Tagarchief | Tongkanker

Toch weer een update

-2021-

Mijn laatste update was in 2020. Blij kon ik toen melden dat ik op 10 maart de laatste afspraak in het AVL had gehad en ik mijzelf als genezen mocht beschouwen. Eind juni van dat jaar kreeg ik last van een zeer plekje op de tong. Het ziet een beetje rood en is al langere tijd gevoelig. Dit keer zit het aan de linkerkant van de tong op het deel wat nog niet eerder behandeld is

4 juli 2020
Het plekje bloedt bij aanraking met de nagel en heeft een klein wit randje achter. Voor nu vind ik het nog niet verontrustend maar toch schrijf ik het even op. Gewoon voor de zekerheid om in de gaten te houden vanaf wanneer ik er last van heb en om te zien of het groter wordt. Ik kan me niet meer precies de pijn herinneren die ik de vorige keren ervoer. Ook is het zo dat de artsen de ontwikkeling van zo’n plekje altijd eerst even willen aanzien, waardoor ik niet het idee heb dat ik meteen naar het AVL moet rennen.

Ik sta op scherp en hou het goed in de gaten. Vorig jaar vertelde lotgenoot Tessa dat de kanker na 11 jaar weer terug was. Gelukkig geen uitzaaiingen en opnieuw succesvol behandeld. Nu een jaar later is de kanker weer terug. Geen behandeling meer mogelijk en overleden in september. Waarmee ik maar wil zeggen dat de term ‘genezen’ wel heel betrekkelijk is en dat je moet blijven opletten. We zijn bijna 10 dagen verder en er zit geen vooruitgang in.

Ik merk dat het mijn humeur begint te beïnvloeden. Bovendien krijg ik weer een onbedwingbare lust naar voedsel en eet alles wat ik op kan. Ik kan nergens anders meer aan denken en na een slapeloze nacht besluiten we toch het AVL te bellen. In verband met corona kun je niet zomaar naar het spreekuur dus heb ik morgen eerst een telefonisch consult met mijn behandelend arts. Hij besluit mij te laten komen om de plek zelf te kunnen beoordelen.

16 juli
Vandaag heb ik dus een afspraak bij de oncologieverpleegkundige. Mijn voorgeschiedenis wordt uitgebreid besproken en mijn tong en keel met uiterste precisie onderzocht. Ze besluit de specialist te vragen om mee te kijken. Deze concludeert ook dat het plekje vrij oppervlakkig is en dat er wat leukoplakie omheen gevormd is. Mijn tong wordt verdoofd en er wordt zo diep als mogelijk is een biopt genomen. Over 2 weken de uitslag.

31 juli
De 2 weken zijn om en het plekje op mijn tong ziet er goed uit. Het is niet meer vurig rood alleen het leukoplakie heeft zich uitgebreid. Mijn arts belt vandaag met de uitslag van het biopt.  Het is een ontsteking en er zijn geen sporen van dysplasie of kanker gevonden. Het leukoplakie kan nog weggaan en is op dit moment goedaardig. Over een half jaar terugkomen voor controle. Ik vroeg nog naar wat de oorzaak van deze ontsteking kan zijn maar daar is niets van bekend. Het is domme pech en ik hoef mijn voedingspatroon niet aan te passen.

17 augustus 2021
We zijn inmiddels een aantal controles verder. Het plekje is inmiddels flink gegroeid en ziet er erg onrustig uit volgens de arts. Bij de vorige controle liet mijn arts al doorschemeren dat een laserbehandeling een goede optie zou zijn. Dat vond ik toen nog niet nodig. Nu zei hij het weer. Ik kan geen garanties geven maar het is wel degelijk een voorstadium. Bovendien wordt alles wat we weghalen goed onderzocht.

Tja, je neemt zelf de beslissing maar je wordt er wel naar toe gepraat. Hoe doen die artsen dat toch? De operatie is gepland op woensdag 15 september. Naast de laserresectie worden er ook een paar biopten genomen. Ook uit mijn wang, daar zit ook wat leukoplakie wat ze meteen gaan onderzoeken.

Mijn laatste CO₂ laserresectie (5) was in september 2014, een week na de bruiloft van Stefan en Katka. Daarna volgde de protonentherapie in Amerika. Hopelijk pakt het deze keer beter uit.  Uiteraard hou ik iedereen weer via mijn site op de hoogte. Zoals gebruikelijk staan de foto’s weer apart. Mijn voornemen is wel om het deze keer iets minder uitgebreid te doen.

