Tagarchief | Mondkanker

Toch weer een update

-2021-

Mijn laatste update was in 2020. Blij kon ik toen melden dat ik op 10 maart de laatste afspraak in het AVL had gehad en ik mijzelf als genezen mocht beschouwen. Eind juni van dat jaar kreeg ik last van een zeer plekje op de tong. Het ziet een beetje rood en is al langere tijd gevoelig. Dit keer zit het aan de linkerkant van de tong op het deel wat nog niet eerder behandeld is

4 juli 2020
Het plekje bloedt bij aanraking met de nagel en heeft een klein wit randje achter. Voor nu vind ik het nog niet verontrustend maar toch schrijf ik het even op. Gewoon voor de zekerheid om in de gaten te houden vanaf wanneer ik er last van heb en om te zien of het groter wordt. Ik kan me niet meer precies de pijn herinneren die ik de vorige keren ervoer. Ook is het zo dat de artsen de ontwikkeling van zo’n plekje altijd eerst even willen aanzien, waardoor ik niet het idee heb dat ik meteen naar het AVL moet rennen.

Ik sta op scherp en hou het goed in de gaten. Vorig jaar vertelde lotgenoot Tessa dat de kanker na 11 jaar weer terug was. Gelukkig geen uitzaaiingen en opnieuw succesvol behandeld. Nu een jaar later is de kanker weer terug. Geen behandeling meer mogelijk en overleden in september. Waarmee ik maar wil zeggen dat de term ‘genezen’ wel heel betrekkelijk is en dat je moet blijven opletten. We zijn bijna 10 dagen verder en er zit geen vooruitgang in.

Ik merk dat het mijn humeur begint te beïnvloeden. Bovendien krijg ik weer een onbedwingbare lust naar voedsel en eet alles wat ik op kan. Ik kan nergens anders meer aan denken en na een slapeloze nacht besluiten we toch het AVL te bellen. In verband met corona kun je niet zomaar naar het spreekuur dus heb ik morgen eerst een telefonisch consult met mijn behandelend arts. Hij besluit mij te laten komen om de plek zelf te kunnen beoordelen.

16 juli
Vandaag heb ik dus een afspraak bij de oncologieverpleegkundige. Mijn voorgeschiedenis wordt uitgebreid besproken en mijn tong en keel met uiterste precisie onderzocht. Ze besluit de specialist te vragen om mee te kijken. Deze concludeert ook dat het plekje vrij oppervlakkig is en dat er wat leukoplakie omheen gevormd is. Mijn tong wordt verdoofd en er wordt zo diep als mogelijk is een biopt genomen. Over 2 weken de uitslag.

31 juli
De 2 weken zijn om en het plekje op mijn tong ziet er goed uit. Het is niet meer vurig rood alleen het leukoplakie heeft zich uitgebreid. Mijn arts belt vandaag met de uitslag van het biopt.  Het is een ontsteking en er zijn geen sporen van dysplasie of kanker gevonden. Het leukoplakie kan nog weggaan en is op dit moment goedaardig. Over een half jaar terugkomen voor controle. Ik vroeg nog naar wat de oorzaak van deze ontsteking kan zijn maar daar is niets van bekend. Het is domme pech en ik hoef mijn voedingspatroon niet aan te passen.

17 augustus 2021
We zijn inmiddels een aantal controles verder. Het plekje is inmiddels flink gegroeid en ziet er erg onrustig uit volgens de arts. Bij de vorige controle liet mijn arts al doorschemeren dat een laserbehandeling een goede optie zou zijn. Dat vond ik toen nog niet nodig. Nu zei hij het weer. Ik kan geen garanties geven maar het is wel degelijk een voorstadium. Bovendien wordt alles wat we weghalen goed onderzocht.

Tja, je neemt zelf de beslissing maar je wordt er wel naar toe gepraat. Hoe doen die artsen dat toch? De operatie is gepland op woensdag 15 september. Naast de laserresectie worden er ook een paar biopten genomen. Ook uit mijn wang, daar zit ook wat leukoplakie wat ze meteen gaan onderzoeken.

