Woensdag, 19-10-2011
Vannacht heb ik een aardig tijdje beneden gezeten. Ik heb toch wel behoorlijke pijn in mijn keel bij het slikken. Het is half 8 als ik de paracetamol neem en naar bed verdwijn. Als ik eenmaal lig bedenk ik me dat ik de spray ook wel had mogen nemen. Het maximum is 10 x per dag. Ik lig te denken of ik weer naar beneden zal gaan maar val in slaap. Gelukkig maar want ik wil Leo niet wakker maken.

Mijn keel en tong is opgezet en mijn gezicht trouwens ook. Het voelt stijf aan. Mijn stem is bijna helemaal weg. Het is 10 uur, koffietijd. Ik ga in plaats van koffie een schaaltje yoghurt proberen. Het is heerlijk fris in mijn mond en het prikt niet eens zo heel erg.

Dan nog snel wat tekst overtikken. Ja, ik weet het wel, doe maar rustig aan maar de belangstellenden willen toch op de hoogte gehouden worden. Dat is ook de opzet van mijn website en daar hoort dit ook bij. Ik heb al veel overgetypt maar nog steeds is de eerste dag niet af. Leo moet maar even helpen. Dat doet hij met frisse tegenzin. Ik chanteer hem gewoon. Als je het niet doet ga ik niet naar bed PUNT. Dat helpt en zo lig ik er toch weer snel in.

Ik hou het wat eten betreft nog op vloeibaar. Dat bevalt goed en is heerlijk fris in mijn mond. Het advies is ook dik vloeibaar. Het slikken is nog wel lastig, net als het praten. Als ik iets probeer te zeggen komen mijn tanden aan de linkerkant steeds tegen de tong aan en dat is niet fijn. Goed getimed in combinatie met mijn schorre stem. Praten kan nu toch niet.

“Het heeft heel hard gehageld vanmiddag, heb je dat niet gehoord?” vraagt Leo als ik beneden kom. “De overburen liggen lekker in Turkije in de zon en hier hagelt het. Het was toch een lawaai op het serre dak, daar moet je van wakker geworden zijn”. Nou, ik niet hoor.

Ik probeer een bakje chocoladevla. Auw, het doet onwijs zeer dus dat gaat door de gootsteen. Ook de smaak in mijn mond wordt steeds slechter. Verrot vlees is er niks bij. Leo zit aan de overkant van de tafel en volgens hem liegt de geur die ik verspreid er ook niet om.

Donderdag, 20-10-2011
Ik slaap van pil tot pil en dat gaat niet altijd even zachtjes. Vannacht was het wel heel vervelend. Als ik adem komen de meest vreemde geluiden uit mijn mond. Leo kon er niet van slapen en toen ik wakker werd zat hij beneden in de kamer. Ik naar beneden maar hij wilde persé dat ik ging slapen. We hebben toen afgesproken dat hij om 8.00 uur naar bed zou komen en ik er dan uit zal gaan.

Ik neem de paracetamol en de morfine neusspray en dan kan ik er weer een paar uurtjes tegen. Ook wel een interessante combinatie moet ik zeggen. Toen ik wakker werd was het al 10.00 uur maar gelukkig lag Leo weer naast me te slapen.

Mijn gezicht is nog steeds dik en stijf en de smaak in mijn mond wordt steeds viezer. Poetsen en spoelen doe ik regelmatig ook met de NaCI 0,9% (zoutoplossing) die ik in het ziekenhuis gebruikte. Raar hè, dat gebruik ik al vanaf de 1e dag en het prikt bijna niet.

Het eten van mijn yoghurt is een pijnlijke zaak. Ik gebruik de morfinespray al extra maar het lijkt weinig te helpen. Het slikken doet zo’n pijn. Ik blus ieder lepeltje yoghurt met water af maar het kost me moeite om het hele bakje leeg te eten.

Ik word misselijk, duizelig en voel me slap en ziek. Volgens mij komt het van de zwelling in mijn keel. Telkens als ik mijn hoofd draai voel ik iets zitten dat er niet hoort en krijg er steeds weer opnieuw braakneigingen van. Leo is net weg om boodschappen te doen, dat zal je altijd zien. Ik wacht niet op hem en ga naar bed.

Uiteindelijk kom ik er pas na vieren uit om te douchen. Daarna moet de morfinepleister vervangen worden. Het tanden poetsen is heerlijk maar helpt niet voldoende tegen de geur die ik uit mijn mond verspreid. Van de vorige behandeling heb ik nog Flagyl in de koelkast staan. Dit is een drankje tegen ontstekingen enzo en heeft als bijwerking de bestrijding van een slechte adem. Omdat mijn lichaam ook dit drankje niet accepteert mag ik er ook mee spoelen. Het is wel antibiotica dus kuur afmaken.

Terwijl ik me bezig hou met mijn bakje yoghurt komen uit de keuken de lekkerste luchten voorbij. Leo kookt gewoon iedere dag voor zichzelf, dat vind ik zo knap. Vanavond staan er aardappels, Mexicaanse mix en een groot stuk zalm op het menu.

Vrijdag, 21-10-2011
De vijfde dag. Het is niet te geloven, zo erg als nu heb ik het nog nooit eerder gehad. Ik word wakker van de vieze smaak in mijn mond. Het is echt niet te harden, het lijkt nog wel erger dan gisteren. Ik ga snel mijn bed uit om mijn mond te spoelen. Eerst met het water uit het ziekenhuis maar daar wordt het niet beter van. Meteen maar door met de flagyl, misschien helpt dat. Het wordt een heel klein beetje beter.

De pijnmedicatie heb ik juist nu weer hard nodig. Wat gek toch dat je na verloop van tijd vergeet hoe deze behandeling voelt. Het is echt vreselijk maar zo was het de voorgaande keren ook. Een hapje vla of yoghurt durf ik niet eens te proberen. Van het in de neus spuiten van de morfinespray zelf merk ik niets maar enkele minuten later ben ik wel een beetje dizzy hoor.

Mijn hoofd probeer ik zo min mogelijk te bewegen maar het lukt me niet om de misselijkheid te onderdrukken. Ik ben nog maar een uur beneden maar ik taai graag weer af naar boven waar ik gelukkig snel in slaap val.

Nou, dit valt geen topdag te noemen zeg. Als ik voor de 2e keer wakker word vandaag is het al half 4. Wat een vreselijke smaak en lucht om mij heen. Ik ga beneden mijn mond spoelen en er komt gewoon groenige dikke drab uit. Zo vies als het klinkt smaakt het ook. Het is walgelijk en ik ga op inspectie met het lampje.

Op de plek achter in de keel heeft de zwarte brandplek plaatsgemaakt voor een hele grote dikke lap wit vel. Het ziet er zo vies uit. Ik heb niet de behoefte om er foto’s van te maken. Het doet zeer en ik kan er bijna niet bij. Leo loopt om mij heen te drammen met pillen. Kom op, anders kloppen de tijden niet meer. Nou vraag ik je, hij lijkt m’n moeder wel!

Ik bel mijn moeder iedere dag. Afhankelijk hoe het gaat maken we een kort praatje. Ook al gaat het niet altijd even goed, ik heb het er graag voor over. Mijn ouders zijn zo blij als ze me weer gesproken hebben. En mijn vader heeft weer wat te vertellen in het huis. We hebben afgesproken dat ze de eerste dagen niet langs komen. Leo haalt ze pas op als het met mij wat beter gaat.

Zaterdag, 22-10-2011
Ik heb een goede nacht gemaakt. Leo helaas niet. Hij heeft last van buikgriep en dat komt nu dubbel slecht uit. Hij heeft beloofd om Stefan vandaag een dagje te helpen in Voorschoten. Hij vindt het moeilijk om me alleen te laten maar op aandringen van mij is hij toch gegaan. Stefan moet volgende week zijn huis leeg opleveren dus daar is genoeg te doen.

Als ik de yoghurt pak zie ik dat er alleen nog een bijna leeg pak staat. Leo is het gisteren waarschijnlijk gewoon vergeten. Ik denk er kort over na. Zal ik Stefan vragen of hij even naar de winkel gaat? Hij doet het heus wel maar zal er niet blij mee zijn. Ik bel een vriendin. Ze had al met Leo geregeld dat ik haar kon contacten als er iets was dus vooruit maar. Bellen is wat lastig dus ik stuur haar een email.

