Tagarchief | Verhalen van lotgenoten

Jouw verhaal over kanker

mrt3

Lieve lotgenoten en andere belangstellenden,

Jouw ervaring is belangrijk voor lotgenoten. Het is daarom een waardevolle aanvulling op mijn website als jij ook iets wilt vertellen. Zo kan je een steun zijn voor anderen en anderen kunnen een steun zijn voor jou. Het mag over jezelf als patiënt gaan maar ook over je ervaring als naaste.

Klik op: Een reactie plaatsen en vertel wat jou is overkomen.

Het kan natuurlijk ook anders zoals hieronder beschreven:

Je stuurt mij een “Word” document of email en ik zorg dat jouw verhaal geplaatst wordt. Wil je wel maar vind je het moeilijk om te schrijven dan help ik graag zodat we er samen een mooie presentatie van kunnen maken.

Nieuw is ook de mogelijkheid om je verhaal te vertellen via een filmpje. Film jezelf met je GSM en vertel je verhaal. Stuur het filmpje naar mij en ik zorg dat het geplaatst wordt. Maak het filmpje niet te lang. Je kunt ook meerdere filmpjes opnemen. Lotgenoot Tessa heeft dit als eerste gedaan.

Als je al een eigen blog hebt dan wil ik die graag overnemen om toe te voegen aan de rubriek lotgenoten. Heb je een eigen website dan plaats ik graag een link.

Zelf heb ik het als heel fijn ervaren om mijn verhaal bij te werken tijdens de verschillende behandelingen. Vrienden, familie en andere bekenden blijven zo op de hoogte zonder ellenlange telefoongesprekken. De rubriek “lotgenoten” geeft je de mogelijkheid om je verhaal kwijt te kunnen en/of van je af te schrijven. Tevens geeft het de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten.

Lijkt het je wat of heb je nog vragen, stuur dan een mail naar Marga. Uiteraard blijf je zelf verantwoordelijk voor de inhoud van het verhaal.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Verhaal van Ans over mondbodemkanker

okt27

ansMijn naam is Ans Elzinga, ben getrouwd met Richard en we hebben twee geweldig fijne zonen Koen en Tim. Met 2 leuke schoondochters erbij is het geluk compleet. De jongens wonen grotendeels nog thuis. Toen ik in 2014 “50” werd wilde ik absoluut die poespas niet in de voortuin met al die Sarah’s en “rijmpjes” van “joa t is woar, ans is 50 joar” Past gewoon niet bij mij… maar t is zo’n Twents gebruik… Had er ook geen moeite mee om 50 te worden (wees blij! zei ik altijd) maar daar kwam na een jaar ook verandering in.

We wonen in een klein dorpje Enter (de meest gebruikte rechter-pinkslag op het toetsenbord) nabij Almelo, een half uurtje rijden vanaf Enschede. Het mooie van Enter is dat ‘bijna’ iedereen elkander kent; mooi en minder mooi wat betreft sociale controle. Door op de fiets naar de huisarts te gaan wordt er ook al gauw over je gesproken… “hej zeen dat hij/zij ok bien’ dokter is ewes? Nee, wattah?…nou ik heurn dat en dat… en het is al gauw duidelijk wat de patiënt mankeert”… volgens de ooggetuige dan hé.

Mijn werk..heb ik helaas niet meer in verband met chronisch ‘hernia’ rugklachten… maar goed het is 23 april 2015 en ik ga met de auto naar de huisarts. 3 Kleine puntjes irriteren en maken dat ik pijn heb onder in m’n mond. Onder de tong maar niet aan de tong… op de mondbodem. Het lijken kleine puistjes en na 3 weken zeuren over pijn zegt mijn man: “of je gaat morgen naar de huisarts of je houdt erover op”… gelijk had ie… dus ik ging

Een korte samenvatting van een lange periode
Ik schrijf mijn verhaal op een simpele manier, niet in artsen taal nee, gewoon op mijn manier zoals ik het ‘t best kan verwoorden, als patiënt maar ook zeker als mens…die ineens kanker krijgt. Kanker op een meest ongunstige plek, je wil het nergens hebben bv borst, darm, maag, hersenen en noem maar op… maar in je mond!?
We kennen allemaal het woord “kanker”. Iemand die (gelukkig) nooit de mededeling heeft gekregen: ‘helaas heb ik niet zo’n goed bericht voor u, de patholoog-anatoom heeft geconstateerd n.a.v. de opgestuurde biopten, dat u kwaad-aardige kanker heeft’ zal niet begrijpen wat u op dat moment voelt. Het klinkt zo simpel en waarom zou hij of zij dat dan niet begrijpen..

