Archieven

Wachten en geduld

p2008-1[1]

2008

Vrijdag 18-03-2008
Nu is het wachten op de opnamedatum. Zodra we thuis zijn ga ik netjes zoals beloofd eerst mijn ouders bellen. Ik ben zo opgelucht dat er nu een beslissing genomen is. Nog even doorzetten en dan kan ik mijn gewone leventje weer oppakken. Lekker weer aan het werk en opbouwen heen gaan zodat Leo overdag ook weer de vrijheid heeft. We kunnen zelfs een vakantie gaan plannen denk ik. Wat de operatie betreft: ach het gaat wat ver om te zeggen dat ik er zin in heb maar ik kijk ernaar uit dat alles achter de rug is.

a262[1]Leo heeft me de laatste weken verwend alsof ik de laatste vrouw op aarde ben. Ik kan echt genieten van al het lekkers dat hij voor mij neer zet. Alles wat eetbaar is gaat naar binnen nu het nog kan.

a263[1]Als alles achter de rug is gaan we wel weer op de pondjes letten maar………………………..

De opzet van deze website was het maken van een uitgebreid verslag over het voorstadium van- tot kanker in de mond. Op internet heb ik in het verleden tekort persoonlijke informatie gevonden naar mijn zin. Om alles ook nu weer een positieve draai te geven stel ik dat ik het een eer vind om na de laserbehandeling en de fotodynamische therapie nu ook deze chirurgische ingreep mag beschrijven. Tegelijkertijd denk ik dat de term chirurgische ingreep wat overdreven is. Omdat ik eerder de pdt behandeling heb ondergaan heb ik nu geluk. Er hoeft nu alleen maar een klein stukje achter op de tong weggehaald te worden. Ik wens echt dat anderen iets aan mijn ervaringen zullen hebben. Stefan is zoals gewoonlijk ook weer uiterst tactvol. Mam……. Ja kind……. Ik zou er maar voor zorgen dat dit het laatste is wat ze gaan doen want anders heb je een probleem. Het menu aan de linkerkant is bijna vol en dat probleem ga ik niet voor je oplossen. Oké Steef, voor deze keer zal ik naar je luisteren.

Zoek de grenzen van jezelf wat vaker op.

Woensdag 19-03-2008
Vandaag staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts op het menu. Ik vertel het hele verhaal van gisteren en over de vervolgbehandeling. We spreken af dat ik een mailtje zal sturen zodra de opnamedatum bekend is. Enkele weken na de operatie zal weer een oproep volgen.

a264[1]We zijn allebei bekaf vandaag. Iedere keer verbaas ik me er weer over dat een bezoekje aan het AVL zoveel energie opslurpt. Mijn bed roept en een paar uurtjes extra slaap klinkt wel heel erg aanlokkelijk. Toch besluit ik om mijn energie maar buiten op te doen. Er staan al een paar dagen een paar plantjes te trappelen die met hun voetjes in de aarde willen. Ik ga ze een handje helpen.

Zodra bekend is wanneer ik word opgenomen zal ik via updates een berichtje sturen.

Geniet voor een verzekerd succes van je tocht naar geluk.

Vragen, vragen, vragen

a265[1]Zaterdag 22-03-2008
Er worden mij veel vragen gesteld over de komende behandeling. Jammer genoeg kan ik het meeste niet beantwoorden om de doodeenvoudige reden dat ik het ook niet weet. Zelfs de specialisten kunnen niet alles voorspellen. Garantie tot aan de deur denk ik.

Enkele voorbeelden:

V: Groeit je tong weer aan daar waar het weggesneden is?
A: Voor zover ik weet niet maar ik zal het nog even navragen.

V: Hoe weten ze nu of er genoeg weggehaald is en er niets is blijven zitten?
A: Er wordt altijd ook wat gezond weefsel om de plek heen weggesneden. Alles wat weggesneden is wordt onderzocht. Een dag of 10 na de operatie is de eerste controle afspraak. Dan hoor ik ook de uitslag van het weggesneden weefsel.

V: Kun je na de operatie weer gewoon eten en drinken?
A: Vlak na de operatie zal dat niet gaan. Het is afhankelijk van de grootte van de wond en hoe snel de wond geneest. Als alles verloopt volgens planning verwacht ik in ieder geval geen problemen op langere termijn.