Ik zit nog maar kort achter de laptop als ik misselijk en duizelig in mijn hoofd word. Aan mijn hartslag te merken draait mijn hart ook overuren. Ik ga naar boven en voel me steeds zieker worden. En ja hoor, daar zit ik dan weer te spugen in een emmertje. Eenmaal boven had ik niet meer de energie om naar beneden te gaan om de pil tegen de misselijkheid te pakken. Mijn vriendin e-mailen of ze wil komen heeft geen enkele zin want ze heeft geen sleutel. Uiteindelijk ben ik toch in slaap gevallen.

Als ik weer beneden kom zie ik aan de deurknop een tas hangen. Ik haal de tas binnen en zie dat de yoghurt erin zit. Wat lief dat ze het langs gebracht heeft. Jammer dat ik op bed lag. Als ik slaap word ik echt niet wakker van de voordeurbel. Het is kwart voor 5. Ik wil douchen maar stel je voor als ik weer misselijk word, dat wil ik niet. Hoppa, ik doe er eerst een Primperan in. Nog steeds heb ik aan de rechterkant van mijn gezicht het gevoel alsof ik een slachtoffer ben van zinloos geweld.

Leo is weer thuis maar ik zit maar kort beneden. Weer word ik misselijk en moet ik spugen. Ik duik mijn bed weer in. Zo gaan de dagen slapend voorbij. Leo roept me om 22.00 uur maar het feest van beneden zitten duurt maar kort. Vanavond heb ik weer precies dezelfde ervaring als bij alle voorgaande behandelingen dus daarom heb ik onderstaand stukje tekst maar gekopieerd:

Pijn, pijn, nee hè. Ik slaap nog half en word wakker van die enorme pijn die ik al vaker heb gehad. Het voelt alsof de hele borstkas in een kramp zit. Het is vreselijk en ik durf me niet te bewegen van de pijn. Je zal denken dat het met de operatie te maken heeft of met de medicijnen op een lege maag. Volgens mij heb ik er iedere keer na een opname nog last van gehad maar ook in mijn “gezonde” periode heb ik het wel eens gehad.

Ik blijf doodstil liggen en langzaam trekt de pijn weg. Ook nu denk ik weer dat het een combinatie moet zijn van een lege maag en medicijnen. Ik heb vandaag maar 2 schaaltjes yoghurt gegeten en niet meer.

Zondag, 23-10-2011
Vannacht heb ik niet zo best geslapen. Ik lag maar te piekeren over van alles en nog wat. Mijn ziekte, mijn ouders, Leo en vooral over Stefan. Kom op zeg, waar bemoei ik me mee. Het is een volwassen kerel. Maar ja, je blijft toch moeder hè! Nu ik beneden zit voel ik me nog steeds niet erg happy en moet ik weer om niks huilen. Leo snapt er niets van. Wat is er dan aan de hand, komt het door mij? Natuurlijk niet, er is niks, laat me nou maar.

Het is moeilijk om de boel op een rijtje te houden maar ik ben er wel weer. Leo neemt nog een bakje koffie en ik nog een glas ijswater. Dat is toch echt een wondermiddel hoor. Het smaakt lekker, is verfrissend en ik blus de yoghurt ermee af. Wat wil een mens nog meer hè? Als ik praat komt nog steeds de linkerkant van mijn tong tegen mijn tanden aan en dat is erg gevoelig. Maar goed, ook dan pak ik mijn glas ijswater weer.

Via mijn gastenboek krijg ik de volgende vraag. Hoe krijg je het toch steeds weer voor elkaar om tijdens deze heftige dagen je website zo punctueel bij te houden? Nou, dat zal ik je vertellen. Ik heb constant mijn schrijfblok in de buurt zodat ik mijn gedachten meteen op kan schrijven. Op een later tijdstip hoef ik het dan alleen maar over te typen en de foto’s erbij te zoeken. Het klinkt wel makkelijk maar zo is het niet. Ik leg mezelf constant de druk op om zodra het maar even kan iets over te tikken. Zodra ik mijn ogen open heb kruip ik achter de laptop maar een klein stukje tekst kost me al gauw uren en dan helpt Leo me ook nog met corrigeren. Zo heb ik vandaag de hele dag op bed gelegen en heb nu mijn handen vol aan dit stukje tekst. Bij achteraf schrijven is het namelijk veel moeilijker om je gevoelens op papier te zetten en over te brengen.

Als ik mijn neus snuit merk ik dat het nog steeds niet helemaal schoon is. Echt bloeden doet het niet meer maar helemaal zuiver is het ook nog niet. Ze zijn goed bezig geweest want zolang heb ik nog niet eerder last van mijn neus gehad.

Door al het slapen is mijn dag en nacht ritme helemaal van de rel. Ook daar maak ik nu geen punt meer van. Het is een voordeel dat ik al veel behandelingen achter de rug heb, het gaat zoals het gaat. Volgens mij is het vergelijkbaar met het krijgen van een eerste kindje. Dan moet alles nog volgens het boekje. Bij de tweede of derde zie je dat het allemaal wat soepeler verloopt.

Maandag, 24-10-2011
De 1e week zit erop en vol goede moed begin ik aan de 2e week. Stefan heeft hier geslapen vannacht. We kunnen allemaal wel een goede nachtrust gebruiken dus blijven iets langer liggen. Verhuizen in één week is toch wel veel werk en Leo staat in tweestrijd. Hij wil graag hier blijven om voor mij te zorgen want hij denkt nog steeds dat ik mezelf niet goed red zonder hem. Aan de andere kant wil hij ook Stefan helpen want emigreren is niet makkelijk in je eentje en er is heel veel te regelen. Alles valt gewoon heel ongelukkig samen. Wat dat betreft hebben we geen saai leven.

Ik overtuig Leo ervan dat hij zich om mij echt geen zorgen hoeft te maken en dat ik mijn vriendin bel als er iets is. En zo gaat Leo ook naar Voorschoten om Stefan te helpen. Het geeft een goed gevoel en zeg nou zelf, met z’n tweeën werkt het plezieriger dan alleen.

Zodra de mannen weg zijn draai ik een wasje en besluit naar bed te gaan als de was hangt. De smaak in mijn mond wordt beter en ik merk dat de pijnmedicatie het beste werkt als ik het precies op tijd inneem. Gek hè? Het nadeel is wel dat ik er zo goed op slaap. Rond half 3 lig ik erin en word pas om 7 uur wakker. De dagen duren erg kort op deze manier. Ik heb het gevoel dat het vanaf nu alleen maar beter zal gaan.

De geur van Chinees eten komt me tegemoet als ik naar beneden loop. Oh, je bent al thuis. Had me dan geroepen. Leo is al thuis en zit heerlijk te eten. Dat doe je goed jongen. Hij ziet er vermoeid uit en ik maak me best een beetje zorgen.

Dinsdag, 25-10-2011
Mijn ochtendritueel heeft een vast patroon wat precies een kwartier duurt. Ik word wakker, slokje water, pantoffels aan, trap af naar beneden, luxaflex serre openen, laptop aan, naar het toilet, water pakken, morfine spray in neus, yoghurt of vla met de overige medicijnen als ontbijt, paracetamol zetpil erin, mond spoelen en als laatste achter laptop gaan zitten. Is dit nu rationeel denken en doen?

Eenmaal achter de laptop tik ik mijn eerste tweet van vandaag: ”Ik lijk wel een mol. Mijn hele slaapritme is van slag”. Dan even email checken en controleren of mijn website het nog doet. Op mijn telefoon kijk ik of er nog WhatsApp berichtjes of sms’jes zijn. Zo, mijn dag kan beginnen en ik heb de helft van mijn energie voor de ochtend al opgebruikt. Als het lukt wil ik nu ongeveer 2 uur beneden blijven. Soms is het iets langer maar meestal korter.

