Tagarchief | ongeneeslijk ziek

Verhaal van Anneke over longkanker

annekeOp 1 maart 2012 kreeg ik de diagnose “ongeneeslijke longkanker – nog een paar maanden te leven – met chemo héél misschien een paar maanden extra”. Die chemo heb ik na enig aarzelen geweigerd – ik wist toen al dat dit mijn kwaliteit van leven waarschijnlijk volstrekt zou vernietigen – het was een zware chemo, de lijst van bijwerkingen loog er niet om! “Kwaliteit van leven is ook een punt”, zei mijn arts begrijpend en ze respecteerde mijn keuze.

Sindsdien heb ik mij voluit gestort in het alternatieve circuit – ik wist daar eigenlijk niets vanaf – en er ging een wereld voor mij open – de wereld van kanker alternatief behandelen.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Anneke / longkanker

Gelukkig hebben we de foto’s nog

anke

28 april 2013

Een verslag van een drama dat niemand wil meemaken

WAAROM
Uitgelicht

Hieronder zullen telkens een of meerdere stukken uit mijn ‘boek’ over Anke’s ziekte tot aan haar dood worden geplaatst. Jarenlang heb ik getwijfeld of ik dat nou wel zal doen. Op 28 april heb ik de knoop doorgehakt en alvast enkele stukjes op mijn weblog geplaatst. Maar omdat dit voor verwarring zorgt, vindt u ze vanaf vandaag hier terug.

De stukjes die zij op haar weblog plaatste, gingen uiteindelijk steeds vaker over haar ziekte en juist die (nagenoeg alleen die) stukjes – zonder de reacties van haar lezers – waren voor mij uitgangspunt en kapstok om onze eigen herinneringen en gevoelens van toen te noteren. Ze zorgen, samen met de mailtjes of sms’jes die bewaard bleven, onze gesprekken met haar en onze ervaringen thuis, voor een lang verhaal vol emotie.

Het boek – een, twee jaar na haar dood geschreven – is, mét de berichten uit de categorie Persoonlijk van mijn eigen weblog (www.knollen4citroenen.wordpress.com), een eerbetoon aan onze onvergetelijke dochter die nu zes jaar lang iedere dag zeer wordt gemist: Anke.

Soms vragen mensen of ze het weblogadres mogen doorgeven. Ja, dit mag.

Klik hier om naar de persoonlijke weblog van Ankes vader te gaan  of

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: intro 2013

 

Met toestemming van de schrijver heb ik (Marga) besloten om zijn hele verhaal compleet over te nemen op mijn website. Ik vind het namelijk heel bijzonder dat een vader vertelt over de ervaringen binnen het gezin met en over zijn zieke dochter. Nog niet eerder heb ik op het internet een blog gezien van iemand die zo dicht in relatie staat tot de persoon in kwestie en dat het dan ook nog over hoofd- halskanker gaat.

De groene schuin gedrukte teksten zijn citaten, meestal uit de weblog van Anke.

 

Verhaal van Ilse over longkanker

15-05-2013
Kleine intro van een nieuw hoofdstuk…
                als vervolg op mijn verhaal over tongkanker…

Wat is het lang geleden dat ik nog aan deze blog gewerkt heb! Nochtans heb ik in gedachten vaak geschreven hier, heel vaak zelfs… Maar het waren vooral minder leuke brieven die ik dan schreef, over hoe zwaar het me viel om terug in de hectische maatschappij te zitten, over hoe ik het onderschat had allemaal… Want dat was het wel degelijk: een heel grote onderschatting!

09-02-1976    † november 2013

Terug gaan werken was zalf voor de ziel, maar voor mijn lichaam merkte ik al snel dat het er nog niet echt klaar voor was. Steeds doodmoe zijn, moeten bijslapen, en dat na een paar uurtjes per dag. Maar je vergeet er bij te denken dat het niet enkel die paar uurtjes werken is, het is ook de bus nemen heen en terug, dingen weer bijleren en opfrissen, weer in een heel andere wereld zitten, terug leren stappen precies. En ik ben dan zo’n type die wil lopen voor men kan kruipen, dus ik ben heel vaak mezelf tegen gekomen in die periodes… Regelmatig nam ik een week of twee verlof, om effe terug te kunnen ontsnappen, maar thuis was ik evengoed onrustig en had ik moeite om te rusten. Rusten kan je écht kotsbeu worden, en toch rebelleer je tegen jezelf.

