Informatie verzamelen

Donderdag 23-10-2014
naamloos
Stefan laat het er niet bij zitten en hij is nog steeds informatie aan het verzamelen en  uitwisselen. Hij heeft heel veel reacties gehad uit verschillende ziekenhuizen. Een ziekenhuis in Japan adviseert een heel andere therapie, Carbon-ion radiotherapie. Deze therapie schijnt nog beter te zijn dan protonentherapie. Dat leggen we maar naast ons neer en wie het interessant vindt moet zelf maar even googlen.

Stefan zijn vrije dagen zijn om en hij is weer onderweg naar zijn werk als hij ons belt om de laatste ontwikkelingen door de praten. Hij heeft alle informatie van de verschillende ziekenhuizen in een overzichtelijk document gezet. Later zal ik dit document van hem krijgen en ergens (weet nog niet waar) op mijn site plaatsen. Zeker als protonentherapie vanaf 2018 in Nederland mogelijk is zullen veel meer mensen op zoek gaan naar informatie. Het is even een georganiseer allemaal maar toch staan we er nog steeds vierkant achter om een second opinion te vragen. Als de restschade meevalt is het dit alles zeker waard.

Leo heeft opdracht gekregen om het AVL weer te contacten en mijn complete dossier op te vragen. Voordat men mij onnodig kosten van reizen laat maken gaan de specialisten daar eerst (kosteloos) mijn dossier verder bekijken. Met name gaat het natuurlijk om uitslagen van scans en biopten enzo. Het is niet zomaar wat allemaal. Ik ben toch wel wat ongerust en praat hierover met Leo en Stefan. Ik heb het idee dat er ziekenhuizen tussen zitten die “de Tong” van Marga wel interessant vinden. Ik ben bang dat ik een studieobject word en dat zie ik niet zitten. Wie er geen ervaring mee heeft valt wat mij betreft direct af. Ook heeft de radiotherapeut uitgelegd waarom het zo belangrijk is om snel te starten met de bestraling. Hoeveel tijd is er nodig voor een second opinion en behandeling met protonen?

EPD578Mijn dossier bevat inmiddels heel veel pagina’s. Deze pagina’s printen is ondoenlijk en misschien niet eens zinvol. De mevrouw van het secretariaat wil dit wel voor ons op een stickie zetten. De uitslagen van foto’s, biopten en scans etc. beslaan maar 25 pagina’s en die zal ze vast voor ons printen. Omdat we morgen toch in het ziekenhuis zijn zal dit klaar leggen bij balie 2.

Een fractie tijd is als een flinter goud, maar als die voorbij is, kun je die fractie tijd niet met een flinter goud kopen.
David Baird

Vrijdag 24-10-2014
foto 5 (3)
Het dossier wat we vandaag meegekregen hebben is aan de beurt. Ik moet de printjes inscannen en Leo moet de dvd’s en het stickie zo op de computer zetten dat Stefan het vanuit zijn hotel kan uploaden en doorsturen naar de artsen die daarom gevraagd hebben. Stefan belt aardig wat heen en weer met en voor ons. Aan de ene kant prachtig dat de artsen meer info willen maar aan de andere kant is het zoveel werk. Ik heb er zelf geen grip op en dat staat me helemaal niet aan.Leo en Stefan steken er zoveel tijd in. Stel je voor dat de verzekering weigert dan is alles voor niets geweest. foto 6 (2)Leo heeft wel al gesproken met de verzekering maar die willen weer eerst een raming van de kosten. Het ziekenhuis wil dat wel geven maar zij willen weer eerst meer medische info. Stefan heeft inmiddels verschillende artsen gesproken. Grrrrrrrrrrrr, wat een gedoe allemaal, ik word er niet vrolijker op.

De hele middag zijn we ermee bezig. Het dossier is in het Nederlands. Hoewel we het complete dossier meesturen proberen we daarnaast nog iets te maken door de  medische info zo te scheiden dat de relevante stukken makkelijk op te zoeken zijn in één van de volgende rubrieken. Bloedonderzoek – Cardio en urine – correspondentie naar collega’s – pathologie verslagen  – radiologie en nucleaire verslagen en een uittreksel uit het elektronische patiëntendossier. Het is veel van al die jaren, heel veel en we zijn er de hele middag mee bezig.

Stefan heeft vanavond intussen weer contact met één van de 2 artsen die mijn status beoordelen. Deze man is vanaf maandag 4 dagen weg en heeft beloofd vandaag nog (het is hier avond maar daar middag) de stukken door te nemen. Ook zal hij op papier zetten waarom hij wel protonentherapie op de tong toepast en wat de voordelen in mijn geval zullen zijn. Ongelooflijk zeg. Ik weet niet hoe Stefan het voor elkaar gekregen heeft maar na middernacht stuurt hij een e-mail door met veel nuttige informatie waaronder ik de belangrijkste zal delen:

Het voordeel van protonen bestraling is dat de oorspeeksellymfklieren aan de linkerkant volledig gespaard blijven waardoor ik een aanzienlijke speekselvloed op lange termijn behoud. De behandeling zelf zal makkelijker zijn en ik zal aan de linkerkant kunnen blijven kauwen en slikken. Het moet wel gezegd worden dat een grote meerderheid van de tong en de rechter tonsillen en lymfklieren, met inbegrip van de nekknooppunten aan beide zijden van de hoek van de kaak naar beneden bestraald moeten worden. Het volume dat moet worden bestraald is voor beide bestralingsmethoden gelijk.

foto 4

We hebben de afgelopen ziekteperiode weer heel veel steun gekregen van de mensen om ons heen. Dat doet ons zo goed en we willen iedereen nog eens extra bedanken voor alle aandacht die zij ons hebben gegeven.