De middag verslaap ik voor het grootste gedeelte en als ik wakker word ga ik meteen douchen. Na het douchen een half uurtje lezen op bed, aankleden en hup weer achter de laptop om tekst over te typen en foto’s uit te zoeken. Bakje yoghurt en afhankelijk van de tijd ga ik nu of later op de avond een uurtje slapen op de bank. Dan nog een uurtje of 2 op en ja, hoe kan het ook anders, daarna ben ik moe en ga lekker naar bed. Dus om nou te zeggen dat de dagen lang duren ….. nee!

Voor de grap steek ik mijn tong uit naar Leo. Wat zit er op je tong? Niets natuurlijk, hoezo? Je hele tong ziet wit. Oh ja, dat klopt hoor. Er zit aan de bovenkant een dikke witte laag op. Ik weet ook niet hoe dat komt maar ik heb er geen last van. Het gaat vast weer weg zoals het gekomen is.

Woensdag, 26-10-2011
Ik voel me weer wat opgewekter en ben daar blij om, waardoor ik nog weer meer opgewekter word. In mijn hoofd zing ik een liedje. Komt vast omdat ik gisteren een update verstuurd heb en de druk weer even van de ketel is.

Het praten gaat goed. Je hoort niets aan mijn spraak. Dat is ook logisch want praten doe je met het voorste en niet met het achterste gedeelte van de tong. Toch heb ik gemerkt dat ik me rustig moet houden en een lang gesprek moet vermijden. Op het moment zelf valt het nog wel mee maar achteraf heb ik ondanks de pijnstilling last van mijn tong, oor en kaak. Ik heb nog steeds het gevoel alsof de rechterkant van mijn gezicht opgezet en beurs is.

Nog 2 dagen en dan hoor ik de uitslag van de biopten. Ik probeer er zo min mogelijk aan te denken of over te praten. Natuurlijk speelt het constant door mijn hoofd maar ik heb op dit moment ook nog andere dingen om mij druk over te maken. De verhuizing van Stefan is deze week dus Leo pendelt regelmatig heen en weer en is ook nu weer weg om alvast een aanhanger op te halen. Het komt slecht uit, een verhuizing in deze periode. Maar ja, als je alles van te voren weet wordt het leven ook zo saai.

Met mij gaat het redelijk. Maar net als Leo ben ik ook niet zoals het wezen moet. Het is net een beetje teveel allemaal. Ondanks de pijnstilling gaat het slikken weer wat moeilijker en daarbij het eten ook. Ik wilde vandaag vla met een banaan erdoor nemen en daar had ik me echt op verheugd. Na een paar hapjes heb ik het voor gezien gehouden en is het weer door de gootsteen gegaan.

Ik hoor de brievenbus en ga de post pakken. Yeah, 3 enveloppen met mijn naam erop. Ik heb best alweer wat kaarten ontvangen. Bedankt mensen, het is zo fijn als er zoveel mensen aan je denken. Aan de andere kant kan ik me goed voorstellen als men denkt: “ jeetje alweer ziek, weer een kaart sturen, ik blijf aan de gang”. Dat begrijp ik best hoor dus zie het sturen van een kaart alsjeblieft niet als een verplichting. Met of zonder kaart, iedereen is mij even lief.

Donderdag, 27-10-2011
We hebben het er maar druk mee. Vandaag wordt de aanhanger ingepakt en omdat Stefan niet met een aanhanger mag rijden doet papa Leo het. Stefan zelf is vanmorgen om 6 uur al naar Voorschoten gegaan want zijn auto moet nog ff APK gekeurd worden voordat hij hem officieel gaat invoeren in Tsjechië.

Leo heeft gisteren verse groentesoep met extra veel bouillon gemaakt. Ik schep er een half kopje uit en warm het op. In de koelkast lig nog een halve banaan dus ik heb een heerlijke lunch. Het eten van yoghurt lukte vanmorgen weer niet dus dan moet je toch wat anders. Nou dat “anders” is voor herhaling vatbaar.

Als ik gaap doet mijn keel zeer en ik heb ook weer meer pijn in de tong. Ik weet wel hoe dat komt hoor zegt Leo. Je hebt 2 keer de telefoon opgepakt vanmorgen. Dat 2e gesprek duurde veel te lang en nu zit je alweer een tijdje tegen mij te kletsen dus je vraagt er zelf om. Hij heeft gelijk, pffffffffffffffff.

Het is alweer enkele dagen terug dat ik in mijn mond heb gekeken. Eigenlijk heb ik er niet zoveel behoefte meer aan de laatste maanden. Ik weet hoe het eruit ziet en hoe het voelt. Toch pak ik vandaag het lampje weer eens om de boel te inspecteren. Ik ben niet ontevreden met wat ik zie. De linkerkant van de tong geneest heel goed alleen vind ik dat de kleur van de tong achterin een beetje oranjeachtige gloed heeft. De rechterkant van de tong geneest voor zover ik het kan zien ook goed. Er zit nog steeds een heel dik groot wittig vel op en eromheen ziet het rood maar ik heb er wel vertrouwen in dat de genezing voorspoedig gaat.

Ik lees eens terug hoe de genezing de vorige keer verlopen is en het verbaasde me toen ik las dat het de vorige keer ook lang duurde voordat de pijn echt weg was. Ik heb 2 weken op dik vloeibaar geleefd en pas aan het eind van de vierde week kon ik weer met de pot mee-eten. Met het afbouwen van de pijnmedicatie ben ik pas begonnen na 3 weken en ik las dat ik toen zelfs voorliep op het schema.

Ik heb me dus voor niets afgevraagd waarom de pijn zo lang duurt. Het hoort er gewoon bij. Het is vast zoals men zegt en vergeet je de nare dingen en blijven de mooie herinneringen over. Of ik heb het gewoon heel goed weggestopt.

Vrijdag, 28-10-2011
Veel te vroeg zijn we wakker maar we gaan er maar uit. Vandaag krijg ik de uitslag van de genomen biopten en het is ook meteen mijn eerste controle. Eigenlijk ben ik niet eens zo heel zenuwachtig. Dat de plekken goed herstellen heb ik zelf ook wel in de gaten. De uitslag van de biopten dat is waar ik me meer zorgen over maak. Zal mijn hele tong schoon zijn? Hebben ze nu echt alles weggehaald? Hoe nu verder?

Ons geduld wordt danig op de proef gesteld. We melden ons om kwart over tien en de receptioniste vertelt dat er nog 5 mensen voor mij zijn dus reken op een wachttijd van ongeveer een uur. Als snel zien we mijn arts door de achterdeur verdwijnen. Die heeft mij natuurlijk gezien en peert hem gauw. Inderdaad hij kwam niet meer terug. Uiteindelijk heeft de receptioniste hem maar opgepiept. Wat blijkt? Op vrijdagmorgen heeft hij zelf geen spreekuur en werkt elders in het ziekenhuis. Ik moest er even tussendoor en hij was me gewoon vergeten.

Eindelijk zijn we aan de beurt. Hoe is het? Mwah, ik heb me wel eens beter gevoeld. Geef eerst de uitslag van de biopten maar. Er is een serie biopten genomen en daar is uitgekomen dat de achterwand van de keel, de linkerkant en de voorkant van de tong helemaal schoon zijn. Ter hoogte van de tonsillen (keelamandelen) rechts achter in de keel en op de tongbasis is nog carcinoma in situ waargenomen. Ik weet wat dat is maar reageer er eigenlijk nauwelijks op. Het enige wat ik uit kan brengen is: “Dan zit ik hier over een paar maanden dus weer. Ik had zo graag gewild dat alles nu weg was”. Nogmaals, ik vind de uitslag wel positief, zeker als je bedenkt dat het al zo lang zo is. We blijven er bovenop zitten en het grote voordeel is dat we nu wel precies weten waar het niet zit.

Carcinoom in situ (CIS) is een voorstadium van een carcinoom. Het gaat hier om cellen met kwaadaardige kenmerken die echter het omliggende weefsel nog niet hebben geïnfiltreerd en nog niet op afstand zijn uitgezaaid. De term ‘in situ’ is Latijn voor ‘op zijn plek’. Een carcinoma in situ is daarom in de regel gemakkelijk en goed te genezen door simpelweg lokaal alle ontaarde cellen te verwijderen. (bron: WikipediA) Nou, was het maar zo simpel. Bij Marga niet hoor!!!