V: Kun je na de operatie weer gewoon praten?
A: Ja. Er is een kans op een spraakgebrek maar in dat geval zou logopedie kunnen helpen.

V: Hoeveel kans is er dat het weer terug komt?
A: Ik ga ervan uit dat alles weggehaald wordt. Helaas schijnt deze vorm nogal hardnekkig te zijn dus de kans dat het terugkomt is wel degelijk aanwezig.

V: Moet je na de operatie nog bestraald worden?
A: Zoals het er nu voor staat is dit niet te verwachten.

Zelf denk ik dat de operatie wel zal meevallen omdat er niet zo veel weggesneden hoeft te worden. Misschien denk ik er iets te makkelijk over maar dat merken we vanzelf wel. Ik heb gezocht op internet maar ik kan geen informatie vinden van iemand die iets soortgelijks heeft gehad. Jammer want ik zou graag meer willen weten over wat me te wachten staat zodat ik me ook beter kan voorbereiden.

a266[1]Dus lieve mensen, als er iemand is die mij meer kan vertellen over de operatie en de eventuele gevolgen dan hoor ik dat graag. Je kunt me mailen, een stukje in het gastenboek schrijven of nog beter…. jouw verhaal vertellen onder het hoofdstuk lotgenoten. Ik hoop op reactie.

Beter een ons geluk dan een pond wijsheid.

Dinsdag 25-03-2008
Een leuke anekdote……
Toen Stefan jaren terug aan zijn vervolgopleiding begon moesten er heel veel contracten worden getekend. Avonden lang heb ik die dingen uit zitten pluizen om toch vooral niet belazerd te worden. Mijn voorgaande werkgever vond deze materie ook erg interessant dus ook hij boog zich erover. Vragen, vragen, vragen, Marga hield maar niet op.

a268[1]Op een gegeven moment kreeg ik gekscherend de volgende opmerking naar mijn hoofd geslingerd: “Eén gek kan meer vragen stellen dan honderd wijzen kunnen beantwoorden”. En weet je wat? Hij heeft gelijk gehad.

De moraal van dit verhaal……
Ook hier gaat dit gezegde weer op. We weten wat we weten moeten en wachten rustig af op wat komen gaat.

Slechts de opmerkzame zoeker vindt het geluk.

Geheugentraining

Dinsdag 25-03-2008

a270[1]

Het is vervelend maar mijn geheugen is wat achteruit gegaan de laatste tijd. Ook heb ik moeite om me te concentreren op allerlei zaken. Bijvoorbeeld het kijken naar het nieuws of een film. De meest eenvoudige dingen gaan moeite kosten. Ik kan bijvoorbeeld rustig een straat oversteken zonder eerst te kijken. Niet zo slim dus. Nu heb ik al eens opgenoemd dat de Nintendo DS met geheugenspelletjes wel wat voor mij zou zijn.

Stefan heeft een goedkopere manier gevonden om mijn hersenen te trainen. Onverwachts komt hij met een leuk boekje thuis. Oefen je brein. De complete work-out voor de hersenen in slechts 10 minuten per dag. Om de tijd tot aan de opname toch nog nuttig door te komen besteed ik nu dus minimaal 10 minuten per dag aan het oplossen van puzzeltjes, sommetjes en verhaaltjes.

a269[1]Het is leuk om te doen en het is bewezen dat dit goede effecten heeft. Het boekje is leuk om te krijgen maar misschien is het nog wel veel leuker om weg te geven. Langdurig zieken en “vijftig plussers” kunnen hier zeker hun voordeel mee doen. Dus bij deze het isbn nummer: 978-0447-1522-4.

Vraag naar de weg, ook al is die bekend.

Opnamedatum

Woensdag 26-03-2008
De opname- en operatieplanning van de KNO-artsen vindt 1 maal per week plaats. Er wordt 2 weken vooruit gepland. Eén van de KNO-artsen is bij de planning aanwezig. Met de geplande patiënten wordt op woensdag vóór 12 telefonisch contact opgenomen. Bij geen gehoor wordt er een brief verzonden.