Mijn laatste CO₂ laserresectie (5) was in september 2014, een week na de bruiloft van Stefan en Katka. Daarna volgde de protonentherapie in Amerika. Hopelijk pakt het deze keer beter uit.  Uiteraard hou ik iedereen weer via mijn site op de hoogte. Zoals gebruikelijk staan de foto’s weer apart. Mijn voornemen is wel om het deze keer iets minder uitgebreid te doen.

Voor wie het niet meer weet, klik hier voor:
Uitleg laserresectie
Hoofd-halskankercentrum AVL

Klik om verder te lezen op: Opname, herstel en controle

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Verhaal van Lia over mondkanker

April 2008
l19[1]Even voorstellen:

Mijn naam is Lia den Broeder. Ik ben 56 jaar en woon samen met Bram Grotewal. Wij hebben een dochter en een heerlijke kleinzoon van 4.

Bij mij is een zeldzame agressieve snel groeiende bottumor ontdekt in mijn bovenkaak (osteosarcoom). Ik ben daarvoor behandeld in het VU mc.

Ik heb echt een hele zware periode doorgemaakt maar mijn positiviteit en vechtlust heeft mij er door heen getrokken. En niet te vergeten alle lieve mensen om mij heen en dat waren er wat.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: kaak- en borstkanker

06-01-1953   †06-04-2015

Verhaal van Aldert over mondkanker (tongkanker)

2022
Ik ben Aldert Hazenberg, gehuwd en twee uitwonende kinderen. Op 21 april 2008 heb ik een commando-operatie ondergaan waarbij 3/4 tong, een deel van de mondbodem en de twee poortwachters zijn verwijderd. De reconstructie was met een dijbeenspier. Ontslag uit het ziekenhuis volgde op 5 mei 2008.

Daarna heb ik in juni 2008 30 bestralingen gekregen. Herstel vorderde daarna goed.

Ik spreek nu dus met mijn been(spier). Per 01-09-08 weer gewoon begonnen met mijn hobby besturen.

In november 2008 kwam de ontdekking dat het tandvlees week en scheurde en op 15 december ben ik begonnen aan Hyperbare Zuurstof Therapie in Rotterdam om een tweede ingreep te vergemakkelijken.

Als je Aldert een mail wilt sturen met een vraag of een reactie dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Aldert

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: commando operatie

Verhaal van Marga over Chirurgie

p2008-1[1]

2008

Vrijdag 18-03-2008
Nu is het wachten op de opnamedatum. Zodra we thuis zijn ga ik netjes zoals beloofd eerst mijn ouders bellen. Ik ben zo opgelucht dat er nu een beslissing genomen is. Nog even doorzetten en dan kan ik mijn gewone leventje weer oppakken. Lekker weer aan het werk en opbouwen heen gaan zodat Leo overdag ook weer de vrijheid heeft. We kunnen zelfs een vakantie gaan plannen denk ik. Wat de operatie betreft: ach het gaat wat ver om te zeggen dat ik er zin in heb maar ik kijk ernaar uit dat alles achter de rug is.

a262[1]Leo heeft me de laatste weken verwend alsof ik de laatste vrouw op aarde ben. Ik kan echt genieten van al het lekkers dat hij voor mij neer zet. Alles wat eetbaar is gaat naar binnen nu het nog kan.

a263[1]Als alles achter de rug is gaan we wel weer op de pondjes letten maar………………………..

