Tagarchief | bestraling

Verhaal van Ans over mondbodemkanker

ansMijn naam is Ans Elzinga, ben getrouwd met Richard en we hebben twee geweldig fijne zonen Koen en Tim. Met 2 leuke schoondochters erbij is het geluk compleet. De jongens wonen grotendeels nog thuis. Toen ik in 2014 “50” werd wilde ik absoluut die poespas niet in de voortuin met al die Sarah’s en “rijmpjes” van “joa t is woar, ans is 50 joar” Past gewoon niet bij mij… maar t is zo’n Twents gebruik… Had er ook geen moeite mee om 50 te worden (wees blij! zei ik altijd) maar daar kwam na een jaar ook verandering in.

We wonen in een klein dorpje Enter (de meest gebruikte rechter-pinkslag op het toetsenbord) nabij Almelo, een half uurtje rijden vanaf Enschede. Het mooie van Enter is dat ‘bijna’ iedereen elkander kent; mooi en minder mooi wat betreft sociale controle. Door op de fiets naar de huisarts te gaan wordt er ook al gauw over je gesproken… “hej zeen dat hij/zij ok bien’ dokter is ewes? Nee, wattah?…nou ik heurn dat en dat… en het is al gauw duidelijk wat de patiënt mankeert”… volgens de ooggetuige dan hé.

Mijn werk..heb ik helaas niet meer in verband met chronisch ‘hernia’ rugklachten… maar goed het is 23 april 2015 en ik ga met de auto naar de huisarts. 3 Kleine puntjes irriteren en maken dat ik pijn heb onder in m’n mond. Onder de tong maar niet aan de tong… op de mondbodem. Het lijken kleine puistjes en na 3 weken zeuren over pijn zegt mijn man: “of je gaat morgen naar de huisarts of je houdt erover op”… gelijk had ie… dus ik ging

Een korte samenvatting van een lange periode
Ik schrijf mijn verhaal op een simpele manier, niet in artsen taal nee, gewoon op mijn manier zoals ik het ‘t best kan verwoorden, als patiënt maar ook zeker als mens…die ineens kanker krijgt. Kanker op een meest ongunstige plek, je wil het nergens hebben bv borst, darm, maag, hersenen en noem maar op… maar in je mond!?
We kennen allemaal het woord “kanker”. Iemand die (gelukkig) nooit de mededeling heeft gekregen: ‘helaas heb ik niet zo’n goed bericht voor u, de patholoog-anatoom heeft geconstateerd n.a.v. de opgestuurde biopten, dat u kwaad-aardige kanker heeft’ zal niet begrijpen wat u op dat moment voelt. Het klinkt zo simpel en waarom zou hij of zij dat dan niet begrijpen..

..gewoon omdat de arts, die (als t goed is) gezond is het zelf niet eens begrijpt….
Hij begrijpt heel goed dat ie iets moet vertellen wat jou de grond onder de voeten vandaan haalt…maar zelf verder moet naar een bv een spoedbevalling..
Hij kan daar niet aankomen met jouw gevoelens, leven, redenen, situatie etc.etc.etc…. nee hij moet daar als arts z’n krachten bundelen om een nieuw “leventje” op de wereld helpen te zetten. Vervolgens krijgt hij een spoedoproep voor mevr. X.
Ze is 81 jr. zo benauwd en heeft de hulp van een arts nodig. Ze is al wel op leeftijd, maar verdorie..haar kinderen/kleinkinderen kunnen hun moeder/oma toch niet missen! Begrijpelijk, ze krijgen het er zelf benauwd van..
Ben je gezegend met een leeftijd van 90 of hoger en je hebt een goed leven gehad…moet je toch niet zeuren.
Hallo, begrijp ik het zelf wel? Helaas ja, ik kreeg die mededeling…

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: mondbodemkanker

Een nieuwe fase

P1010138
2014

We gaan een nieuwe fase in. Radiotherapie ofwel bestralen. Op dit moment zijn we aan het uitzoeken of ik ga voor de traditionele bestraling met fotonen of dat ik in aanmerking kan komen voor de nieuwe methode met protonen. Uitleg en informatie over deze 2 methodes volgt in een volgend artikel.

Ik heb mijn mannen gevraagd of ze het er nog steeds mee eens zijn dat ik zoveel gevoel en informatie deel via mijn website. Ik wil dat mijn website een waardevol document is voor iedereen die hier kracht, herkenning en steun uit kan halen. Om dat te bereiken vind ik dat ik best een stapje verder mag gaan dan de doorsnee blogger. Ik weet dat ik met deze opzet tot nu mijn doel al bereikt heb. Mijn grootste doelgroep zijn de lotgenoten en natuurlijk onze familie en vrienden die met ons meeleven. Ook moet ik toegeven dat deze website een grote uitlaatklep is voor mij persoonlijk.