..gewoon omdat de arts, die (als t goed is) gezond is het zelf niet eens begrijpt….
Hij begrijpt heel goed dat ie iets moet vertellen wat jou de grond onder de voeten vandaan haalt…maar zelf verder moet naar een bv een spoedbevalling..
Hij kan daar niet aankomen met jouw gevoelens, leven, redenen, situatie etc.etc.etc…. nee hij moet daar als arts z’n krachten bundelen om een nieuw “leventje” op de wereld helpen te zetten. Vervolgens krijgt hij een spoedoproep voor mevr. X.
Ze is 81 jr. zo benauwd en heeft de hulp van een arts nodig. Ze is al wel op leeftijd, maar verdorie..haar kinderen/kleinkinderen kunnen hun moeder/oma toch niet missen! Begrijpelijk, ze krijgen het er zelf benauwd van..
Ben je gezegend met een leeftijd van 90 of hoger en je hebt een goed leven gehad…moet je toch niet zeuren.
Hallo, begrijp ik het zelf wel? Helaas ja, ik kreeg die mededeling…

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: mondbodemkanker

Verhaal van Anneke over longkanker

mrt29

annekeOp 1 maart 2012 kreeg ik de diagnose “ongeneeslijke longkanker – nog een paar maanden te leven – met chemo héél misschien een paar maanden extra”. Die chemo heb ik na enig aarzelen geweigerd – ik wist toen al dat dit mijn kwaliteit van leven waarschijnlijk volstrekt zou vernietigen – het was een zware chemo, de lijst van bijwerkingen loog er niet om! “Kwaliteit van leven is ook een punt”, zei mijn arts begrijpend en ze respecteerde mijn keuze.

Sindsdien heb ik mij voluit gestort in het alternatieve circuit – ik wist daar eigenlijk niets vanaf – en er ging een wereld voor mij open – de wereld van kanker alternatief behandelen.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Anneke / longkanker

Verhaal van Jerrel over keelamandelkanker

mei3

Mei 2015

fotoHet begon allemaal, niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei 2015 … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van mijn partner (Elke) ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven volledig op zijn kop heeft gezet.

Ik ben met mijn blog begonnen zodat ik mijn ervaringen kan delen met lotgenoten. Ik weet uit eigen ervaring hoeveel steun dat kan geven. Met mijn blog hou ik ook familie, vrienden, collega’s en andere belangstellenden in een keer op de hoogte .

Wil je meer weten, schroom niet om me een berichtje te sturen.

Mijn (normale) dagelijks leven in enkele steekwoorden: marketingmanager, vader (2 mooie dochters van 16 en 18) & echtgenoot (van Elke, mijn rots in de branding), passie voor koken, hardlopen, muziekmaken, reizen, tekenen & schilderen.

Na overleg met Jerrel is dit verhaal over genomen van zijn blog op Kanker.nl 

Gelukkig hebben we de foto’s nog

mrt20

anke

28 april 2013

Een verslag van een drama dat niemand wil meemaken

WAAROM
Uitgelicht

Hieronder zullen telkens een of meerdere stukken uit mijn ‘boek’ over Anke’s ziekte tot aan haar dood worden geplaatst. Jarenlang heb ik getwijfeld of ik dat nou wel zal doen. Op 28 april heb ik de knoop doorgehakt en alvast enkele stukjes op mijn weblog geplaatst. Maar omdat dit voor verwarring zorgt, vindt u ze vanaf vandaag hier terug.

De stukjes die zij op haar weblog plaatste, gingen uiteindelijk steeds vaker over haar ziekte en juist die (nagenoeg alleen die) stukjes – zonder de reacties van haar lezers – waren voor mij uitgangspunt en kapstok om onze eigen herinneringen en gevoelens van toen te noteren. Ze zorgen, samen met de mailtjes of sms’jes die bewaard bleven, onze gesprekken met haar en onze ervaringen thuis, voor een lang verhaal vol emotie.

Het boek – een, twee jaar na haar dood geschreven – is, mét de berichten uit de categorie Persoonlijk van mijn eigen weblog (www.knollen4citroenen.wordpress.com), een eerbetoon aan onze onvergetelijke dochter die nu zes jaar lang iedere dag zeer wordt gemist: Anke.

Soms vragen mensen of ze het weblogadres mogen doorgeven. Ja, dit mag.