Ruim voordat de wekker gaat ben ik al beneden. Om 10.00 uur heb ik alle bezigheden voor vandaag achter de rug en ga ik nog maar eens koffie zetten. Tegen half 11 word ik eindelijk gebeld door de afdeling patiëntenlogistiek van het AVL. Donderdag 3 april zal ik geopereerd worden. Het is gebruikelijk om de middag voor de operatiedag tussen 3 en 4 uur te bellen over het tijdstip van opname. Ik hoor dan wanneer, waar en hoe laat ik verwacht word, tot hoe laat ik mag eten en drinken en hoe laat de operatie gepland staat.

a271[1]Nu maar duimen dat ik er zo min mogelijk aan over houd. Met een beetje geluk hoop ik voor het weekeind weer thuis te zijn.

Span je paard van geluk voorzichtig aan de wagen.

Medicijnen

Donderdag 27-03-2008
a273[1]Bij een operatie is het belangrijk dat er géén onverwachte problemen ontstaan. Medicijnen kunnen bijvorbeeld de bloedstolling beïnvloeden. Het is mogelijk dat de operatie uitgesteld moet worden bij het gebruik van sommige medicijnen. Raadpleeg dan ook altijd je arts. Als hij het niet nodig vindt dat je moet stoppen met onderstaande medicijnen dan hoor je het vanzelf.

Stop 1 dag voor de operatie met:
– pijnstillende middelen als Brufen, Naprosyne en Voltaren, Diclofenac.

Stop 3 dagen voor de operatie met:
– Bloedverdunnende middelen, zoals Sintrom of Sintrommitis.

Stop 4 dagen voor de operatie met:
– Pijnstillers zoals Ascal, Aspirine, Aspro en Sinaspril.

Stop 2 weken voor de operatie met:
– Marcoumar.

Als je rookt:
Roken verhoogt ook het operatie-risico. Het AVL adviseert het roken te staken en eventueel een nicotinepleister te gebruiken.

Gehoorzaam je geluk alvorens het te overmeesteren.

FOSCAN en de bijwerkingen

Maandag 31-03-2008

a274[1]Het is alweer een tijdje terug dat ik bij de huisarts ben geweest dus die vereren we vandaag maar weer eens met een bezoekje. Ik heb de klachten opgespaard dit keer want ik wil niet die vervelende patiënt zijn die alweer komt zeuren. Voor het vocht in de benen krijg ik plaspillen, voor de neus een neusspray en voor de handen en nek een vette zalf en een koelzalf.

Alle PDTers opgelet:
De inspuiting met foscan was op 6 oktober, 5,5 maand terug dus. Het opbouwen van het licht en dan met name zonlicht is in deze periode niet zo heftig als in de zomermaanden. Nu het voorjaar eraan komt en de zon zich wat meer laat zien ben ik graag buiten. Verbranden doe ik normaal gesproken bijna nooit. Gisteren en eergisteren ben ik een tijdje in de tuin bezig geweest. Nu voelt mijn gezicht jeukerig aan en sinds een paar dagen heb ik last van branderige en zere handen en polsen.

a275[1]Na gisteren is nu ook mijn nek aan de beurt. Het ziet wat rood en pukkelig. Het koelen met water of een ijsklontje geeft wat verlichting.

Mijn huisarts heeft zich inmiddels wat verdiept in de lichttherapie en is tot de conclusie gekomen dat er nog niet zoveel bekend is over alle mogelijke bijwerkingen van de foscan. De rode bultjes kan hij niet helemaal verklaren maar het jeukerige en branderige gevoel geeft hem wel te denken. Juist omdat dit precies op de onbedekte plaatsen zit. De voorgeschreven koelzalf zal naar verwachting niet helpen maar wel wat verlichting van de klachten geven.

Eenmaal thuis bel ik voor de zekerheid nog even met het AVL. Ik wil graag weten of dit inderdaad nog een bijwerking van de foscan kan zijn. De verpleegkundige pakt het dossier erbij en pleegt overleg met de KNO arts. Aanstaande dinsdag 1 april moet ik even op controle komen.

a276[1]Natuurlijk heb ik op internet gezocht naar de bijwerkingen van foscan en stuitte op een interessant Europees onderzoeksrapport. Bij de risico’s over het gebruik van foscan staat het volgende: “Patiënten die foscan krijgen toegediend, moeten tot wel 6 maanden na injectie blootstelling aan fel licht vermijden om brandwonden te voorkomen”. Ook op andere sites wordt de periode van 6 maanden genoemd. Eigenlijk is hiermee mijn vraag over de bijwerking van foscan beantwoord. De afspraak van dinsdag ga ik maar afzeggen.

Verander tegenslag in een raadsel dat je met plezier gaat oplossen.