Gelukkig staan de mannen achter mij. Ook dit zal weer een heel persoonlijk verhaal worden. Wie dit leest moet goed bedenken dat wat ik schrijf over mijzelf gaat en dat iedereen dit proces op zijn eigen manier beleeft. Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor de behandeling, bijwerkingen en beleving. Wie het interessant vindt en mij met goede bedoelingen wil volgen is ook nu weer van harte uitgenodigd. Degene die denkt een leuk sensatieverhaal te lezen wil ik met klem vragen om af te haken en zich uit te schrijven voor de updates.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Gelukkig hebben we de foto’s nog

anke

28 april 2013

Een verslag van een drama dat niemand wil meemaken

WAAROM
Uitgelicht

Hieronder zullen telkens een of meerdere stukken uit mijn ‘boek’ over Anke’s ziekte tot aan haar dood worden geplaatst. Jarenlang heb ik getwijfeld of ik dat nou wel zal doen. Op 28 april heb ik de knoop doorgehakt en alvast enkele stukjes op mijn weblog geplaatst. Maar omdat dit voor verwarring zorgt, vindt u ze vanaf vandaag hier terug.

De stukjes die zij op haar weblog plaatste, gingen uiteindelijk steeds vaker over haar ziekte en juist die (nagenoeg alleen die) stukjes – zonder de reacties van haar lezers – waren voor mij uitgangspunt en kapstok om onze eigen herinneringen en gevoelens van toen te noteren. Ze zorgen, samen met de mailtjes of sms’jes die bewaard bleven, onze gesprekken met haar en onze ervaringen thuis, voor een lang verhaal vol emotie.

Het boek – een, twee jaar na haar dood geschreven – is, mét de berichten uit de categorie Persoonlijk van mijn eigen weblog (www.knollen4citroenen.wordpress.com), een eerbetoon aan onze onvergetelijke dochter die nu zes jaar lang iedere dag zeer wordt gemist: Anke.

Soms vragen mensen of ze het weblogadres mogen doorgeven. Ja, dit mag.

Klik hier om naar de persoonlijke weblog van Ankes vader te gaan  of

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: intro 2013

 

Met toestemming van de schrijver heb ik (Marga) besloten om zijn hele verhaal compleet over te nemen op mijn website. Ik vind het namelijk heel bijzonder dat een vader vertelt over de ervaringen binnen het gezin met en over zijn zieke dochter. Nog niet eerder heb ik op het internet een blog gezien van iemand die zo dicht in relatie staat tot de persoon in kwestie en dat het dan ook nog over hoofd- halskanker gaat.

De groene schuin gedrukte teksten zijn citaten, meestal uit de weblog van Anke.

 

Verhaal van Leo over een kwaadaardige uitzaaiing naar een lymfeklier

Leo

September 2012

Hallo allemaal,

Voor de mensen die mij nog niet kennen, even in het kort:

Ik ben Leo van Staveren, 62 jaar oud en ik ben nu 40 jaar getrouwd met Marian, mijn klasgenootje van de eerste klas van de lagere school  en wij wonen in Hellevoetsluis. We hebben geen kinderen, wel een tricolor Schotse Collie (Abby) als “ons kind”.

In  september 2012 ontdekten we een aardig dikke bobbel aan de linker zijde van mijn hals. Hier hebben we eerst wat licht over gedacht als zijnde dat het de bof is of zo.

MarianToen deze maar bleef groeien, tot 10 x 6 x 3 cm heeft mijn vrouw mij aan de hondenriem mee naar de huisarts genomen. Deze was zodanig geschrokken dat hij me meteen naar het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam heeft doorverwezen.  Aldaar heeft de KNO arts een echo punctie laten doen. Na een paar dagen kregen we te horen dat er zeer waarschijnlijk sprake van een tumor was. Hij verwees mij direct door naar het Daniël den Hoed (onderdeel van het Erasmus Medisch Centrum) in Rotterdam.

Ik moet zeggen je werd daar perfect ontvangen. Ik kreeg meteen een persoonlijke verpleegkundig consulent toegewezen die je alvast een beetje probeerde in te leiden in het systeem en vertelde wat me allemaal waarschijnlijk te wachten stond. Je kreeg een mapje, wat elke keer als je een onderzoek moest ondergaan werd aangevuld met de nodige informatie daar over.

Aldaar een gesprek gehad met de KNO arts die mij onderzocht. Ook hij heeft het nodige uitgelegd over zijn plannen van aanpak.  Aldus weer een echo punctie, samen met de hele rataplan zoals röntgen foto’s van mijn longen en kaak gemaakt, MRI (45 minuten stilliggen op je rug pffff), bloedafname, tandarts enz. ondergaan. Voor verder onderzoek moest ik een week later een dagje komen voor een kijk operatie (scopie)  in mijn keel. Wat weefsel (o.a. nog een stukje vergeten amandelen) weggenomen voor een kweek. Bij de volgende afspraak, twee weken later, kreeg ik te horen dat ze de primaire tumor niet hebben kunnen vinden, maar dat er een kwaadaardige uitzaaiing naar mijn lymfklier zat.