Klik hier om naar de persoonlijke weblog van Ankes vader te gaan  of

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: intro 2013

 

Met toestemming van de schrijver heb ik (Marga) besloten om zijn hele verhaal compleet over te nemen op mijn website. Ik vind het namelijk heel bijzonder dat een vader vertelt over de ervaringen binnen het gezin met en over zijn zieke dochter. Nog niet eerder heb ik op het internet een blog gezien van iemand die zo dicht in relatie staat tot de persoon in kwestie en dat het dan ook nog over hoofd- halskanker gaat.

De groene schuin gedrukte teksten zijn citaten, meestal uit de weblog van Anke.

 

Website van Danny over kaakkanker en zijn klosptrothese

okt28

 

December 2012

Mag ik mij even voorstellen, mijn naam is Danny van der Weck, ben geboren in 1964 en woonachtig in Dordrecht.
In december 2012 werd bij mij de diagnose kanker vastgesteld, deze kwam bij mij voor in de rechter bovenkaak, gehemelte, nabij neusholte en wang. Als gevolg van een operatie op 20 februari 2013 ben ik nu de “trotse eigenaar” van een zogenaamde klosprothese.

Omdat ondergetekende best veel gezocht heeft op het internet over kanker in het bovenkaak gebied en er relatief weinig info over heeft kunnen vinden leek het mij een goed idee om er een homepage over te maken. Enerzijds als ondersteuning aan anderen die hetzelfde lot hebben en/of moeten ondergaan. Anderzijds is het zo dat van je afschrijven een bezigheid kan zijn om je eigen ziekte te verwerken. Ik moet er bij vertellen dat de gevoelsbelevenis van persoon tot persoon verschillend is. Wat ondergetekende als onplezierig ervaart kan bij de ander meevallen en vice versa. Het verhaal dient dan ook voornamelijk als ondersteunend en informatief. Verder wordt soms ook de problematiek van het begeleiden en informatievoorziening onder de loep genomen. Zelf heb ik, logischerwijs, de nodige problemen ondervonden waarvan een aantal, naar mijn mening, met betere voorlichting voorkomen hadden kunnen worden. Rest mij te schrijven dat ondergetekende geen dokter en/of professioneel romanschrijver is.

Als er nog vragen zijn, tips, handige links of je wilt je mening over bepaalde zaken geven doe dit gerust via E-mail (info@klosprothese.nl) of het gastenboek.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Danny / kaakkanker

Verhaal van Leo over een kwaadaardige uitzaaiing naar een lymfeklier

sep19

Leo

September 2012

Hallo allemaal,

Voor de mensen die mij nog niet kennen, even in het kort:

Ik ben Leo van Staveren, 62 jaar oud en ik ben nu 40 jaar getrouwd met Marian, mijn klasgenootje van de eerste klas van de lagere school  en wij wonen in Hellevoetsluis. We hebben geen kinderen, wel een tricolor Schotse Collie (Abby) als “ons kind”.

In  september 2012 ontdekten we een aardig dikke bobbel aan de linker zijde van mijn hals. Hier hebben we eerst wat licht over gedacht als zijnde dat het de bof is of zo.

MarianToen deze maar bleef groeien, tot 10 x 6 x 3 cm heeft mijn vrouw mij aan de hondenriem mee naar de huisarts genomen. Deze was zodanig geschrokken dat hij me meteen naar het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam heeft doorverwezen.  Aldaar heeft de KNO arts een echo punctie laten doen. Na een paar dagen kregen we te horen dat er zeer waarschijnlijk sprake van een tumor was. Hij verwees mij direct door naar het Daniël den Hoed (onderdeel van het Erasmus Medisch Centrum) in Rotterdam.

Ik moet zeggen je werd daar perfect ontvangen. Ik kreeg meteen een persoonlijke verpleegkundig consulent toegewezen die je alvast een beetje probeerde in te leiden in het systeem en vertelde wat me allemaal waarschijnlijk te wachten stond. Je kreeg een mapje, wat elke keer als je een onderzoek moest ondergaan werd aangevuld met de nodige informatie daar over.

Aldaar een gesprek gehad met de KNO arts die mij onderzocht. Ook hij heeft het nodige uitgelegd over zijn plannen van aanpak.  Aldus weer een echo punctie, samen met de hele rataplan zoals röntgen foto’s van mijn longen en kaak gemaakt, MRI (45 minuten stilliggen op je rug pffff), bloedafname, tandarts enz. ondergaan. Voor verder onderzoek moest ik een week later een dagje komen voor een kijk operatie (scopie)  in mijn keel. Wat weefsel (o.a. nog een stukje vergeten amandelen) weggenomen voor een kweek. Bij de volgende afspraak, twee weken later, kreeg ik te horen dat ze de primaire tumor niet hebben kunnen vinden, maar dat er een kwaadaardige uitzaaiing naar mijn lymfklier zat.