Het dringt zich steeds meer op naar binnen. Leo vraagt wat er gebeurt als het de slokdarm ingaat, kunnen jullie daar dan wat aan doen? Ja, in de slokdarm is het operabel. Naar aanleiding van de uitslag van de biopten heb ik je in de agenda voor het grote artsenoverleg gezet. Je bent al 2x eerder in dit overleg besproken. Daarna wil ik graag een afspraak met je op het web spreekuur om je te vertellen wat er besproken is.

Het Amerika verhaal heeft me niets opgeleverd. Wat jij hebt komt niet voor, we weten het niet. Geloof me, ik heb het op verschillende congressen naar voren gebracht maar er is geen oplossing voor. Ik heb nog een collega in Taiwan waar ik mee ga overleggen maar dat is het enige wat ik heb op dit moment.

Hij schrijft nog een nieuw recept voor de morfinepleisters. Hoeveel wil je er nog hebben? De pleister hoef ik maar 1x per 3 dagen te wisselen. Ach doe maar 3 dat moet genoeg zijn. De afbouwpleisters heb ik ook nog niet. Ook daar wordt keurig een receptje voor geschreven. De secretaresse maakt een afspraak op het web spreekuur in week 46 (rond 18 november). De volgende afspraak voor controle in het AVL is op 09-12-2011.

Dan gaan we weer naar de wachtruimte en wachten op onze beurt bij de tandarts. Ik stuur Leo naar het restaurant voor een kop koffie en een saucijzenbroodje. Hij vindt het vervelend om mij daar alleen te laten zitten maar nadat ik hem overtuigd heb dat ik een bezoekje aan de tandarts echt wel alleen af kan is hij toch gegaan. Ik pak even een boekje, het is inmiddels 12.00 uur. Gelukkig word ik snel geroepen.

In mijn dossier staat keurig wat er gebeurd is en of de tandarts de laserschade aan de tand wil herstellen. Volgens hem is het vrij eenvoudig te repareren. Omdat Amsterdam toch wel een eindje rijden is voor ons schrijft hij een briefje voor mijn eigen tandarts met de opmerking dat de tandarts de rekening moet sturen naar het AVL. Prima geregeld toch? Ik ben snel klaar en kan gaan.

Toen we binnenkwamen zagen we het meteen. In de hal naar het restaurant maar ook in de hal naar de wachtruimtes hangen prachtige foto’s. Als we dichterbij komen zie ik dat het foto’s zijn van medewerkers uit dit ziekenhuis. De naam en functie staat op het kaartje dat erbij hangt. Wat is dit mooi zeg.

Voordat we terug gaan brengen we nog een kort bezoekje aan een lotgenoot die heel erg ziek is. Hopelijk kan hij het waarderen. Hij ligt in dezelfde kamer waar ik vorige week lag. Als we onderweg naar huis zijn besef ik hoeveel geluk ik eigenlijk heb alleen ben ik niet blij. Ook ben ik teleurgesteld omdat ik tegen beter weten in toch hoopte dat alles weg zou zijn. Tegen de tijd dat we thuiskomen ben ik bekaf. Ik bel mijn ouders, maar door de telefoon vertellen wat er allemaal gezegd is vandaag is erg moeilijk bij mensen van 87 die niet meer zo goed kunnen horen. Ik denk dat mijn moeder het uiteindelijk wel begrepen heeft.

Stefan heeft een druk programma en wil nog allerlei mensen gedag zeggen. Als hij thuis is moet hij nog wat mailtjes tikken en daar zitten we dan voorlopig voor de laatste keer, ouderwets gezellig samen aan tafel. We gaan op tijd naar bed. Ik weet amper nog dat ik erin ben gestapt.

Zaterdag, 29-10-2011
De wekker staat vroeg, heel vroeg. Stefan heeft voorlopig voor het laatst hier geslapen en vertrekt naar Tsjechië. Zowel de auto als de aanhanger zit tot zijn nek aan toe vol. Leo brengt de aanhanger naar Amersfoort waar een vriend van Stefan deze naar Tsjechië zal rijden. Nog één heeeeeeele dikke knuffel en zoen van mams en dan mag hij gaan.

Om 7 uur is Leo weer thuis en duikt zijn bed weer in tot een uur of 12. Eindelijk heeft hij weer eens lekker geslapen. Hopelijk komt er nu wat rust in de tent want de afgelopen 1,5 week zijn heel hectisch geweest. Leo is 5x naar Voorschoten geweest om te helpen en 1x naar Amersfoort en tussendoor nog de zorgen om mij. Misschien vind ik nu zelf de rust om ziek te zijn zonder het gevoel te hebben opgejaagd te worden en tussendoor van alles te moeten. Niemand verwachtte iets van mij hoor maar toch.

We hebben Stefan nog even gesproken vanavond. Hij is goed aangekomen en alle spullen staan al in zijn appartement. Mooi, dat hebben we ook weer gehad. Vannacht lekker een uurtje langer slapen. Hopelijk slaapt Leo nu ook weer wat beter.

Zondag, 30-10-2011
Ja hoor, we hebben alle twee heerlijk geslapen vannacht. Ik voel me ook wat beter. Er is toch weer een last van ons afgevallen.

De bouillon en de banaan heb ik vanmiddag wegens succes herhaald. Weer smaakte het erg lekker. Als ik kleine hapjes neem en goed kauw gaat het goed. Vanavond is het gekookte ei aan de beurt. Zacht eten dat lukt alweer een beetje.

Mijn vader en moeder komen eraan. Leo is ze aan het ophalen. Ze wilden zo graag komen maar de afgelopen week kwam echt niet uit. Bovendien willen ze pas komen als ik weer wat opgeknapt ben. De eerste keer kwamen ze meteen de dag nadat ik uit het ziekenhuis kwam. Ik was toen niet goed en mijn gezicht was opgezet. Mijn vader heeft er toen een paar dagen niet van kunnen slapen.

Dit keer zal hij er geen last van hebben denk ik. Hij is zichtbaar opgelucht dat hij me weer ziet en geniet van zijn taartje. Als ik even naar boven ga begint hij meteen allerlei vragen op Leo af te vuren. Dat durft hij vast niet rechtstreeks aan mij te vragen denk ik. Ik laat het maar zo. Mijn moeder is nuchterder en probeert niets te laten merken. Maakt niet uit. Ik ben ook blij dat ik ze weer even gezien heb.

De pijn is nu goed onder controle. Ik denk er zelfs over om binnenkort te beginnen met het afbouwen van de morfine spray. Als ik daar uiteindelijk mee gestopt ben en het gaat goed dan kan ik de morfine pleisters af gaan bouwen van 25mcg naar 12,5mcg. Pas nadat ik met de pleisters gestopt ben en geen pijn meer heb mag ik de paracetamol 1000mg gaan afbouwen. Alles bij elkaar zal dit afbouwen wel enkele weken duren denk ik.

Ik wil niet alleen gaan afbouwen met de medicatie maar ook met het bijhouden van de verslaglegging op mijn website. De eerste 2 weken zijn nu om en het ergste hebben we weer achter de rug. Het is niet interessant hoe ik verder mijn dagen doorkom want eigenlijk is het steeds hetzelfde verhaal en dat wordt vervelend. Daarom stuur ik vanaf nu nog maar één update per week.

Maandag, 31-10-2011
Omdat ik met regelmaat een opgezet gezicht heb heeft mijn arts uit het AVL ziekenhuis mij enige tijd terug doorverwezen naar het AMC ziekenhuis. Om 9.00 uur belt de arts van het AMC ziekenhuis om het verdere beleid door te nemen. We spreken af dat ik in overleg met mijn huisarts doorga met het uitsluiten van bepaalde medicijnen als oorzaak. Ik heb geen vervolgafspraak met haar gemaakt.

We voelen ons allebei een stuk beter. We zijn een beetje uitgerust van alle gebeurtenissen van de afgelopen 2 weken en ik zie de toekomst weer een stuk zonniger. Het is mooi weer en het zonnetje schijnt. Het is gewoon 20 graden in de zon. Ik sta een beetje te opzichteren als Leo wat klusjes in de tuin doet en veeg mijn paadje weer schoon. Als de zon weg is wordt het wat frisser. Hoewel, is 18 graden fris op 31 oktober?

