gebeuren.

  5. Hoi Marga,
    Dat is wel schrikken!
    Goed dat je alert bent geweest en dat er nu iets ondernomen wordt. Wachten lijkt me geen optie, en hopelijk is het “loos alarm”. Ik kan me goed voorstellen dat het nu je leven beheerst; alles komt weer boven…
    Veel sterkte toegewenst, ook voor je omgeving.
    Groeten, Jo

  6. Hey Marga en Leo..
    Wat een verhaal weer! Snap dat het verleden weer even voorbij flitst! Betrap mezelf ook weer op het gevoel wat ik had op de heftige berichten van toen.
    Hopen dat het loos alarm is en meevalt dit keer!
    Keihard duimen.
    Ik denk aan jullie!
    Liefs Esther

  7. Lieve Marja,
    Het spijt mij dat je opnieuw een traject moet doormaken. Ik heb na 13 jaar wel veel last van de restverschijnselen en gevolgen van de bestralingen, waardoor er in mijn onderkaak bijna geen elementen zitten, maar dat zijn gevolgen en geen nieuw en ook weer zo oud traject. De pijn in mijn kaak en hals is 24/7 eveneens inmiddels mijn trouwe o zo onvriendelijke gezel. Maar dat is allemaal niets nieuws en niet onrustbarend.
    Ik wens jou en je beste kameraad veel sterkte en veel kracht toe.
    Groet, Aldert

  8. Wat jij allemaal hebt meegemaakt en alle gevolgen die je dagelijks hebt zijn verschrikkelijk. Ik ben me er dan ook terdege van bewust hoeveel geluk ik heb en dat deze behandeling niets is vergeleken met de behandelingen die veel lotgenoten hebben ondergaan.

    Ik twijfelde ook erg of ik het weer op mijn website zou zetten. Op advies van Stefan toch maar gedaan.

  9. Och Marga ik ben vreselijk geschrokken van je bericht.
    Ik hoop dat je een goede uitslag gaat krijgen en leef met je mee.
    Heel veel sterkte gewenst !

      • Hallo Marga sorry voor de late reactie. Met mij gaat het nog steeds goed ben nog steeds wel onder controle in Erasmus MC, gewoon voor de zekerheid. Fietsen doen wij nog steeds, maar kamperen niet meer. Mijn man heeft helaas ruim 2 jaar geleden gediagnosticeerd met prostaatkanker, hij is behandeld met bestraling en hormoontherapie, maar genezing is niet mogelijk. Het gaat momenteel redelijk maar hij kampt ook nog met hevige slijtage aan zijn rug. Toch proberen we zoveel mogelijk te genieten, elke dag.

        • Ach Ina, wat vreselijk en wat moeilijk om te leven met de gedachte dat genezing niet meer mogelijk is. Het enige wat je kunt doen is inderdaad genieten van de dingen die nog kunnen. Heel veel sterkte samen en een hele dikke knuffel

  10. Lieve Marga,
    Wat een naar bericht weer, ik hoorde het al van Ria.
    Heel veel sterkte ook voor Leo!
    Groetjes Thea Hannema

    • Tja, dat had ik zelf ook gehoopt. De arts in Amerika zei nog wel ‘ik kan je genezen’ dus daar ging ik voor. Hoewel het heel wat jaren goed is gegaan en daar ben ik al blij mee. Hoewel ik nog steeds aan iedereen denk zijn alle lotgenoten en hun behandelingen weer in mijn gedachten voorbij gekomen.

    • Ja, we hebben elkaar ook al een tijdje niet gesproken natuurlijk. Jullie hebben het wel getroffen zeg de afgelopen weken. Geniet maar van alle mooie dingen.

  11. Hallo Marga & Leo, we schrokken behoorlijk van dit nare bericht, komen we dan nooit van deze rot ziekte af ? We wensen jullie heel veel sterkte in de ongetwijfeld moeilijke tijd die weer gaat komen, Marg we denken komende week extra aan jullie ! en houden contact……veel liefs Tom & Alette

    • Tja, het blijft altijd in je achterhoofd zitten en we moeten alert blijven. Daar kunnen jullie over meepraten. Gezondheid moeten we zuinig op zijn en genieten van al de heerlijke dingen die nog wel kunnen. Wij hebben afgelopen weken nog heerlijk gefietst. Zelfs Medemblik hebben we aangedaan.

    • Dankjewel Danny. De operatie is goed gegaan en erg meegevallen. Ik mag vandaag weer naar huis. 1 oktober heb ik de vervolgafspraak en uitslag. Heb er nu toch wel een goed gevoel over. Hoe gaat het met jou? Ik zie af en toe prachtige foto’s voorbij komen op facebook.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.