Voor wie het niet meer weet, klik hier voor:
Uitleg laserresectie
Hoofd-halskankercentrum AVL

Klik om verder te lezen op: Opname, herstel en controle

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Gelukkig hebben we de foto’s nog

anke

28 april 2013

Een verslag van een drama dat niemand wil meemaken

WAAROM
Uitgelicht

Hieronder zullen telkens een of meerdere stukken uit mijn ‘boek’ over Anke’s ziekte tot aan haar dood worden geplaatst. Jarenlang heb ik getwijfeld of ik dat nou wel zal doen. Op 28 april heb ik de knoop doorgehakt en alvast enkele stukjes op mijn weblog geplaatst. Maar omdat dit voor verwarring zorgt, vindt u ze vanaf vandaag hier terug.

De stukjes die zij op haar weblog plaatste, gingen uiteindelijk steeds vaker over haar ziekte en juist die (nagenoeg alleen die) stukjes – zonder de reacties van haar lezers – waren voor mij uitgangspunt en kapstok om onze eigen herinneringen en gevoelens van toen te noteren. Ze zorgen, samen met de mailtjes of sms’jes die bewaard bleven, onze gesprekken met haar en onze ervaringen thuis, voor een lang verhaal vol emotie.

Het boek – een, twee jaar na haar dood geschreven – is, mét de berichten uit de categorie Persoonlijk van mijn eigen weblog (www.knollen4citroenen.wordpress.com), een eerbetoon aan onze onvergetelijke dochter die nu zes jaar lang iedere dag zeer wordt gemist: Anke.

Soms vragen mensen of ze het weblogadres mogen doorgeven. Ja, dit mag.

Klik hier om naar de persoonlijke weblog van Ankes vader te gaan  of

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: intro 2013

 

Met toestemming van de schrijver heb ik (Marga) besloten om zijn hele verhaal compleet over te nemen op mijn website. Ik vind het namelijk heel bijzonder dat een vader vertelt over de ervaringen binnen het gezin met en over zijn zieke dochter. Nog niet eerder heb ik op het internet een blog gezien van iemand die zo dicht in relatie staat tot de persoon in kwestie en dat het dan ook nog over hoofd- halskanker gaat.

De groene schuin gedrukte teksten zijn citaten, meestal uit de weblog van Anke.

 

Verhaal van Ilse over longkanker

l154[1]

15-05-2013
Kleine intro van een nieuw hoofdstuk…
                als vervolg op mijn verhaal over tongkanker…

Wat is het lang geleden dat ik nog aan deze blog gewerkt heb! Nochtans heb ik in gedachten vaak geschreven hier, heel vaak zelfs… Maar het waren vooral minder leuke brieven die ik dan schreef, over hoe zwaar het me viel om terug in de hectische maatschappij te zitten, over hoe ik het onderschat had allemaal… Want dat was het wel degelijk: een heel grote onderschatting!

09-02-1976    † november 2013

Terug gaan werken was zalf voor de ziel, maar voor mijn lichaam merkte ik al snel dat het er nog niet echt klaar voor was. Steeds doodmoe zijn, moeten bijslapen, en dat na een paar uurtjes per dag. Maar je vergeet er bij te denken dat het niet enkel die paar uurtjes werken is, het is ook de bus nemen heen en terug, dingen weer bijleren en opfrissen, weer in een heel andere wereld zitten, terug leren stappen precies. En ik ben dan zo’n type die wil lopen voor men kan kruipen, dus ik ben heel vaak mezelf tegen gekomen in die periodes… Regelmatig nam ik een week of twee verlof, om effe terug te kunnen ontsnappen, maar thuis was ik evengoed onrustig en had ik moeite om te rusten. Rusten kan je écht kotsbeu worden, en toch rebelleer je tegen jezelf.

De lange winter hielp ook niet echt mee, en ik had enorm veel problemen om mijn diabetes onder controle te krijgen. Ik voelde me vaak écht uitgeput, veel slechter dan enkele maanden ervoor, ik wist dat er vanalles niet klopte, maar kon er de vinger niet opleggen. Toen ik dan mijn suikerwaarden wist, zijn we daaraan beginnen werken terug met de dokter, neem weer extra medicatie bij, en hoop dat we ’t nog even hierbij kunnen houden, want de volgende stap zou insuline-spuiten zijn.