Dinsdag, 1-11-2011
Vanmorgen staat er een afspraak met de bedrijfsarts op de agenda. Leuk om er even tussenuit te zijn met dat mooie weer.

Aansluitend ga ik meteen de griepprik halen. Eigenlijk kan het personeel de prik pas vanmiddag halen maar mijn leidinggevende heeft geregeld dat ik deze prik nu alvast kan halen. Echt super. Als ik het kantoor van de doktersassistenten binnenloop zie ik dat ik al verwacht word, de spuit ligt al klaar. Ik krijg ook altijd een uitnodiging via de huisarts maar als het hier ook kan is dat net zo makkelijk. Bij de huisarts staat altijd zo’n lange rij.

Voordat we naar huis gaan wil ik nog even een paar collega’s gedag zeggen. Ik vind het ook raar om ze zomaar voorbij te lopen als ik toch op de gang ben. De bedrijfsarts en de doktersassistenten hebben hun kantoor in dezelfde gang als waar ik zit. Eigenlijk heb ik al teveel gepraat maar even zwaaien kan altijd. Als we weer thuis zijn heb ik het helemaal gehad. Ik had me erop verheugd om er even tussenuit te zijn en wat bij te kletsen maar dat valt vies tegen. Ik ben hartstikke moe en heel emotioneel.

Woensdag, 2-11-2011
Als ik wakker word merk ik dat ik weer aan de pijnstilling toe ben. Toch wil ik gaan beginnen met het afbouwen van de morfine spray. Ik denk dat dat nu wel gaat lukken. Ik ben weer bijgekomen van mijn uitje van gisteren en het ochtendritueel is klaar. Vol goede moed beginnen we aan de woensdag. Een nieuwe dag met nieuwe kansen.

Leo maakt me wakker. Kom het eten staat bijna op tafel. Eten? Ik eet toch niet? Jawel hoor, kom nu maar. Nieuwsgierig als ik ben ga ik snel naar beneden. Ik heb poffertjes voor je gehaald, dat lust je toch wel? En zo zitten we na 2 weken voor het eerst weer samen aan tafel te eten. Het eten van de zachte poffertjes is goed te doen. De eerste ging er makkelijker in dan de laatste maar dat maakt niet uit. Het smaakte erg lekker.

Donderdag, 3-11-2011
De pijn in mijn keel is weer toegenomen. Nu heb ik me daar al op voorbereid omdat ik inmiddels af ben van de morfinespray maar ik heb niet bedacht dat het verschil zo groot zou zijn. Ik neem een schaaltje appelmoes maar dat verdwijnt al na een paar hapjes in de bak. Later op de ochtend realiseer ik me dat de morfine- pleister gisteren heeft losgelaten en dat ik vergeten ben een nieuwe te plakken. Dat verklaart alles!

Leo plakt snel een nieuwe pleister op mijn schouder. Deze pleister moet 1 keer per 3 dagen vervangen worden en dan afwisselend aan de linkerkant en rechterkant geplakt worden. Ik weet nu wel meteen dat ik de pleisters op dit moment nog niet moet gaan afbouwen. Als ik het over de pijn heb die ik voel dan moet je niet denken dat het verschrikkelijke pijnen zijn. De medicijnen vangen de ergste pijn op en wat overblijft is een meer zeurderig gevoel wat erger wordt tijdens eten en na het praten.

Vrijdag, 4-11-2011
Ik heb weer zo’n vieze smaak in mijn mond en ook de lucht is weer niet plezierig. Tijd voor het spiegeltje. Er zit weer aanslag op mijn tong. Links achter heeft de tong nog steeds een rare kleur maar ziet er verder wel goed uit. Er zit een klein litteken van het nemen van het biopt. Rechts ziet het er allemaal ook goed uit. Er zit over het grootste gedeelte alweer een flinterdun rood velletje.

Wat ben ik toch een geluksvogel. Nu ik weer voorzichtig begin te eten, mogen dat alleen zachte dingen zijn. Natuurlijk kies ik alleen het allerlekkerste uit. Zo gaat er straks een heerlijk, extra groot stuk vis, genaamd “lekkerbek” naar binnen. Mijn ogen zijn weer eens groter dan mijn mond maar ik ben toch een heel eind gekomen.

Zaterdag, 5-11-2011
Vandaag word ik weer eens wakker met pijn in mijn mond. Klopt, zegt Leo. Dan had je eerder je bed uit moeten komen. Het is alweer 12 uur terug dat je de laatste paracetamol gehad hebt. Hij heeft gelijk. Om 10 uur gisteravond heb ik de laatste genomen omdat ik vroeg naar bed wilde. Het is wel een pluspuntje dat ik vannacht niet wakker geworden ben voor nieuwe pijnstilling. Eerder gebeurde dat wel.

De morfinespray heb ik inmiddels afgebouwd en de hele week nog niet gebruikt. Tot vanmiddag dan. Het voelt niet lekker en ik twijfel of ik de spray nu wel of niet zal gebruiken. Je gaat jezelf toch niet kwellen, zegt Leo. Als je het nodig hebt moet je dat doen. Hij heeft gelijk dus ik neem het maar en duik voor de verandering mijn bed weer in.

Als ik wakker word ruik ik de verse kippensoep al en ik krijg er trek van. Net als bij de bejaarden wordt het eten voor mij ook het hoogtepunt van de dag want verder beleef ik weinig binnen deze muren. Leo maakt er maaltijdsoep van maar ik houd het nog bij dunne soep met stukjes groenten en kip. Het eten gaat goed. Wat smaakt het weer lekker.

Zondag, 6-11-2011
Net als iedere andere 50 plusser heb ook ik mijn normale pijntjes en opvliegers. Dat is lastig maar het hoort erbij zal ik maar zeggen. Het is wel zo dat ik bij ieder vreemd pijntje dat ik voel meteen het ergste denk. Het wordt tijd dat ik daar mee ophoud. Binnenkort wil ik weer gaan beginnen met wandelen. Het is goed om mijn conditie weer op te bouwen en dan ben ik er meteen even uit.

Ik lig te slapen als het etenstijd is. Leo roept me om half 8. Het beloofde broodje ei bewaar ik tot morgen en voor nu neem ik alleen een bakje gele vla. Leo vraagt zich af hoe ik het zo lang uithoud zonder normaal voedsel en zonder een extreem hongergevoel. Ja, dat is wel raar en ik mis het niet eens maar ik heb dan ook wel genoeg reserve. Mijn vader eet normaal gesproken net zoveel als een ziek vogeltje maar hij is wel 87. Blijkbaar is zo’n klein beetje toch genoeg. Hij zegt altijd: “ik kan er goed op leven hoor”.

Maandag, 7-11-2011
We hebben allebei slecht geslapen vannacht. Ik was om 5 uur wakker en twijfelde of ik naar beneden zou gaan voor de paracetamol. Had ik het maar gedaan want daarna heb ik alleen nog maar wat liggen doezelen. Nu zit ik beneden met hetzelfde pijngevoel als voor de behandeling. Pijn in mijn oor en keel bij het slikken en een stijf gezicht aan de rechterkant.

De tandarts gaat vanmiddag mijn tanden repareren. Eigenlijk heb ik daar een afspraak voor staan op 29 november maar omdat er nu ook een stuk van mijn voortand af is en er vandaag iemand uitgevallen is mag ik nu al komen. Ik ben aansluitend aan de lunchpauze aan de beurt dus hoef ik niet lang te wachten. De tandarts is weer heel belangstellend en wil graag weten wat er met de laatste behandeling precies is gedaan. Ik denk dat ik toch wel een speciale patiënt voor hem ben omdat hij me toentertijd ook doorgestuurd heeft naar de specialist.

Hij vult het afgebroken stuk tand op en herstelt de laserschade. Omdat een andere, al eerder bijgewerkte tand een iets andere kleur heeft, doet hij die ook meteen opnieuw. Al met al is hij een klein half uurtje bezig. Het valt me mee, ik kan gelukkig mijn mond goed openhouden zonder extra pijn. Dan vraagt hij of ik met mijn tong wil voelen of de voortanden helemaal glad zijn. Ik moet lachen. Dat kan toch helemaal niet?! Zo lang is mijn tong niet meer hoor. Oh ja, en hij drukt me een spiegel in de hand. Het resultaat mag er zijn en tevreden bedank ik hem.