Abby

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Leo / lymfeklierkanker

Verhaal van Elly over strottenhoofdkanker

aug1

September 2010

Ik zal mij eerst even voorstellen:
12Ik heet Elly, ben geboren in 1951 en ben al jaren gescheiden. Ik heb één zoon die is getrouwd en hij heeft op zijn beurt twee zoontjes.  Het gaat gelukkig goed met ze.

Het verhaal begint eigenlijk al in september/oktober 2010. Ik heb al een paar weken pijn in mijn keel en mijn oor bij het slikken. Nou heb ik vroeger veel angina gehad, waarbij er een grote gele pit te zien is in de keel, dus ik kijk op een gegeven moment in mijn keel. Niets te zien! Wat raar! Even afwachten maar. Maar na nog een paar weken ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Deze geeft me een verwijsbrief voor de KNO-arts in het OLVG in Amsterdam……..

Als je Elly een email wilt sturen dan kan dat
Klik hier om een email te sturen aan Elly

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: strottenhoofdkanker

Verhaal van Ilse over longkanker

mei15

15-05-2013
Kleine intro van een nieuw hoofdstuk…
                als vervolg op mijn verhaal over tongkanker…

Wat is het lang geleden dat ik nog aan deze blog gewerkt heb! Nochtans heb ik in gedachten vaak geschreven hier, heel vaak zelfs… Maar het waren vooral minder leuke brieven die ik dan schreef, over hoe zwaar het me viel om terug in de hectische maatschappij te zitten, over hoe ik het onderschat had allemaal… Want dat was het wel degelijk: een heel grote onderschatting!

09-02-1976    † november 2013

Terug gaan werken was zalf voor de ziel, maar voor mijn lichaam merkte ik al snel dat het er nog niet echt klaar voor was. Steeds doodmoe zijn, moeten bijslapen, en dat na een paar uurtjes per dag. Maar je vergeet er bij te denken dat het niet enkel die paar uurtjes werken is, het is ook de bus nemen heen en terug, dingen weer bijleren en opfrissen, weer in een heel andere wereld zitten, terug leren stappen precies. En ik ben dan zo’n type die wil lopen voor men kan kruipen, dus ik ben heel vaak mezelf tegen gekomen in die periodes… Regelmatig nam ik een week of twee verlof, om effe terug te kunnen ontsnappen, maar thuis was ik evengoed onrustig en had ik moeite om te rusten. Rusten kan je écht kotsbeu worden, en toch rebelleer je tegen jezelf.

De lange winter hielp ook niet echt mee, en ik had enorm veel problemen om mijn diabetes onder controle te krijgen. Ik voelde me vaak écht uitgeput, veel slechter dan enkele maanden ervoor, ik wist dat er vanalles niet klopte, maar kon er de vinger niet opleggen. Toen ik dan mijn suikerwaarden wist, zijn we daaraan beginnen werken terug met de dokter, neem weer extra medicatie bij, en hoop dat we ’t nog even hierbij kunnen houden, want de volgende stap zou insuline-spuiten zijn.

Moet zeggen dat de periode november-december zowat de zwaarste geweest is. Vraag me niet van waar het kwam, maar de ziekte zat toen volop in mijn hoofd. Sinds de dag dat ik in remissie was, heb ik steeds het gevoel gehad dat de oorlog nog niet voorbij was, enkel de eerste veldslag. En dat gevoel is steeds gebleven… Ik was er van overtuigd dat de ziekte terug ging komen, als ik aan de toekomst dacht, kreeg ik beklemmende ideeën. Heb nooit gedacht: maar wat als ik terug ziek word? Ik dacht: wat als ik dan al terug ziek bén? Niet zo positief dus, maar dat kwam door dat beruchte zesde zintuig, en het feit dat ik me ook helemaal niet ok voelde é…

Er waren toen momenten dat ik van die flashes had: dan kwam ik de woonkamer in en zag mezelf helemaal vermagerd in een ziekenhuisbed liggen in huis. Alles wat ik voelde in mijn lichaam, deed me angst aan. En mensen rond me deden wat mensen rond je dan doen: je zeggen dat je niet ziek bent, dat je genezen bent, dat alles in orde is, dat het normaal is dat je ongerust bent… Je begint aan jezelf te twijfelen en je weet niet wat je voorrang moet geven: een gevoel, of gezond verstand…