Moet zeggen dat de periode november-december zowat de zwaarste geweest is. Vraag me niet van waar het kwam, maar de ziekte zat toen volop in mijn hoofd. Sinds de dag dat ik in remissie was, heb ik steeds het gevoel gehad dat de oorlog nog niet voorbij was, enkel de eerste veldslag. En dat gevoel is steeds gebleven… Ik was er van overtuigd dat de ziekte terug ging komen, als ik aan de toekomst dacht, kreeg ik beklemmende ideeën. Heb nooit gedacht: maar wat als ik terug ziek word? Ik dacht: wat als ik dan al terug ziek bén? Niet zo positief dus, maar dat kwam door dat beruchte zesde zintuig, en het feit dat ik me ook helemaal niet ok voelde é…

Er waren toen momenten dat ik van die flashes had: dan kwam ik de woonkamer in en zag mezelf helemaal vermagerd in een ziekenhuisbed liggen in huis. Alles wat ik voelde in mijn lichaam, deed me angst aan. En mensen rond me deden wat mensen rond je dan doen: je zeggen dat je niet ziek bent, dat je genezen bent, dat alles in orde is, dat het normaal is dat je ongerust bent… Je begint aan jezelf te twijfelen en je weet niet wat je voorrang moet geven: een gevoel, of gezond verstand…

Maar toch knaagde het, en bleef het knagen…

Waarom de blog nu terug bijgewerkt wordt? Helaas is mijn vrees uitgekomen… Ben de laatste weken weer vaak met onderzoeken bezig geweest en er is terug een kankerdiagnose gevallen, deze maal in de longen, met maar liefst drie tumoren. Niet echt om happy van te worden…

En ik word overstelpt door berichtjes, sms-jes, telefoontjes (wat wel deugd doet hoor!)… Dus bij deze kunnen jullie hier weer mijn hersenspinsels meevolgen, we zijn nu half juni, maar ik ga toch proberen het verhaal chronologisch neer te schrijven, wat er de laatste weken allemaal al gebeurd is…

 

Verhaal van Ilse over tongkanker

l154[1]Juni 2011

Mag ik me even voorstellen?
Mijn naam is Ilse, ik ben 35 jaar oud, en woon samen met mijn vriend in Vlaams Brabant, België. Ik heb me sinds een paar weken verdiept in je site, jouw verhaal en het verhaal van je lotgenoten gelezen.

Jullie zijn nu ook mijn lotgenoten geworden…

09-02-1976    † november 2013

Ik heb nog geen twee weken geleden de diagnose ‘tongkanker’ gekregen. Ik ben op zoek gegaan naar meer informatie, over tongkanker, behandelingen, onderzoeken, wat ik kan verwachten in geval van operatie of chemo/bestralingen, hoe ik het eten moet aanpakken en zo meer.

Om met mijn gevoelens kunnen om te gaan, alles van me af te kunnen schrijven, objectief naar dingen te kunnen blijven kijken, informatie te verschaffen aan anderen, …. talloze redenen eigenlijk… ben ik een blog begonnen. Daarin schrijf ik alles neer, vanaf de dag van diagnose.

Het doel van deze blog: Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij. Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op ‘t net niet te vinden.

Klik hier om naar Ilse haar blog te gaan

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: tongkanker

Verhaal van Franc over tongkanker

Juni 2009

l21[1]Franc heeft mij zijn verhaal gestuurd om het te plaatsen op mijn website.

Het is een hele indrukwekkende en duidelijke uiteenzetting.
Hij beschrijft kort en bondig zijn weg van ontdekking tot en met behandeling (PDT).

Heb je na het lezen van dit verhaal nog vragen dan kun je Frank bereiken via e-mail.

Waarschuwing:
In het verslag zijn vanaf het punt “Fotodynamische Therapie” foto’s ingevoegd.
De foto’s kunnen schokkend zijn.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Franc / tongkanker

Verhaal van Aldert over mondkanker (tongkanker)

2022
Ik ben Aldert Hazenberg, gehuwd en twee uitwonende kinderen. Op 21 april 2008 heb ik een commando-operatie ondergaan waarbij 3/4 tong, een deel van de mondbodem en de twee poortwachters zijn verwijderd. De reconstructie was met een dijbeenspier. Ontslag uit het ziekenhuis volgde op 5 mei 2008.