Dinsdag, 8-11-2011
Via sms krijgen we een berichtje van mijn arts uit het AVL. Of ik op het web-spreekuur kennis wil nemen van zijn vragen/opmerkingen. We loggen direct in en lezen het volgende: “Ik heb uw ziekte geschiedenis voorgelegd aan een collega in Taiwan (heel groot hoofd hals oncologisch centrum). Zo gauw ik bericht krijg dan breng ik u op de hoogte. Het lijkt mij beter dat we dan een belafspraak maken. U hoort op korte termijn van mij”. Wat is het toch een geweldig medium hè, dat internet. Ik ben nu in de gelegenheid om een vraag te stellen of het web-spreekuur af te sluiten als zijnde gelezen.

Woensdag, 9-11-2011
Vandaag moet ik de pleister verwisselen. Ik twijfel of ik er nog één keer 25 mcg op zal doen of dat ik ga afbouwen naar 12,5 mcg. Het gaat eigenlijk best wel goed dus ik kies voor afbouwen. Als het niet lukt kan ik altijd terugvallen op de hogere dosering.

Buiten is het koud en Leo heeft stamppot andijvie op het menu staan. In plaats van speklapjes heeft hij er rookworst bij omdat dat lekker zacht is. Ik heb er echt trek in. Voor de eerste keer na 3,5 week ga ik weer aan de aardappelen. Vol enthousiasme wil ik mijn bord vol scheppen maar bedenk net op tijd dat ik beter eerst kan proberen of het wel gaat. Het lukt wel maar het doorslikken is geen feestje.

Donderdag, 10-11-2011
Als ik wakker word voel ik mijn keel en oor weer bij het slikken. Verdorie het ging zo goed de laatste dagen. Dan schiet het me te binnen dat ik gisteren de morfinepleister verlaagd heb. Heel snel schiet het door mijn hoofd. Zal ik terugvallen op de hogere dosering? Nee, ik doe het niet. Ik ga gewoon naar beneden en neem de paracetamol. Dat helpt ook. Ik mag 4x per dag 1000 mg. nemen.

Ik vind het zo gek want als ik in de spiegel kijk is de tong zo goed als genezen. Wat er van binnen op de tongbasis nog aan de hand is kan ik niet zien natuurlijk. Nog steeds, of eigenlijk “weer”, voelt mijn gezicht aan de rechterkant stijf en beurs aan.

Zaterdag, 12-11-2011
In de SDK lotgenotengroep komen een hoop vervelende berichten voorbij de laatste tijd. Sommige mensen vragen mij dan of het wel verstandig is om dat allemaal te lezen omdat je dan zo in de ellende blijft hangen. Aan die mensen wil ik duidelijk maken dat het hebben van kanker niet alleen kommer en kwel hoeft te betekenen en dat steeds meer mensen deze ziekte overleven. Mensen met kanker zijn hele gewone mensen die getroffen zijn door een erge ziekte. Net zoals bij zoveel mensen gebeurd. Kijk maar eens naar andere ernstige of chronisch zieken, dat zijn er ook genoeg hoor!

Ik denk dat het per persoon verschillend is hoe iemand reageert op een lotgenoot met wat voor ziekte dan ook. Als ik voor mijzelf praat vind ik het fijn om contact te hebben met lotgenoten en te leren van hun ervaringen. Zij kunnen mij en omgekeerd begrijpen zonder woorden. Nooit zal je in een lotgenotengroep te horen krijgen dat je nu maar eens op moet houden met dat gezeur omdat men weet wat er zich in je hoofd afspeelt en wat je meemaakt.

Eigenlijk geeft het een beetje hetzelfde gevoel als het schrijven op mijn website. Je deelt dingen met anderen. Tegelijkertijd moet je de realiteit onder ogen zien en dat helpt je dan weer met het verwerken.

Dinsdag, 15-11-2011
Week 46, het jaar schiet alweer op. In deze week heb ik een belafspraak of webafspraak staan met mijn vaste arts. Bij het laatste contact via het internetspreekuur heeft hij al laten doorschemeren dat het waarschijnlijk een belafspraak wordt. Hij zal dan verslag doen van de informatie uit Taiwan en over het teamoverleg. Even later komt er een telefoontje van het AVL met de bevestiging dat ik morgen gebeld wordt.

Ik heb alweer een tijdje oor en keelpijn en maak mij daar zorgen om. Ik durf het bijna niet maar ik moet in mijn keel voelen om te weten wat er daar gebeurd is want mijn arts zal morgen vragen hoe het ermee is. Is er zich nu alweer een nieuwe plek aan het ontwikkelen of is het daar nog niet helemaal genezen en voel ik het omdat ik nog zo weinig pijnstilling gebruik? Nou, even doorbijten en vinger in de keel.

Woensdag, 16-11-2011
Meteen na de middag krijg ik al telefoon van mijn arts. Hij vraagt hoe ik me voel en hoe het met de tong gaat. Ik zeg hem dat ik de laatste afbouwpleister van de morfine heb geplakt maar dat de pijn die ik had weer terug is. Eigenlijk voelt het hetzelfde als voor de operatie. Ik heb weer pijn in mijn rechteroor en bij het slikken, vooral in de ochtenduren. Het lijkt wel alsof er niets gebeurd is. Als ik mijn vinger in mijn keel stop voel ik precies waar het zit. Helemaal achterin op de tong en dan in de keel een klein stukje naar beneden. U heeft die plek daar toch wel behandeld? Jazeker, daar waar het litteken zit is behandeld.

Van mijn collega uit Taiwan heb ik begrepen dat een bepaald medicijn/pijnstiller een goede uitwerking heeft op het slijmvlies. Dan zouden we 2 vliegen in één klap vangen. Het mag niet voorgeschreven worden bij patiënten die last van oedeemvorming in het gezicht hebben. Daarom ben ik bang om dit aan jou voor te schrijven. Ik zeg dat ik het evengoed wel wil proberen. Misschien, maar ik wil eerst meer informatie hebben is het antwoord.

Verder heb ik nog contact met een groot kankercentrum in New York waar ik nog meer informatie van verwacht maar ook daar hebben ze geen concrete positieve resultaten geboekt.

Het enige logische vervolg nu zal bestralen zijn. Geloof me dat we hier in ons team meermalen eindeloze discussies over gevoerd hebben. Als we nu gaan bestralen verschieten we al ons kruit want een 2e keer dezelfde plaats bestralen is niet mogelijk. Nu een gebied bestralen wat in een voorstadium zit en nog niet de officiële term “kanker” draagt heeft niet mijn persoonlijke voorkeur.

Maar zelf heb je ook nog een voorstel heb ik begrepen? Jazeker zeg ik. De biopten hebben nu uitgewezen dat de linkerkant en voorkant van de tong schoon is. Ik stel voor om de rest nu gewoon in één keer met laserresectie weg te halen. Dan ben ik er vanaf en dan duurt het misschien veel langer voordat het weer terugkomt. Het antwoord is duidelijk. Dit is niet mogelijk. Het gebied is te groot en het zou te pijnlijk zijn en te moeilijk genezen om in één keer te kunnen behandelen. Het carcinoma in situ behelst het hele gebied van de amandelen tot en met de tongbasis. Waar het exact ophoudt weten we ook niet dus dit is echt geen optie.

Hij verontschuldigt zich weer en zegt dat het voor hem ook heel onbevredigend is om mij dit over te brengen. Ik zeg dat ik weet dat hij en zijn team hun uiterste best doen om mij te helpen en dat wij het volste vertrouwen in hun deskundigheid hebben.

Wat je zelf kunt doen is toch dat Tsjechische drankje nog eens proberen, dat heeft al eerder een gunstige invloed op je gehad. Ik vertel hem dat ik alweer een aantal flesjes klaar heb staan maar dat ik daar pas mee wil beginnen als ik van alle pijnmedicatie af ben en de volgende controle is geweest. Dat vindt hij heel verstandig. We spreken af dat we het hier even bij laten tot de volgende controle in december en ik bedank hem voor dit uitgebreide gesprek.