Maar toch knaagde het, en bleef het knagen…

Waarom de blog nu terug bijgewerkt wordt? Helaas is mijn vrees uitgekomen… Ben de laatste weken weer vaak met onderzoeken bezig geweest en er is terug een kankerdiagnose gevallen, deze maal in de longen, met maar liefst drie tumoren. Niet echt om happy van te worden…

En ik word overstelpt door berichtjes, sms-jes, telefoontjes (wat wel deugd doet hoor!)… Dus bij deze kunnen jullie hier weer mijn hersenspinsels meevolgen, we zijn nu half juni, maar ik ga toch proberen het verhaal chronologisch neer te schrijven, wat er de laatste weken allemaal al gebeurd is…

 

Verhaal van Astrid over speekselklierkanker

sep1

September 2011

Hallo allemaal, ik zal me even voorstellen:
Mijn naam is Astrid en ik ben nu (2013) 61 jaar.
Ik ben getrouwd en wij hebben 2 zonen.
Ik sportte 2 a 3 x per week en voelde mij heel erg goed.

Ik zit al twee dagen achter de laptop om mijn verhaal te schrijven en ineens komt alles weer boven en voel ik het als een bevrijding om het op te schrijven.

In september 2011 werd ik aan 1 oor doof. Naar de huisarts maar die kon niets vinden en ik moest maar neusdruppels gaan gebruiken. Na 1 week terug want er was niets veranderd. Doorgestuurd naar de KNO arts. Deze kon ook niets vinden en schreef zwaardere neusdruppels voor, die ik 1 maand moest gebruiken. Ook dat hielp niets, dus stuurde de KNO arts mij door naar de kaakchirurg want er kon wel een ontsteking in mijn kaak zijn die tegen mijn gehoor drukte.

Het Antonius Ziekenhuis is vlak bij onze woning en mijn man was druk, dus ik ben even alleen gegaan. Op de poli kaakchirurgie werd een foto gemaakt en daarna werd ik binnen geroepen. Ik maakte nog een grapje dat het doof zijn ook zijn voordelen had, omdat ik dan mijn man niet hoorde snurken. Maar daar kon de arts niet om lachen. Hij vertelde met enige moeite dat er een hele grote tumor in mijn hoofd zat. Ik dacht hij heeft het tegen de verkeerde patiënt, dat ben ik toch niet.

Maar het bleek wel waar, en hij vertelde dat deze kwaadaardig is……

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Astrid / speekselklierkanker

 

Verhaal van Ilse over tongkanker

mei29

Juni 2011

Mag ik me even voorstellen?
Mijn naam is Ilse, ik ben 35 jaar oud, en woon samen met mijn vriend in Vlaams Brabant, België. Ik heb me sinds een paar weken verdiept in je site, jouw verhaal en het verhaal van je lotgenoten gelezen.

Jullie zijn nu ook mijn lotgenoten geworden…

09-02-1976    † november 2013

Ik heb nog geen twee weken geleden de diagnose ‘tongkanker’ gekregen. Ik ben op zoek gegaan naar meer informatie, over tongkanker, behandelingen, onderzoeken, wat ik kan verwachten in geval van operatie of chemo/bestralingen, hoe ik het eten moet aanpakken en zo meer.

Om met mijn gevoelens kunnen om te gaan, alles van me af te kunnen schrijven, objectief naar dingen te kunnen blijven kijken, informatie te verschaffen aan anderen, …. talloze redenen eigenlijk… ben ik een blog begonnen. Daarin schrijf ik alles neer, vanaf de dag van diagnose.

Het doel van deze blog: Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij. Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op ‘t net niet te vinden.

Klik hier om naar Ilse haar blog te gaan

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: tongkanker

Verhaal van Franc over tongkanker

jun1

Juni 2009

Franc heeft mij zijn verhaal gestuurd om het te plaatsen op mijn website.

Het is een hele indrukwekkende en duidelijke uiteenzetting.
Hij beschrijft kort en bondig zijn weg van ontdekking tot en met behandeling (PDT).

Heb je na het lezen van dit verhaal nog vragen dan kun je Frank bereiken via e-mail.

Waarschuwing:
In het verslag zijn vanaf het punt “Foto dynamische Therapie” foto’s ingevoegd.
De foto’s kunnen schokkend zijn.

Scrol naar beneden om verder te lezen of klik op: Franc / tongkanker

Verhaal van Tessa over mondkanker

nov1

November 2008

l18[1]Even voorstellen:

Mijn naam is Tessa Kokhuis.

Ik kreeg het advies of het misschien een idee is om een blog te schrijven. Zo om diverse telefoontjes, smsjes en mailtjes in 1 keer te kunnen beantwoorden. Dus vandaar in het beknopt de stand van zaken.