Daarna heb ik in juni 2008 30 bestralingen gekregen. Herstel vorderde daarna goed.

Ik spreek nu dus met mijn been(spier). Per 01-09-08 weer gewoon begonnen met mijn hobby besturen.

In november 2008 kwam de ontdekking dat het tandvlees week en scheurde en op 15 december ben ik begonnen aan Hyperbare Zuurstof Therapie in Rotterdam om een tweede ingreep te vergemakkelijken.

Als je Aldert een mail wilt sturen met een vraag of een reactie dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Aldert

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: commando operatie

Verhaal van Marga over Chirurgie

p2008-1[1]

2008

Vrijdag 18-03-2008
Nu is het wachten op de opnamedatum. Zodra we thuis zijn ga ik netjes zoals beloofd eerst mijn ouders bellen. Ik ben zo opgelucht dat er nu een beslissing genomen is. Nog even doorzetten en dan kan ik mijn gewone leventje weer oppakken. Lekker weer aan het werk en opbouwen heen gaan zodat Leo overdag ook weer de vrijheid heeft. We kunnen zelfs een vakantie gaan plannen denk ik. Wat de operatie betreft: ach het gaat wat ver om te zeggen dat ik er zin in heb maar ik kijk ernaar uit dat alles achter de rug is.

a262[1]Leo heeft me de laatste weken verwend alsof ik de laatste vrouw op aarde ben. Ik kan echt genieten van al het lekkers dat hij voor mij neer zet. Alles wat eetbaar is gaat naar binnen nu het nog kan.

a263[1]Als alles achter de rug is gaan we wel weer op de pondjes letten maar………………………..

De opzet van deze website was het maken van een uitgebreid verslag over het voorstadium van- tot kanker in de mond. Op internet heb ik in het verleden tekort persoonlijke informatie gevonden naar mijn zin. Om alles ook nu weer een positieve draai te geven stel ik dat ik het een eer vind om na de laserbehandeling en de fotodynamische therapie nu ook deze chirurgische ingreep mag beschrijven. Tegelijkertijd denk ik dat de term chirurgische ingreep wat overdreven is. Omdat ik eerder de pdt behandeling heb ondergaan heb ik nu geluk. Er hoeft nu alleen maar een klein stukje achter op de tong weggehaald te worden. Ik wens echt dat anderen iets aan mijn ervaringen zullen hebben. Stefan is zoals gewoonlijk ook weer uiterst tactvol. Mam……. Ja kind……. Ik zou er maar voor zorgen dat dit het laatste is wat ze gaan doen want anders heb je een probleem. Het menu aan de linkerkant is bijna vol en dat probleem ga ik niet voor je oplossen. Oké Steef, voor deze keer zal ik naar je luisteren.

Zoek de grenzen van jezelf wat vaker op.

Woensdag 19-03-2008
Vandaag staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts op het menu. Ik vertel het hele verhaal van gisteren en over de vervolgbehandeling. We spreken af dat ik een mailtje zal sturen zodra de opnamedatum bekend is. Enkele weken na de operatie zal weer een oproep volgen.

a264[1]We zijn allebei bekaf vandaag. Iedere keer verbaas ik me er weer over dat een bezoekje aan het AVL zoveel energie opslurpt. Mijn bed roept en een paar uurtjes extra slaap klinkt wel heel erg aanlokkelijk. Toch besluit ik om mijn energie maar buiten op te doen. Er staan al een paar dagen een paar plantjes te trappelen die met hun voetjes in de aarde willen. Ik ga ze een handje helpen.

Zodra bekend is wanneer ik word opgenomen zal ik via updates een berichtje sturen.

Geniet voor een verzekerd succes van je tocht naar geluk.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: intro

Komt een vrouw bij de tandarts

p2006-2[1]
2006

Mijn verhaal gaat over kanker in de tong vanaf het voorstadium en beschrijft dit proces vanaf het allereerste begin waarin mijn tandarts mij doorstuurt naar de specialist. Maar voordat ik mijn verhaal vertel zal ik mezelf eerst even voorstellen en uitleggen waarom ik deze website ben gestart.

Mijn naam is Marga den Engelsman. Ik ben 47 jaar en inmiddels al weer 28 jaar getrouwd met Leo. Samen hebben wij 1 zoon. Stefan, 24 jaar en hij woont in Utrecht. Zelf wonen wij in Heerhugowaard.