Vergeef me als ik het niet helemaal exact verwoord maar als ik het goed begrepen heb zijn er voor zover bekend ongeveer 20 mensen over de hele wereld met exact dezelfde aandoening. Bij 2/3 van deze patiënten is een laser of PDT behandeling afdoende gebleken maar voor de overige patiënten is nog geen adequate behandeling gevonden. Helaas ben ik er daar één van. Ik heb er niet aan gedacht om te vragen hoe het met die laatste groep patiënten doorgaans afgelopen is maar dat ga ik bij de volgende controle zeker wel doen.

Vrijdag, 18-11-2011
Vandaag is mijn moeder jarig. Voor het eerst wordt het niet thuis gevierd maar in het restaurant van het huis waar ze wonen. Ik heb een kaart gestuurd en bel haar om te feliciteren. Wij gaan in het weekend heen. Dit is de 2e keer dat ik verstek moet laten gaan. Enige jaren terug ook toen ze een feest gaven omdat ze 55 jaar getrouwd waren.

Mijn ouders krijgen met een verjaardag altijd veel aanloop en dat kan ik op dit moment nog niet aan. Ik denk dat ze erg geliefd zijn bij de neven en nichten want deze zijn altijd in grote getalen aanwezig. Wat natuurlijk ook meespeelt is dat mijn moeder samen met haar zus de laatst levenden zijn en daarmee ook het laatste ouderlijk contact in haar familie.

Zondag, 20-11-2011
De dag begint al vroeg, het is pas 6 uur en ik ben klaarwakker. Ik voel me niet zo lekker en neem alvast mijn 1e paracetamol. Gelukkig doezel ik nog even weg.

We gaan mijn moeder feliciteren. Ik heb een mooie ketting voor haar gekocht waar ze gelukkig heel blij mee is. We zitten gezellig. Omdat het zondag is kom ik bijna geen collega’s tegen. Mijn ouders zijn weer blij om ons “weer even gezien te hebben”. Mijn vader vraagt hoe het gaat en is verbaasd als ik over mijn oorpijn vertel.

Ik heb de laatste dagen weer constant pijn en steken in mijn rechteroor en achter in de keel op de tong. Ik ben inmiddels wel van de morfinepleisters af. Ik gebruik alleen nog 4x per dag de paracetamol 1000 mg. Nu weer starten met pleisters vind ik geen optie. Ik heb nog tramadol en diclofenac op voorraad. Omdat het voor de nacht is kies ik voor de tramadol. Dan slaap ik tenminste goed.

Maandag, 21-11-2011
De pijn in mijn oor en tong wordt meer in plaats van minder. Toch ziet de tong voor zover ik het kan zien er goed uit. Waarom doet het dan zo’n pijn? Ik ben het helemaal zat, neem een tramadol, duik mijn bed weer in en blijf daar de hele dag. Tegen etenstijd kom ik er uit. Leo heeft weer macaroni gemaakt. Dan kun je in ieder geval iets eten zegt hij.

Zondag, 27-11-2011
Ik kan weer met de pot mee-eten zoals dat heet. Vandaag heb ik mijn eerste patatjes met snacks op. Wat was dat lekker zeg, ik droomde er al bijna van. Vlees heb ik op een hamburger en wat kip na nog niet gegeten. Aardappelen lukt aardig. De eerste hapjes gaan vlekkeloos naar binnen maar dan wordt het pijnlijk. Ik moet kleine hapjes nemen en heel goed kauwen, dan lukt het.

Dan is nu de zesde week om en nu wil men natuurlijk weten hoe het gaat. Met mijzelf, de psyche en de pijn. Nou dat zal ik vertellen. Het zwaard van Damocles hangt constant boven mijn hoofd en het is lastig om daarmee om te gaan.

Ik moet donders goed in de gaten gehouden worden en bij veranderingen op controle komen. Als ik de verhalen van andere lotgenoten lees, dan prijs ik mijzelf gelukkig dat ik mijn hele tong nog heb en tot nu toe geen chemo of bestraling hoef te ondergaan. Dit komt omdat het nog steeds carcinoma in situ is. De onzekerheid is er niet minder om. Ik word ’s morgens wakker van de pijn in mijn keel en rechteroor. In de loop van de dag neemt dit af maar als ik ga eten neemt de pijn weer toe.

Voor mijn gevoel zit de pijn in het laatst behandelde gebied. Zien kan ik het niet maar als ik mijn vinger in mijn keel steek voel ik heel duidelijk waar het zit. De grote vraag is alleen: WAT NU? Ik denk dat mijn arts niet meteen weer wil gaan behandelen maar het net als de voorgaande keren zo lang mogelijk uitstelt. Ik heb natuurlijk al 2 behandelingen gehad dit jaar en nu alweer onder narcose lijkt mij ook niet optimaal.

Ik neem nog steeds 4x per dag de paracetamol maar ik heb niet de indruk dat het erg veel helpt. Daarom neem ik er met regelmaat een Tramadol bij maar ook dat heeft niet het gewenste resultaat. Uit de periode van de morfine weet ik dat dat het beste helpt maar eigenlijk wil ik daar niet op terugvallen. Ik heb geen zin om later ook nog met afkickverschijnselen te moeten dealen. Tot de volgende controle rommel ik zelf wel wat aan.

Dinsdag, 29-11-2011
Vandaag is onze trouwdag, de 33ste. We maken er nooit drukte van. Ondanks dat is een bloemetje natuurlijk hartstikke leuk. In de loop van de ochtend gaat de bel en wordt er door de plaatselijke bloemist een prachtig boeket bezorgd namens Stefan.

Wijzelf hebben afgesproken niets te doen, zelfs geen bloemetje. Ik vind dat we genoeg geld uitgeven. Als Leo wat later thuiskomt heeft hij toch een enorm boeket bloemen voor ons mee. Hij kon het niet over zijn hart verkrijgen om geen bloemen te kopen.

Mijn ouders komen altijd langs op deze dag. Een trouwdag mag je niet zomaar overslaan vinden ze. Dus zorgen wij altijd voor iets lekkers bij de koffie en bij de borrel. Ook nemen zij traditiegetrouw een bos chrysanten mee. Mooi hè, zegt mijn vader dan.

Zaterdag, 03-12-2011
Vandaag krijg ik het volgende trieste bericht over een lotgenoot.

“Vanochtend om 08.55 uur is onze lieve Robert thuis in zijn vertrouwde omgeving overleden. Robert is in zijn slaap weggegleden”.

Het bericht komt hard aan en zowel Leo als ikzelf zijn hier behoorlijk mee bezig. Zo word je weer met je neus op de feiten en de keiharde werkelijkheid gedrukt.

Vrijdag, 09-12-2011
Vanmiddag heb ik de periodieke controle in het AVL ziekenhuis weer. Speciaal daarvoor ben ik afgelopen woensdag gestopt met de pijnstilling van paracetamol en tramadol. Dat was afzien maar ik ben blij dat ik het vol gehouden heb. Ik wil mijn arts goed kunnen vertellen wat ik precies voel en dat kan niet als de pijn onderdrukt wordt. Het eten is zonder pijnstilling veel lastiger. De pijn in mijn tong neemt toe net zoals de pijn in mijn oor. Dagelijks heb ik aan de rechterkant van mijn gezicht het gevoel alsof deze helemaal verkrampt is. ’s Nachts word ik regelmatig wakker van de pijn en de droge mond.

Als ik met het lampje aan en met mijn vinger mijn tong opzij duw dan kan ik in de spiegel nog net een stukje van de pijnlijke plek zien. Het lijkt op een stukje rauwe biefstuk. Als het aan mij ligt mag dit er straks direct afgesneden worden, een PDT behandeling worden gepland of weer een laserresectie worden gedaan. Het maakt me niet uit wat het wordt als ik er maar af ben.

We moeten weer lang wachten. Voor mij is een mevrouw die bijna een uur binnen is. In de wachtkamer maken wij opmerkingen over mijn arts tegen elkaar in de trant van: hij heeft ons gezien en is nu via de achterdeur gevlucht; hij gaat eerst aan de koffie voordat hij mij roept; hij is vast acuut onwel geworden nadat hij ons gezien heeft. Uiteindelijk worden we dan toch geroepen. Mijn arts verontschuldigt zich voor de lange wachttijd.