Abby

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Leo / lymfeklierkanker

Verhaal van Astrid over speekselklierkanker

September 2011

Hallo allemaal, ik zal me even voorstellen:
Mijn naam is Astrid en ik ben nu (2013) 61 jaar.
Ik ben getrouwd en wij hebben 2 zonen.
Ik sportte 2 a 3 x per week en voelde mij heel erg goed.

Ik zit al twee dagen achter de laptop om mijn verhaal te schrijven en ineens komt alles weer boven en voel ik het als een bevrijding om het op te schrijven.

In september 2011 werd ik aan 1 oor doof. Naar de huisarts maar die kon niets vinden en ik moest maar neusdruppels gaan gebruiken. Na 1 week terug want er was niets veranderd. Doorgestuurd naar de KNO arts. Deze kon ook niets vinden en schreef zwaardere neusdruppels voor, die ik 1 maand moest gebruiken. Ook dat hielp niets, dus stuurde de KNO arts mij door naar de kaakchirurg want er kon wel een ontsteking in mijn kaak zijn die tegen mijn gehoor drukte.

Het Antonius Ziekenhuis is vlak bij onze woning en mijn man was druk, dus ik ben even alleen gegaan. Op de poli kaakchirurgie werd een foto gemaakt en daarna werd ik binnen geroepen. Ik maakte nog een grapje dat het doof zijn ook zijn voordelen had, omdat ik dan mijn man niet hoorde snurken. Maar daar kon de arts niet om lachen. Hij vertelde met enige moeite dat er een hele grote tumor in mijn hoofd zat. Ik dacht hij heeft het tegen de verkeerde patiënt, dat ben ik toch niet.

Maar het bleek wel waar, en hij vertelde dat deze kwaadaardig is……

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Astrid / speekselklierkanker

 

Website van Gaby over longkanker

l1[1]Juni 2006

Ik ben Gaby de Jong, 47 jaar, en ben sinds november 2006 gestart met mijn eigen website.

Bijna iedere dag houd ik mijn dagboek bij en vul ik het regelmatig met teksten en/of foto’s.

Iets over mijzelf.
Sinds juni 2006 heb ik te horen gekregen dat ik longkanker heb met uitzaaiingen naar de lymfen tussen mijn longen. Je zult begrijpen dat dit mijn hele leven op z’n kop heeft gezet en mijn manier van leven erg beïnvloedt.

Het leven met kanker, chemotherapie en een toekomstloos bestaan is een diepgaand proces wat ik graag met anderen wil delen. Het leven in het NU is voor mij heel belangrijk geworden.

*23-03-1960 – †29-07-2008

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Gaby / longkanker

Stembandkanker; bestraling en laryngectomie

1998

Stembandkanker en laryngectomie

Dankzij strottenhoofdkanker verloor hij zijn strottenhoofd met stembanden.

“Wie hoort dat hij zijn vertrouwde stemgeluid zal kwijtraken, kan dat gewoon niet bevatten. Je stem is een belangrijk onderdeel van je persoonlijkheid. Gelukkig kan ik na mijn laryngectomie functioneren als een ‘sprekend’ voorbeeld. Het leven na een laryngectomie is wel anders, maar absoluut niet minder boeiend!

Verrassend leven zonder stembanden.

Tevens ben ik auteur van 5 verschillende boeken, waaronder mijn eerste boek “Hoofd- en halszaken” hetgeen ervaringsverhalen bevat van mensen met hoofd-halskanker en commentaren van medici.

 

Verhaal van Cor over keelkanker

Augustus 2000

Keelkanker

Even voorstellen:
Mijn naam is Cor van Leeuwen geboren op 17 april 1956 te Zierikzee,
gehuwd met Ria van Leeuwen – Telkamp geboren op 24-01-1953 in Vleuten. Momenteel woonachtig in het schitterende dorpje Hansweert (Zeeland)

Hobby:
Voor ons beiden is de watersport met name Motorboot de GREENHORN varen onze hobby, we zijn in het bezit van een BEJA kruiser, waar wij zoveel mogelijk samen met onze hondjes Jamy en Boomer op bivakkeren.
Ons geliefd watersportgebied is het Veerse Meer en de Brabantse wateren.

In mijn verhaal:
In september 2000 werd ik geconfronteerd met keelkanker. Hierin kunt u lezen over mijn ervaring, behandeling en gevolgen.

Klik om de website van Cor en Ria te bezoeken: Verhaal van Cor en Ria