Donderdag 23-10-2014
Stefan laat het er niet bij zitten en hij is nog steeds informatie aan het verzamelen en  uitwisselen. Hij heeft heel veel reacties gehad uit verschillende ziekenhuizen. Een ziekenhuis in Japan adviseert een heel andere therapie, Carbon-ion radiotherapie. Deze therapie schijnt nog beter te zijn dan protonentherapie. Dat leggen we maar naast ons neer en wie het interessant vindt moet zelf maar even googelen.

Stefan zijn vrije dagen zijn om en hij is weer onderweg naar zijn werk als hij ons belt om de laatste ontwikkelingen door de praten. Hij heeft alle informatie van de verschillende ziekenhuizen in een overzichtelijk document gezet. Later zal ik dit document van hem krijgen en ergens (weet nog niet waar) op mijn site plaatsen. Zeker als protonentherapie vanaf 2018 in Nederland mogelijk is zullen veel meer mensen op zoek gaan naar informatie. Het is even een georganiseer allemaal maar toch staan we er nog steeds vierkant achter om een second opinion te vragen. Als de restschade meevalt is het dit alles zeker waard.

Leo heeft opdracht gekregen om het AVL weer te contacten en mijn complete dossier op te vragen. Voordat men mij onnodig kosten van reizen laat maken gaan de specialisten daar eerst (kosteloos) mijn dossier verder bekijken. Met name gaat het natuurlijk om uitslagen van scans en biopten enzo. Het is niet zomaar wat allemaal. Ik ben toch wel wat ongerust en praat hierover met Leo en Stefan. Ik heb het idee dat er ziekenhuizen tussen zitten die “de Tong” van Marga wel interessant vinden. Ik ben bang dat ik een studieobject word en dat zie ik niet zitten. Wie er geen ervaring mee heeft valt wat mij betreft direct af. Ook heeft de radiotherapeut uitgelegd waarom het zo belangrijk is om snel te starten met de bestraling. Hoeveel tijd is er nodig voor een second opinion en behandeling met protonen?

Mijn dossier bevat inmiddels heel veel pagina’s. Deze pagina’s printen is ondoenlijk en misschien niet eens zinvol. De mevrouw van het secretariaat wil dit wel voor ons op een stickie zetten. De uitslagen van foto’s, biopten en scans etc. beslaan maar 25 pagina’s en die zal ze vast voor ons printen. Omdat we morgen toch in het ziekenhuis zijn zal dit klaar leggen bij balie 2.

Vrijdag 24-10-2014
Het dossier wat we vandaag meegekregen hebben is aan de beurt. Ik moet de printjes inscannen en Leo moet de dvd’s en het stickie zo op de computer zetten dat Stefan het vanuit zijn hotel kan uploaden en doorsturen naar de artsen die daarom gevraagd hebben. Stefan belt aardig wat heen en weer met en voor ons. Aan de ene kant prachtig dat de artsen meer info willen maar aan de andere kant is het zoveel werk. Ik heb er zelf geen grip op en dat staat me helemaal niet aan.Leo en Stefan steken er zoveel tijd in. Stel je voor dat de verzekering weigert dan is alles voor niets geweest. Leo heeft wel al gesproken met de verzekering maar die willen weer eerst een raming van de kosten. Het ziekenhuis wil dat wel geven maar zij willen weer eerst meer medische info. Stefan heeft inmiddels verschillende artsen gesproken. Grrrrrrrrrrrr, wat een gedoe allemaal, ik word er niet vrolijker op.

De hele middag zijn we ermee bezig. Het dossier is in het Nederlands. Hoewel we het complete dossier meesturen proberen we daarnaast nog iets te maken door de  medische info zo te scheiden dat de relevante stukken makkelijk op te zoeken zijn in één van de volgende rubrieken. Bloedonderzoek – Cardio en urine – correspondentie naar collega’s – pathologie verslagen  – radiologie en nucleaire verslagen en een uittreksel uit het elektronische patiëntendossier. Het is veel van al die jaren, heel veel en we zijn er de hele middag mee bezig.

Stefan heeft vanavond intussen weer contact met één van de 2 artsen die mijn status beoordelen. Deze man is vanaf maandag 4 dagen weg en heeft beloofd vandaag nog (het is hier avond maar daar middag) de stukken door te nemen. Ook zal hij op papier zetten waarom hij wel protonentherapie op de tong toepast en wat de voordelen in mijn geval zullen zijn. Ongelooflijk zeg. Ik weet niet hoe Stefan het voor elkaar gekregen heeft maar na middernacht stuurt hij een e-mail door met veel nuttige informatie waaronder ik de belangrijkste zal delen:

Het voordeel van protonen bestraling is dat de oorspeeksellymfklieren aan de linkerkant volledig gespaard blijven waardoor ik een aanzienlijke speekselvloed op lange termijn behoud. De behandeling zelf zal makkelijker zijn en ik zal aan de linkerkant kunnen blijven kauwen en slikken. Het moet wel gezegd worden dat een grote meerderheid van de tong en de rechter tonsillen en lymfklieren, met inbegrip van de nekknooppunten aan beide zijden van de hoek van de kaak naar beneden bestraald moeten worden. Het volume dat moet worden bestraald is voor beide bestralingsmethoden gelijk.

We hebben de afgelopen ziekteperiode weer heel veel steun gekregen van de mensen om ons heen. Dat doet ons zo goed en we willen iedereen nog eens extra bedanken voor alle aandacht die zij ons hebben gegeven.

De behandeling zal leiden tot 39 behandelingen, 5 dagen per week, ongeveer een uur per dag in het centrum (40 minuten in de machine). Dat vertaalt zich in 8 weken van de behandeling + 2 weken voor planning, enz. Totaal zal de complete behandeling dus ten minste 10 weken duren. Verder schrijft hij een soort motivatie waarom deze kliniek wel en andere niet de tong behandelen.

Deze arts heeft 23 jaar ervaring met protontherapie. 1991-2002 Harvard, Indiana 2002-2010, en nu in Virginia.  Er is in de vroege jaren negentig al een protocol geschreven over protonentherapie bij tumoren van de orofarynx (net als bij uw moeder). Het was een zeer positieve proef en de patiënten hebben goed op deze behandeling gereageerd . De scherpte van de rand van de lichtbundel vereist echter ervaring en er is dagelijkse zorg nodig. Eerlijk gezegd hebben niet veel centra’s de ervaring om dit te doen. De technologen in Virginia hebben meer dan 20 jaar met mij samengewerkt en komen uit de oorspronkelijke Harvard proton faciliteit. We zijn bekend met dat vroege protocol en de technieken die worden gebruikt.

Dat klinkt wel heel positief allemaal maar we zijn moe. Leo is er ook al dagen mee zoet en ziet in gedachten verschillende praktische problemen voorbij komen. Inderdaad is 10 weken in een hotel met iemand die ziek is geen pretje. We zitten een beetje te bekvechten. Zie je, dat komt er nou van. Straks krijgen wij nog ruzie omdat het teveel wordt allemaal.  Daar hebben we allebei geen zin in en zetten de tv nog maar even aan.

Wie ook een second opinion in het buitenland wil laten doen moet zich goed realiseren dat dit een grote psychische belasting en heel veel werk is. Het is moeilijk om de juiste informatie boven water te krijgen en de juiste personen te spreken en er hangt een aardig kostenplaatje aan. Alleen, en zeker als je ook nog eens patiënt bent, is al dat werk niet te doen. Gelukkig staan wij er niet alleen voor.