We hebben heel wat te bespreken en nemen weer plaats aan zijn bureau. Verwachtingsvol stelt hij de vraag hoe het ermee gaat. Als ik vertel over de nieuwe plek op de pas geopereerde plaats reageert hij tot twee maal toe met de woorden “dat kan niet” en ik reageer tot twee maal toe met de woorden “echt wel, ik weet het zeker!”. We zullen het zien straks!

Ik heb inmiddels weer contact gehad met het ziekenhuis in New York over de medicijnen die ze ook in Taiwan gebruiken. Er zijn verschillende e-mails over en weer gegaan maar het zijn typisch Amerikanen die niet duidelijk een antwoord durven geven. Ze hebben dat medicijn wel gebruikt maar over de resultaten is eigenlijk nog niet veel bekend. Ze dekken zichzelf in en zeggen eigenlijk niets.

Het zijn medicijnen die onder de COX-2 remmers vallen. Eigenlijk zijn ze bedoeld als pijnstillers die vooral bij reumapatiënten gebruikt worden met als bijwerking een gunstige invloed op het slijmvlies. Alleen schijnt dit medicijn niet geheel ongevaarlijk te zijn. Eén van de bijwerkingen is oedeem in het gelaat. Ook is de vraag hoe lang je dit medicijn moet gaan gebruiken. Het ligt aan jou of je dit wilt proberen. Ik vertel dat ik na het stoppen met de Hydrocloorthiazide geen dik gezicht meer heb gehad. Het feit dat het eigenlijk een pijnstiller is staat mij ook wel aan. Hij is wat terughoudend maar wij twijfelen niet. Natuurlijk proberen we dat, als het niet werkt is er nog niets verloren. Oké, dan ga ik overleggen met dokter X over het medicijn dat we voor gaan schrijven en in welke dosering. Er zijn namelijk meerdere soorten die in aanmerking komen.

In Trouw heeft een artikel gestaan over een nieuwe tumorspray. Tijdens een operatie kan deze spray op de te opereren plek gesprayd worden waardoor zelfs de kleinste tumor- haardjes die met het blote oog niet te zien zijn, oplichten. Hierdoor kan de patiënt tumorvrij worden, zodat minder her operaties nodig zijn.

Muis met uitzaaiingen, zichtbaar met tumorspray
© Yasuteru Urano

klik hier om het bedoelde artikel te lezen

Ik laat aan mijn arts het krantenartikel zien. Hij heeft het zelf niet gelezen en is geïnteresseerd. Omdat het bij mij ook oppervlakkig is vraag ik me af of dit ook voor mij van toepassing zou kunnen zijn. Ik weet dat het wel eens gebruikt is bij onderzoek van lymfeklieren maar hier in het AVL wordt er nog niet mee gewerkt. In een ziekenhuis in Groningen hebben ze meer onderzoek naar deze spray gedaan en hebben er ook wat ervaring mee. Ik zal contact met ze opnemen om te informeren of het in jouw geval ook gebruikt kan worden. Maar we hebben bij jou al een redelijk beeld in welk gebied het slijmvlies goed is en waar niet. Alleen door die spray krijg je het exact in beeld.

Zullen we nu eerst maar eens kijken? Hij wijst uitnodigend naar de stoel en gedwee ga ik zitten. Na een eerste blik zie ik dat hij het spiegeltje gaat verwarmen. We mogen mijn arts erg graag maar hij heeft wel een sadistisch trekje over zich. Met een gaasje houdt hij mijn tong vast en trekt deze nog verder naar buiten. Tegelijkertijd verdwijnt het spiegeltje in mijn keel en moet ik iiiiiiiiiiiii zeggen. Nou, ik krijg er geen geluid uit maar de beweging op zich schijnt net genoeg te zijn om iets te zien.

Tijdens het onderzoek zegt hij dat hij de nieuwe plek kan volgen. Ik begrijp het niet helemaal en hij legt uit dat hij het verloop van de plek goed kan zien. Dat is al een opluchting voor mij want het bevestigt mijn constatering. Dan wordt mijn tong en keel weer bevoeld. Hij weet letterlijk zijn vinger op de zere plek te leggen. Het onderzoek met de camera doet hij gelukkig niet.

Er wordt weer heel wat in mijn dossier geschreven en we spreken af dat ik volgende week woensdag via het web spreekuur uitslag krijg over de medicijnen en over de informatie van het ziekenhuis uit Groningen. Ik vraag wanneer ik dan moet beginnen met de nieuwe medicijnen. Hij antwoordt heel resoluut. Doe maar na de feestdagen. Leo vraagt of ik niet gewoon kan beginnen en stoppen als ik last van oedeem krijg. Ja, dat kan maar een allergische reactie kan ook heel heftig zijn, zelfs zo dat je er ademhalingsproblemen van kunt krijgen. Ik dat geval is het handig dat je contact met mij of je huisarts kunt opnemen.

Dan hebben we het nog even over welke pijnstilling het beste werkt bij mij. Dat is morfine maar dat wil ik niet dagelijks gebruiken. Nu gebruik ik 4x daags 1000mg paracetamol en indien nodig 1x Tramadol van 50mg. De Tramadol mag je best ophogen naar 2 of 3x per dag als je dat nodig hebt. Je kunt de juiste dosering best zelf bepalen, 1x per dag 50mg is erg weinig. Nou dat weten we dan ook weer. We maken een afspraak op 14 december voor het web-spreekuur. Dan hoor ik welke medicijnen ik krijg en wat de reactie van het ziekenhuis uit Groningen is. Op 20 januari 2012 is de eerstvolgende visuele controle. Ik hoop niet dat dit een zoethoudertje is en dat er inderdaad een kans is op verbetering.

Het consult zit erop en we gaan naar huis. We zijn allebei bekaf. Als ik ’s avonds naar The Voice of Holland zit te kijken merk ik dat ik een onrustig gevoel heb van binnen. Hoe kan dat nou? Ik weet het. Ik zie er tegenop om nu gewoon 6 weken lang met deze plek door te lopen.

Later op de avond zoek ik op wat COX-2 remmers en NSAID’s zijn. Ik lees dat er nogal wat risico’s aan het gebruik van COX-2 remmers zijn. Nu ik dit alles gelezen heb begrijp ik ook de terughoudendheid van mijn arts beter.

Woensdag, 14-12-2011
De nieuwe dosering pijnstillers werkt erg goed. Ik ben niet helemaal pijnloos maar kan weer redelijk normaal eten en slapen. Nu ik deze dosering dagelijks neem dient het volgende probleem zich alweer aan. Ik word ’s nachts weer wakker door vervelende dromen of door mijn eigen gegil. Ik weet dat alles wat ik ‘s nachts meemaak fictie is maar toch lukt het me niet om dit te ontwijken. Verder ben ik ook meer vermoeid en lijk ik automatisch het 4 uur op 4 uur af schema weer op te pakken. Ook dit is te wijten aan de medicijnen.

Vandaag heb ik een afspraak met de specialist via het web-spreekuur. Deze afspraak is rekbaar en kan ook 7 dagen eerder of later plaatsvinden. Gelukkig krijgen we vandaag een melding dat er een bericht voor mij op het web-spreekuur staat. Snel lezen. “We gaan een proefbehandeling starten met Celecoxib. Dit is een anti reumatisch middel waarvan in enkele onderzoeken een gunstig effect is gevonden bij deze slijmvlies afwijkingen. We stellen voor om met 1x daags 200 mg te starten”.

Dit is mijn laatste contact dit jaar met de specialist van het AVL ziekenhuis. De eerstvolgende controle is op vrijdag 20 januari 2012. Heerlijk even geen doktersbezoeken. Ook is dit tenzij er belangrijk nieuws is, de laatste update van dit jaar.

Ik wil iedereen die ons het afgelopen jaar, op wat voor manier dan ook weer gesteund heeft uit de grond van mijn hart bedanken. Dit contact is heel waardevol gebleken en heeft ons zeker geholpen.