Van beroep ben ik salarisadministrateur en ik verzorg samen met een collega de salarissen van ongeveer 700 medewerkers in de zorg. Een geweldig beroep, vooral omdat we de hele procedure in eigen beheer uitvoeren en dus ook zelf verantwoordelijk zijn voor het bijhouden van wijzigingen in welke vorm dan ook. De nieuwe CAO is net rond dus moeten alle salarissen herrekend worden vanaf januari. Ook komt het jaarwerk er weer aan en willen de medewerkers graag hun eindejaarsuitkering ontvangen in december. Kort gezegd zijn de maanden november, december en januari niet alleen de drukste maar ook de leukste maanden van het jaar. Ik vind het heel vervelend dat ik nu onverwachts in de ziektewet beland ben.

a1

In mijn vrije tijd vind ik het geweldig om een beetje in mijn rotstuintjes te rommelen. Geef mij 3 nieuwe plantjes en een paar stenen en ik ben weer dagen zoet. Noodzaak maar ook leuk zijn mijn activiteiten op de tennisbaan. Op vaste dagen ga ik tennissen met een leuke groep meiden.

In de wintermaanden breng ik veel tijd door achter mijn pc. Boven heb ik een heerlijke kamer waar ik naar hartelust kan msn’en, excellen of spelletjes doen. Sinds kort ben ik ook te vinden op hyves. Nadeel is wel dat dit alles erg veel tijd kost en ik dus regelmatig te lang boven blijf. Hoezo verslaafd?

Waar ik ook veel plezier in heb is het maken van foto- en vakantieboeken. Dagelijks houd ik een soort dagboekje bij waar alle belevenissen in komen te staan. Eenmaal thuis worden de aantekeningen gemixed met de foto’s. Ieder jaar worden de boeken mooier.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Verhaal van Laetitia over tongkanker tijdens haar zwangerschap

l178a[1]

2008

Mag ik me even voorstellen?

Mijn naam is Laetitia en ik woon samen met mijn man Dieter in België.

Volg mijn strijd tegen tongkanker en het hoopvolle uitkijken naar de geboorte van ons 1e kindje. Op het eerste zicht een onverenigbare combinatie maar toch mogelijk …

Ik was al een tijdje op de sukkel en ergens was het een “opluchting” toen er een heldere diagnose viel, want eindelijk kon er iets gedaan worden aan mijn ‘tongpijn’. Ook al was de behandeling loodzwaar en zijn er levenslange gevolgen, gelukkig voor mij was de therapie effectief en is de tumor helemaal verdwenen.

Voor ik de diagnose tongkanker kreeg, had ik nog nooit gehoord van kwaadaardige tumoren op de tong, ik had zelf geen enkel vermoeden dat een klein wondje zou kunnen ontaarden in zoiets negatief. Daarom vind ik het een heel goed initiatief om verhalen van lotgenoten bekend te maken. Het kan echt een ondersteuning zijn om contact te hebben met mensen die heel goed weten wat je doormaakt, ook al vind ik het soms confronterend en vermoeiend.

Ik wil heel graag meewerken door mijn verhaal en weblog op deze site te plaatsen. Zo kan ik de boodschap dat kankerbehandeling tijdens de zwangerschap wel mogelijk is ook verder verspreiden want jammer genoeg worden er in Europa nog veel onnodige abortussen uitgevoerd als de moeder kanker blijkt te hebben.

Ik ben heel gelukkig met mijn dochter, ze is het mooiste geschenk in ons leven.

Klik hier om een mail te versturen aan Laetitia

Klik hier om naar Laetitia haar blog te gaan

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Laetitia / tongkanker

Verhaal van Robert over tongkanker

l153[1]

2011

Ik ben Robert, 39 jaar, getrouwd met Janine en twee schatjes van kinderen. Mijn verhaal begint in 1997 wanneer er na het verwijderen van mijn amandelen een kwaadaardige tumor wordt ontdekt. Ik ben toen doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) en daar geopereerd aan deze tumor in mijn speekselklier. Eenmaal eruit was de diagnose goedaardig. Een Pleomorf Adenoom. Uit voorzorg ben ik toch 35 keer bestraald om een recidief te voorkomen.

Klik hier om naar de blog van Robert en Janine te gaan.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Robert / tongkanker

                                                

  †03-12-2011