De behandeling zal leiden tot 39 behandelingen, 5 dagen per week, ongeveer een uur per dag in het centrum (40 minuten in de machine). Dat vertaalt zich in 8 weken van de behandeling + 2 weken voor planning, enz. Totaal zal de complete behandeling dus ten minste 10 weken duren. Verder schrijft hij een soort motivatie waarom deze kliniek wel en andere niet de tong behandelen.

Deze arts heeft 23 jaar ervaring met pototonentherapie. 1991-2002 Harvard, Indiana 2002-2010, en nu in Virginia.  Er is in de vroege jaren negentig al een protocol geschreven over protonentherapie bij tumoren van de orofarynx (net als bij uw moeder). Het was een zeer positieve proef en de patiënten hebben goed op deze behandeling gereageerd . De scherpte van de rand van de lichtbundel vereist echter ervaring en er is dagelijkse zorg nodig. Eerlijk gezegd hebben niet veel centra’s de ervaring om dit te doen. De technologen in Virginia hebben meer dan 20 jaar met mij samengewerkt en komen uit de oorspronkelijke Harvard proton faciliteit. We zijn bekend met dat vroege protocol en de technieken die worden gebruikt.

foto 2

Dat klinkt wel heel positief allemaal maar we zijn moe. Leo is er ook al dagen mee zoet en ziet in gedachten verschillende praktische problemen voorbij komen. Inderdaad is 10 weken in een hotel met iemand die ziek is geen pretje. We zitten een beetje te bekvechten. Zie je, dat komt er nou van. Straks krijgen wij nog ruzie omdat het teveel wordt allemaal.  Daar hebben we allebei geen zin in en zetten de tv nog maar even aan.

Wie ook een second opinion in het buitenland wil laten doen moet zich goed realiseren dat dit een grote psychische belasting en heel veel werk is. Het is moeilijk om de juiste informatie boven water te krijgen en de juiste personen te spreken en er hangt een aardig kostenplaatje aan. Alleen, en zeker als je ook nog eens patiënt bent, is al dat werk niet te doen. Gelukkig staan wij er niet alleen voor.

De moeilijkste en langste reis is de reis van het hoofd naar het hart.
Leo Fijnen

8 gedachten over “Informatie verzamelen

  1. Heel veel sterkte met deze moeilijke dingen aĺlemaal.
    Ik hoop dat er snel een haalbare optie “langs komt.”
    Wat een kanjers Marga, die twee mannen, ddww.
    Veel liefs van Bonnie & Johan

  2. Kanjers zijn het zeker en het is best heftig en moeilijk. Zonder die twee mannen zou ik niet eens nadenken over zo’n traject, ddwn. Dikke kus.

  3. Hoi Marga wat een gepuzzel en wat fijn dat Leo en Stefan zoveel wek verrichten want alleen red je dat zeer zeker niet ,ik hoop dat je dejuiste beslissing kunt nemen heel veel sterkte groetjes dikke kus jeanny

  4. Hallo Marga,
    Wat een prestatie van jullie zoon en je man om dit allemaal uit te zoeken. Al die correspondentie en gesprekken in het Engels of een andere vreemde taal. Ik kan me voorstellen dat je daar als patiënt zelf helemaal geen zin in hebt. Het is wel zo dat je niks, maar dan ook helemaal niks kunt versnellen, maar het moet niet te lang gaan duren. Ik lees dat je dat zelf ook vindt en dat je behandeling vrijdag al kan beginnen.
    Veel kracht voor jullie allemaal.
    Groeten,
    Jo

  5. Door zijn werk is de Engelse taal bijna de moedertaal voor Stefan. Dit moet inderdaad niet te lang duren. Zolang er nog niets zeker is ga ik door met de voorbereidingen in het AVL.

  6. Ja het is heel wat wat de mannen hebben gedaan en nog te doen hebben!
    Marga laat je niet gek maken…..die 10 weken zijn heus wel om door te komen. Overdag heb je het druk met uitvoeren en ‘s avonds zul je moe zijn maar het einddoel maakt alles goed!
    Denk aan Dennis…. Stefan en zijn vrouw en jouw kanjer Leo!

  7. Klopt helemaal Manda maar het doel komt steeds dichterbij. Op de foto van de kaarten zie een mooie mannetje in het zwembad. Een selvie van Dennis voor opa en oma.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.