De lange winter hielp ook niet echt mee, en ik had enorm veel problemen om mijn diabetes onder controle te krijgen. Ik voelde me vaak écht uitgeput, veel slechter dan enkele maanden ervoor, ik wist dat er vanalles niet klopte, maar kon er de vinger niet opleggen. Toen ik dan mijn suikerwaarden wist, zijn we daaraan beginnen werken terug met de dokter, neem weer extra medicatie bij, en hoop dat we ’t nog even hierbij kunnen houden, want de volgende stap zou insuline-spuiten zijn.

Moet zeggen dat de periode november-december zowat de zwaarste geweest is. Vraag me niet van waar het kwam, maar de ziekte zat toen volop in mijn hoofd. Sinds de dag dat ik in remissie was, heb ik steeds het gevoel gehad dat de oorlog nog niet voorbij was, enkel de eerste veldslag. En dat gevoel is steeds gebleven… Ik was er van overtuigd dat de ziekte terug ging komen, als ik aan de toekomst dacht, kreeg ik beklemmende ideeën. Heb nooit gedacht: maar wat als ik terug ziek word? Ik dacht: wat als ik dan al terug ziek bén? Niet zo positief dus, maar dat kwam door dat beruchte zesde zintuig, en het feit dat ik me ook helemaal niet ok voelde é…

Er waren toen momenten dat ik van die flashes had: dan kwam ik de woonkamer in en zag mezelf helemaal vermagerd in een ziekenhuisbed liggen in huis. Alles wat ik voelde in mijn lichaam, deed me angst aan. En mensen rond me deden wat mensen rond je dan doen: je zeggen dat je niet ziek bent, dat je genezen bent, dat alles in orde is, dat het normaal is dat je ongerust bent… Je begint aan jezelf te twijfelen en je weet niet wat je voorrang moet geven: een gevoel, of gezond verstand…

Maar toch knaagde het, en bleef het knagen…

Waarom de blog nu terug bijgewerkt wordt? Helaas is mijn vrees uitgekomen… Ben de laatste weken weer vaak met onderzoeken bezig geweest en er is terug een kankerdiagnose gevallen, deze maal in de longen, met maar liefst drie tumoren. Niet echt om happy van te worden…

En ik word overstelpt door berichtjes, sms-jes, telefoontjes (wat wel deugd doet hoor!)… Dus bij deze kunnen jullie hier weer mijn hersenspinsels meevolgen, we zijn nu half juni, maar ik ga toch proberen het verhaal chronologisch neer te schrijven, wat er de laatste weken allemaal al gebeurd is…

 

Verhaal van Ilse over tongkanker

Juni 2011

Mag ik me even voorstellen?
Mijn naam is Ilse, ik ben 35 jaar oud, en woon samen met mijn vriend in Vlaams Brabant, België. Ik heb me sinds een paar weken verdiept in je site, jouw verhaal en het verhaal van je lotgenoten gelezen.

Jullie zijn nu ook mijn lotgenoten geworden…

09-02-1976    † november 2013

Ik heb nog geen twee weken geleden de diagnose ‘tongkanker’ gekregen. Ik ben op zoek gegaan naar meer informatie, over tongkanker, behandelingen, onderzoeken, wat ik kan verwachten in geval van operatie of chemo/bestralingen, hoe ik het eten moet aanpakken en zo meer.

Om met mijn gevoelens kunnen om te gaan, alles van me af te kunnen schrijven, objectief naar dingen te kunnen blijven kijken, informatie te verschaffen aan anderen, …. talloze redenen eigenlijk… ben ik een blog begonnen. Daarin schrijf ik alles neer, vanaf de dag van diagnose.

Het doel van deze blog: Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij. Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op ‘t net niet te vinden.

Klik hier om naar Ilse haar blog te gaan

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: tongkanker

Verhaal van Lia over mondkanker

April 2008
l19[1]Even voorstellen:

Mijn naam is Lia den Broeder. Ik ben 56 jaar en woon samen met Bram Grotewal. Wij hebben een dochter en een heerlijke kleinzoon van 4.

Bij mij is een zeldzame agressieve snel groeiende bottumor ontdekt in mijn bovenkaak (osteosarcoom). Ik ben daarvoor behandeld in het VU mc.

Ik heb echt een hele zware periode doorgemaakt maar mijn positiviteit en vechtlust heeft mij er door heen getrokken. En niet te vergeten alle lieve mensen om mij heen en dat waren er wat.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: kaak- en borstkanker

06-01-1953   †06-04-2015

Website van Gaby over longkanker

l1[1]Juni 2006

Ik ben Gaby de Jong, 47 jaar, en ben sinds november 2006 gestart met mijn eigen website.

Bijna iedere dag houd ik mijn dagboek bij en vul ik het regelmatig met teksten en/of foto’s.