Voor degene die denken waar heeft ze het over? Even een verhaal vooraf:
Al enige tijd (1a2 jaar gelee) kreeg ik linksboven last van een kies. Ik ben bij de tandarts geweest maar die vertelde me dat het van de kies erachter moest komen, omdat dit een kroon was en ik daar een zenuwbehandeling had gehad.

Dit verhaal kreeg een ommekeer toen ik te horen kreeg dat ik een kwaadaardige tumor in mijn hoofd(kaak) heb zitten. Daarvoor werd me telkens verteld dat het een ontsteking/infectie was. Het had tijd nodig. Ik heb diverse kuurtjes en pijnstillers gehad.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: kaakkanker

 †17-09-2020

Verhaal van Ina over haar tongaandoening, of is het tongkanker?

aug26

06 juli 2009
Even voorstellen:

l36[1]

Mijn naam is Ina van Oers ik ben 57 jaar, getrouwd met André en wij hebben geen kinderen. Ik ben ruim 35 jaar als secretaresse werkzaam geweest maar na een arbeidsconflict is aan mijn werkende leven een paar jaar geleden een einde gekomen. Samen met mijn man geniet ik van de vrije tijd, veel fietsen, wandelen en kamperen, het liefst in Frankrijk.

Ik besluit mijn verhaal op de site van Marga te zetten want iedereen die hiermee te maken krijgt kan hier steun en informatie uit halen en in elk geval weet je dan ook dat je niet de enige bent die hiermee te maken heeft.

Ik denk zelf dat ik het heel fijn vind om lotgenoten te vinden om daar mijn ervaringen mee te delen ook al is het niet altijd vrolijk en gezellig.

Als je mij een mailtje wilt sturen met een reactie op mijn verhaal stel ik dat erg op prijs.

Klik hier om een mail te versturen aan Ina 

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Ina / tongaandoening

Verhaal van Lia over mondkanker

apr1

April 2008
l19[1]Even voorstellen:

Mijn naam is Lia den Broeder. Ik ben 56 jaar en woon samen met Bram Grotewal. Wij hebben een dochter en een heerlijke kleinzoon van 4.

Bij mij is een zeldzame agressieve snel groeiende bottumor ontdekt in mijn bovenkaak (osteosarcoom). Ik ben daarvoor behandeld in het VU mc.

Ik heb echt een hele zware periode doorgemaakt maar mijn positiviteit en vechtlust heeft mij er door heen getrokken. En niet te vergeten alle lieve mensen om mij heen en dat waren er wat.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: kaak- en borstkanker

06-01-1953   †06-04-2015

Verhaal van Aldert over mondkanker (tongkanker)

apr1

2022
Ik ben Aldert Hazenberg, gehuwd en twee uitwonende kinderen. Op 21 april 2008 heb ik een commando-operatie ondergaan waarbij 3/4 tong, een deel van de mondbodem en de twee poortwachters zijn verwijderd. De reconstructie was met een dijbeenspier. Ontslag uit het ziekenhuis volgde op 5 mei 2008.

Daarna heb ik in juni 2008 30 bestralingen gekregen. Herstel vorderde daarna goed.

Ik spreek nu dus met mijn been(spier). Per 01-09-08 weer gewoon begonnen met mijn hobby besturen.

In november 2008 kwam de ontdekking dat het tandvlees week en scheurde en op 15 december ben ik begonnen aan Hyperbare Zuurstof Therapie in Rotterdam om een tweede ingreep te vergemakkelijken.

Als je Aldert een mail wilt sturen met een vraag of een reactie dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Aldert

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: commando operatie

Tongkanker: Komt een vrouw bij de tandarts

sep1

p2006-2[1]
2006

Mijn verhaal gaat over tongkanker vanaf het voorstadium en beschrijft dit proces vanaf het allereerste begin waarin mijn tandarts mij doorstuurt naar de specialist. Maar voordat ik mijn verhaal vertel zal ik mezelf eerst even voorstellen en uitleggen waarom ik deze website ben gestart.

Mijn naam is Marga den Engelsman. Ik ben 47 jaar en inmiddels al weer 28 jaar getrouwd met Leo. Samen hebben wij 1 zoon. Stefan, 24 jaar en hij woont in Utrecht. Zelf wonen wij in Heerhugowaard.