De opzet van deze website was het maken van een uitgebreid verslag over het voorstadium van- tot kanker in de mond. Op internet heb ik in het verleden tekort persoonlijke informatie gevonden naar mijn zin. Om alles ook nu weer een positieve draai te geven stel ik dat ik het een eer vind om na de laserbehandeling en de fotodynamische therapie nu ook deze chirurgische ingreep mag beschrijven. Tegelijkertijd denk ik dat de term chirurgische ingreep wat overdreven is. Omdat ik eerder de pdt behandeling heb ondergaan heb ik nu geluk. Er hoeft nu alleen maar een klein stukje achter op de tong weggehaald te worden. Ik wens echt dat anderen iets aan mijn ervaringen zullen hebben. Stefan is zoals gewoonlijk ook weer uiterst tactvol. Mam……. Ja kind……. Ik zou er maar voor zorgen dat dit het laatste is wat ze gaan doen want anders heb je een probleem. Het menu aan de linkerkant is bijna vol en dat probleem ga ik niet voor je oplossen. Oké Steef, voor deze keer zal ik naar je luisteren.

Zoek de grenzen van jezelf wat vaker op.

Woensdag 19-03-2008
Vandaag staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts op het menu. Ik vertel het hele verhaal van gisteren en over de vervolgbehandeling. We spreken af dat ik een mailtje zal sturen zodra de opnamedatum bekend is. Enkele weken na de operatie zal weer een oproep volgen.

a264[1]We zijn allebei bekaf vandaag. Iedere keer verbaas ik me er weer over dat een bezoekje aan het AVL zoveel energie opslurpt. Mijn bed roept en een paar uurtjes extra slaap klinkt wel heel erg aanlokkelijk. Toch besluit ik om mijn energie maar buiten op te doen. Er staan al een paar dagen een paar plantjes te trappelen die met hun voetjes in de aarde willen. Ik ga ze een handje helpen.

Zodra bekend is wanneer ik word opgenomen zal ik via updates een berichtje sturen.

Geniet voor een verzekerd succes van je tocht naar geluk.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: intro

Komt een vrouw bij de tandarts

p2006-2[1]
2006

Mijn verhaal gaat over kanker in de tong vanaf het voorstadium en beschrijft dit proces vanaf het allereerste begin waarin mijn tandarts mij doorstuurt naar de specialist. Maar voordat ik mijn verhaal vertel zal ik mezelf eerst even voorstellen en uitleggen waarom ik deze website ben gestart.

Mijn naam is Marga den Engelsman. Ik ben 47 jaar en inmiddels al weer 28 jaar getrouwd met Leo. Samen hebben wij 1 zoon. Stefan, 24 jaar en hij woont in Utrecht. Zelf wonen wij in Heerhugowaard.

Van beroep ben ik salarisadministrateur en ik verzorg samen met een collega de salarissen van ongeveer 700 medewerkers in de zorg. Een geweldig beroep, vooral omdat we de hele procedure in eigen beheer uitvoeren en dus ook zelf verantwoordelijk zijn voor het bijhouden van wijzigingen in welke vorm dan ook. De nieuwe CAO is net rond dus moeten alle salarissen herrekend worden vanaf januari. Ook komt het jaarwerk er weer aan en willen de medewerkers graag hun eindejaarsuitkering ontvangen in december. Kort gezegd zijn de maanden november, december en januari niet alleen de drukste maar ook de leukste maanden van het jaar. Ik vind het heel vervelend dat ik nu onverwachts in de ziektewet beland ben.

a1

In mijn vrije tijd vind ik het geweldig om een beetje in mijn rotstuintjes te rommelen. Geef mij 3 nieuwe plantjes en een paar stenen en ik ben weer dagen zoet. Noodzaak maar ook leuk zijn mijn activiteiten op de tennisbaan. Op vaste dagen ga ik tennissen met een leuke groep meiden.

In de wintermaanden breng ik veel tijd door achter mijn pc. Boven heb ik een heerlijke kamer waar ik naar hartelust kan msn’en, excellen of spelletjes doen. Sinds kort ben ik ook te vinden op hyves. Nadeel is wel dat dit alles erg veel tijd kost en ik dus regelmatig te lang boven blijf. Hoezo verslaafd?

Waar ik ook veel plezier in heb is het maken van foto- en vakantieboeken. Dagelijks houd ik een soort dagboekje bij waar alle belevenissen in komen te staan. Eenmaal thuis worden de aantekeningen gemixed met de foto’s. Ieder jaar worden de boeken mooier.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!