Iets over mijzelf.
Sinds juni 2006 heb ik te horen gekregen dat ik longkanker heb met uitzaaiingen naar de lymfen tussen mijn longen. Je zult begrijpen dat dit mijn hele leven op z’n kop heeft gezet en mijn manier van leven erg beïnvloedt.

Het leven met kanker, chemotherapie en een toekomstloos bestaan is een diepgaand proces wat ik graag met anderen wil delen. Het leven in het NU is voor mij heel belangrijk geworden.

*23-03-1960 – †29-07-2008

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Gaby / longkanker

Stembandkanker; bestraling en laryngectomie

1998

Stembandkanker en laryngectomie

Dankzij strottenhoofdkanker verloor hij zijn strottenhoofd met stembanden.

“Wie hoort dat hij zijn vertrouwde stemgeluid zal kwijtraken, kan dat gewoon niet bevatten. Je stem is een belangrijk onderdeel van je persoonlijkheid. Gelukkig kan ik na mijn laryngectomie functioneren als een ‘sprekend’ voorbeeld. Het leven na een laryngectomie is wel anders, maar absoluut niet minder boeiend!

Verrassend leven zonder stembanden.

Tevens ben ik auteur van 5 verschillende boeken, waaronder mijn eerste boek “Hoofd- en halszaken” hetgeen ervaringsverhalen bevat van mensen met hoofd-halskanker en commentaren van medici.

 

Website van Frank over mondkanker

l4[1]September 2003

Mondkanker

Dit is het verhaal over mijn kanker.

Ik heb aan de hand van dagboeken, afspraakkaarten van het ziekenhuis en lijsten met vragen voor artsen alles opgeschreven.

Ten eerste om voor mijzelf alles te onthouden, ten tweede om mensen in mijn omgeving op de hoogte te houden en ten derde om alles te verwerken.

Op de eerste pagina’s beschrijf ik wat er de eerste maanden is gebeurd. In mijn kankerdagboek lees je wat er vanaf januari 2005 is gebeurd, wat het met me gedaan heeft, wat er allemaal met me is gebeurd, etc.

Pietjepets kankerdagboek

*15-05-1965 – †15-05-2012

Verhaal van Marieke over keelkanker

l6[1]2002

Ik ben Marieke, 61 jaar oud, woon ruim 26 jaar samen met Hessel. Heb een zoon Oscar 35 jaar oud en een kleindochter van 2 jaar, Laura genaamd.

In augustus 2002 werd bij toeval keelkanker gevonden tijdens een routineonderzoek. Ook werd tegelijkertijd na onderzoeken ernstige bloedvatvernauwingen gediagnosticeerd. In mijn linker halsslagader, linker en rechter bekkenslagaders. Heb dus “etalagebenen”. Na een zware operatie in mijn keel en radicale halslympfklierendissectie volgde nog 30 bestralingen. Ook werden de resterende tanden verwijderd waar pas na een half jaar een aangepaste prothese werd aangemeten. Daar ik voor de diagnose kanker al veel last had van duizeligheid, wat later de naam “derealisatie” kreeg en eigenlijk al een tijd uitgeput was is dit een enorme achterstand gebleven en mag het als een wonder genoemd worden dat ik nog leef.

Hessel en ik hadden toen al 15 jaar een eigen restaurant in Amsterdam en ben letterlijk erbij neergevallen. Ik lag dus al 2 maanden op de bank voordat ik geopereerd kon worden en ervaar die tijd nog steeds als traumatisch.

De bijwerkingen en gevolgen van de behandelingen hebben hun sporen nagelaten. Dat uit zich in chronische vermoeidheid en chronische pijn. Ik slik veel zenuwpijnstillers tegen de pijn in mijn hals en kaak. Moet leven met een laag energieniveau en veel rusten. Na vallen en opstaan is me dat het laatste jaar gelukt.

*27-03-1946 – †28-02-2018

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: keelkanker

Verhaal van Robert over tongkanker

2011

Ik ben Robert, 39 jaar, getrouwd met Janine en twee schatjes van kinderen. Mijn verhaal begint in 1997 wanneer er na het verwijderen van mijn amandelen een kwaadaardige tumor wordt ontdekt. Ik ben toen doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) en daar geopereerd aan deze tumor in mijn speekselklier. Eenmaal eruit was de diagnose goedaardig. Een Pleomorf Adenoom. Uit voorzorg ben ik toch 35 keer bestraald om een recidief te voorkomen.

Klik hier om naar de blog van Robert en Janine te gaan.

Scroll naar beneden om verder te lezen of klik op: Robert / tongkanker

                                                

  †03-12-2011