Van beroep ben ik salarisadministrateur en ik verzorg samen met een collega de salarissen van ongeveer 700 medewerkers in de zorg. Een geweldig beroep, vooral omdat we de hele procedure in eigen beheer uitvoeren en dus ook zelf verantwoordelijk zijn voor het bijhouden van wijzigingen in welke vorm dan ook. De nieuwe CAO is net rond dus moeten alle salarissen herrekend worden vanaf januari. Ook komt het jaarwerk er weer aan en willen de medewerkers graag hun eindejaarsuitkering ontvangen in december. Kort gezegd zijn de maanden november, december en januari niet alleen de drukste maar ook de leukste maanden van het jaar. Ik vind het heel vervelend dat ik nu onverwachts in de ziektewet beland ben.

a1

In mijn vrije tijd vind ik het geweldig om een beetje in mijn rotstuintjes te rommelen. Geef mij 3 nieuwe plantjes en een paar stenen en ik ben weer dagen zoet. Noodzaak maar ook leuk zijn mijn activiteiten op de tennisbaan. Op vaste dagen ga ik tennissen met een leuke groep meiden.

In de wintermaanden breng ik veel tijd door achter mijn pc. Boven heb ik een heerlijke kamer waar ik naar hartenlust kan msn’en, excellen of spelletjes doen. Sinds kort ben ik ook te vinden op hyves. Nadeel is wel dat dit alles erg veel tijd kost en ik dus regelmatig te lang boven blijf. Hoezo verslaafd?

Waar ik ook veel plezier in heb is het maken van foto- en vakantieboeken. Dagelijks houd ik een soort dagboekje bij waar alle belevenissen in komen te staan. Eenmaal thuis worden de aantekeningen gemixt met de foto’s. Ieder jaar worden de boeken mooier.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Website van Gaby over longkanker

jun1

l1[1]Juni 2006

Ik ben Gaby de Jong, 47 jaar, en ben sinds november 2006 gestart met mijn eigen website.

Bijna iedere dag houd ik mijn dagboek bij en vul ik het regelmatig met teksten en/of foto’s.

Iets over mijzelf.
Sinds juni 2006 heb ik te horen gekregen dat ik longkanker heb met uitzaaiingen naar de lymfen tussen mijn longen. Je zult begrijpen dat dit mijn hele leven op z’n kop heeft gezet en mijn manier van leven erg beïnvloedt.

Het leven met kanker, chemotherapie en een toekomstloos bestaan is een diepgaand proces wat ik graag met anderen wil delen. Het leven in het NU is voor mij heel belangrijk geworden.

*23-03-1960 – †29-07-2008

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Gaby / longkanker

Stembandkanker; bestraling en laryngectomie

jan1

1998

Stembandkanker en laryngectomie

Dankzij strottenhoofdkanker verloor hij zijn strottenhoofd met stembanden.

“Wie hoort dat hij zijn vertrouwde stemgeluid zal kwijtraken, kan dat gewoon niet bevatten. Je stem is een belangrijk onderdeel van je persoonlijkheid. Gelukkig kan ik na mijn laryngectomie functioneren als een ‘sprekend’ voorbeeld. Het leven na een laryngectomie is wel anders, maar absoluut niet minder boeiend!

Verrassend leven zonder stembanden.

Tevens ben ik auteur van 5 verschillende boeken, waaronder mijn eerste boek “Hoofd- en halszaken” hetgeen ervaringsverhalen bevat van mensen met hoofd-halskanker en commentaren van medici.

 

Website van Frank over mondkanker

sep1

l4[1]September 2003

Mondkanker

Dit is het verhaal over mijn kanker.

Ik heb aan de hand van dagboeken, afspraakkaarten van het ziekenhuis en lijsten met vragen voor artsen alles opgeschreven.

Ten eerste om voor mijzelf alles te onthouden, ten tweede om mensen in mijn omgeving op de hoogte te houden en ten derde om alles te verwerken.

Op de eerste pagina’s beschrijf ik wat er de eerste maanden is gebeurd. In mijn kankerdagboek lees je wat er vanaf januari 2005 is gebeurd, wat het met me gedaan heeft, wat er allemaal met me is gebeurd, etc.

Pietjepets kankerdagboek

*15-05-1965 – †15-05-2012

Verhaal van Marieke over keelkanker

aug1

l6[1]2002

Ik ben Marieke, 61 jaar oud, woon ruim 26 jaar samen met Hessel. Heb een zoon Oscar 35 jaar oud en een kleindochter van 2 jaar, Laura genaamd.

