Woensdag 22-10-2014
Gisteravond heb ik nog een aantal vragen doorgestuurd naar Stefan. Vragen waarop ik graag antwoorden wil. Hoe langer het duurt, hoe langer deze lijst wordt. De Tsjechische communicatie loopt via Katka. Ze denkt dat ze die vragen op dit moment nog niet kan stellen omdat de belangrijkste vraag eerst beantwoord moet zijn, namelijk “heeft het zin om naar Tsjechie te komen voor een second opinion”. Ze verwacht ook alleen de secretaresse te spreken te krijgen en niet de arts zelf.

Het kriebelt wel in mijn buik. De snowboots en handschoenen moeten ook mee hoor. Er wordt vanaf vandaag in delen van Duitsland en Tjechie veel sneeuw verwacht. Ook daar moeten we rekening mee houden. Zeker op de heenweg.

Een antwoord uit Praag
Katka heeft de secretaresse van het protonencentrum in Praag gesproken. Helaas kunnen ze daar niets voor mij betekenen. Ze hebben de therapie nog nooit op de tong toegepast. De tong is een spier die constant in beweging is en dat is de reden dat ze deze precisie therapie niet op die plaats kunnen en willen toepassen. Ze kunnen niet zeggen of ergens anders in de wereld die ervaring er wel is.

Dan ga ik vrijdag maar beginnen aan het traject in het AVL. Jammer! Aan de ene kant een grote opluchting en aan de andere kant een grote tegenvaller.

Maar Stefan zou Stefan niet zijn als hij het hierbij zou laten. Als die zijn zinnen ergens op gezet heeft dan bijt hij zich erin vast, zeker als hij overtuigd is van zijn gelijk. Van wie heeft ie dat gedram toch? Hij heeft gelezen dat sommige protonenklinieken de tong wel behandelen. Hij heeft het internet afgestroopt en vertelt me nu dat hij al deze klinieken ook aangeschreven heeft en hoopt hier snel antwoord op te krijgen.

Leo is het helemaal met Stefan eens. Er is toch wel een manier om een tong lam te leggen? Dat moet toch niet zo moeilijk zijn. Wel fijn dat Stefan er zoveel tijd in steekt. Straks kunnen we hopelijk een aantal antwoorden naast elkaar leggen en met elkaar vergelijken. Wat het ook wordt, we kunnen achteraf altijd zeggen dat we alle opties uitgezocht hebben en voor de beste hebben gekozen.

Hieronder de lange lijst met ziekenhuizen of protonenklinieken die hij aangeschreven heeft voor meer informatie:

Houston, TX
http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/proton-therapy-center/conditions-we-treat/head-and-neck-cancers/index.html

Jacksonville, FL
http://www.floridaproton.org/cancers-treated/head-neck-cancer

Seattle, WA
http://www.seattlecca.org/diseases/head-neck-cancer-overview.cfm

Boston, MA
http://www.massgeneral.org/radiationoncology/burrprotoncenter.aspx

Hampton, VA
http://www.hamptonproton.org/

New Jersey / Oklahoma / Seattle
https://www.procure.com/

San Diego, CA
http://www.scripps.org/services/cancer-care__proton-therapy/conditions-treated__proton-therapy-for-head-and-neck-cancers

St. Louis, MO
http://www.siteman.wustl.edu/contentpage.aspx?id=7775

Villigen PSI West, Switzerland
http://www.psi.ch/protontherapy/

Shizuoka, Japan
http://www.scchr.jp/english/hospital/toha.html

Van een aantal heeft Stefan bericht gekregen dat ze de therapie niet op de tong toepassen. Dit heeft te maken met het feit dat de tong een spier is die constant in beweging is. Ook heeft hij een reactie gehad waar hij eerst  $14,300.00 moet overmaken voordat er een second opinion wordt gedaan. $14,300.00 is gelijk aan € 11,307.00. Maarrrrrrrrrrr, hij heeft ook een hele positieve reactie ontvangen van een gespecialiseerde kliniek met ervaring in hoofd-hals kanker. Hij heeft rechtstreeks contact met de specialist. Ze willen nu naast de verwijsbrief meer specifieke medische informatie hebben. Dit gaan we opvragen in het AVL en ik moet een verklaring ondertekenen dat zij mijn medische informatie mogen inzien.

Zolang er niets zeker is begin ik vrijdag denk ik toch maar alvast aan het traject in het AVL. Ik kan tot aan het moment van bestralen altijd nog zeggen ik doe het niet. Het voelt een beetje alsof dit niet over mij gaat. In de discussies met al die klinieken speelt “Mijn Tong” de hoofdrol. Mijn hoofd duizelt ervan. Dat de mannen het er niet bij laten zitten vind ik prima maar ik moet nu aan mezelf denken en wat afstand nemen. Ik hoor het wel als men mij nodig heeft. Snapt iemand mij nog?