In augustus 2002 werd bij toeval keelkanker gevonden tijdens een routineonderzoek. Ook werd tegelijkertijd na onderzoeken ernstige bloedvatvernauwingen gediagnosticeerd. In mijn linker halsslagader, linker en rechter bekkenslagaders. Heb dus “etalagebenen”. Na een zware operatie in mijn keel en radicale halslympfklierendissectie volgde nog 30 bestralingen. Ook werden de resterende tanden verwijderd waar pas na een half jaar een aangepaste prothese werd aangemeten. Daar ik voor de diagnose kanker al veel last had van duizeligheid, wat later de naam “derealisatie” kreeg en eigenlijk al een tijd uitgeput was is dit een enorme achterstand gebleven en mag het als een wonder genoemd worden dat ik nog leef.

Hessel en ik hadden toen al 15 jaar een eigen restaurant in Amsterdam en ben letterlijk erbij neergevallen. Ik lag dus al 2 maanden op de bank voordat ik geopereerd kon worden en ervaar die tijd nog steeds als traumatisch.

De bijwerkingen en gevolgen van de behandelingen hebben hun sporen nagelaten. Dat uit zich in chronische vermoeidheid en chronische pijn. Ik slik veel zenuwpijnstillers tegen de pijn in mijn hals en kaak. Moet leven met een laag energieniveau en veel rusten. Na vallen en opstaan is me dat het laatste jaar gelukt.

*27-03-1946 – †28-02-2018

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: keelkanker

Verhaal van Cor over keelkanker

aug2

Augustus 2000

Keelkanker

Even voorstellen:
Mijn naam is Cor van Leeuwen geboren op 17 april 1956 te Zierikzee,
gehuwd met Ria van Leeuwen – Telkamp geboren op 24-01-1953 in Vleuten. Momenteel woonachtig in het schitterende dorpje Hansweert (Zeeland)

Hobby:
Voor ons beiden is de watersport met name Motorboot de GREENHORN varen onze hobby, we zijn in het bezit van een BEJA kruiser, waar wij zoveel mogelijk samen met onze hondjes Jamy en Boomer op bivakkeren.
Ons geliefd watersportgebied is het Veerse Meer en de Brabantse wateren.

In mijn verhaal:
In september 2000 werd ik geconfronteerd met keelkanker. Hierin kunt u lezen over mijn ervaring, behandeling en gevolgen.

Klik om de website van Cor en Ria te bezoeken: Verhaal van Cor en Ria

Verhaal van Laetitia over tongkanker tijdens haar zwangerschap

jan1

2008

Mag ik me even voorstellen?

Mijn naam is Laetitia en ik woon samen met mijn man Dieter in België.

Volg mijn strijd tegen tongkanker en het hoopvolle uitkijken naar de geboorte van ons 1e kindje. Op het eerste zicht een onverenigbare combinatie maar toch mogelijk …

Ik was al een tijdje op de sukkel en ergens was het een “opluchting” toen er een heldere diagnose viel, want eindelijk kon er iets gedaan worden aan mijn ‘tongpijn’. Ook al was de behandeling loodzwaar en zijn er levenslange gevolgen, gelukkig voor mij was de therapie effectief en is de tumor helemaal verdwenen.

Voor ik de diagnose tongkanker kreeg, had ik nog nooit gehoord van kwaadaardige tumoren op de tong, ik had zelf geen enkel vermoeden dat een klein wondje zou kunnen ontaarden in zoiets negatief. Daarom vind ik het een heel goed initiatief om verhalen van lotgenoten bekend te maken. Het kan echt een ondersteuning zijn om contact te hebben met mensen die heel goed weten wat je doormaakt, ook al vind ik het soms confronterend en vermoeiend.

Ik wil heel graag meewerken door mijn verhaal en weblog op deze site te plaatsen. Zo kan ik de boodschap dat kankerbehandeling tijdens de zwangerschap wel mogelijk is ook verder verspreiden want jammer genoeg worden er in Europa nog veel onnodige abortussen uitgevoerd als de moeder kanker blijkt te hebben.

Ik ben heel gelukkig met mijn dochter, ze is het mooiste geschenk in ons leven.

Klik hier om een mail te versturen aan Laetitia

Klik hier om naar Laetitia haar blog te gaan

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Laetitia / tongkanker

Verhaal van Robert over tongkanker

dec30

2011

Ik ben Robert, 39 jaar, getrouwd met Janine en twee schatjes van kinderen. Mijn verhaal begint in 1997 wanneer er na het verwijderen van mijn amandelen een kwaadaardige tumor wordt ontdekt. Ik ben toen doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) en daar geopereerd aan deze tumor in mijn speekselklier. Eenmaal eruit was de diagnose goedaardig. Een Pleomorf Adenoom. Uit voorzorg ben ik toch 35 keer bestraald om een recidief te voorkomen.

Klik hier om naar de blog van Robert en Janine te gaan.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Robert / tongkanker

                                                

  †03-12-2011