Woensdag 21-11-2007
Vanmorgen de was opgeruimd en gestreken. De rest van de dag en avond ben ik bezig geweest om de foto’s van mijn tong uit te zoeken en op mijn site te zetten. Ik had alles door elkaar gegooid en kreeg het niet voor elkaar om er structuur in te brengen. Na veel gezucht is het me uiteindelijk toch gelukt en ga ik met een knallende pijn in mijn hoofd naar bed.

Donderdag 22-11-2007
Ik heb meteen al een paar positieve reacties ontvangen nadat ik de foto’s op mijn site heb gezet. Allemaal bedankt. Iemand vroeg of ik de foto’s wel in de goede volgorde had gezet omdat de tong na 22 dagen veel dikker is dan eerdere datums. Dit klopt. De eerste 8 dagen krijg je volgens schema dexamethason tegen de zwelling. Uiteindelijk heb ik het 11 dagen gehad. Daarna moet het lichaam het zelf weer gaan doen.

Vanmiddag eindelijk weer eens een stuk gelopen. We zijn in de buurt gebleven en hebben het 3 kwartier volgehouden. Net als gisteren zit ik de rest van de dag weer boven achter de pc. Ik ga wat thuiswerk doen maar het moet wel af vandaag , het is al de 22ste. Het is moeilijk om alles kloppend te krijgen.

Het is me gelukt maar ik ben teleurgesteld dat het me zoveel moeite heeft gekost. Ik vind dat ik een wijntje verdiend heb en dat dit het moment is om uit te proberen of het nog smaakt. Heb ik ff pech. Er is geen wijn in huis, wel rosé. Nou dat maakt me niet zoveel uit hoor, het smaakt nog steeds lekker. Als ik een slokje neem voel ik het wel branden.

Vrijdag 23-11-2007
Ik ben een paar dagen terug gestopt met de pantozol. Dat lukt dus nog niet. Ik heb behoorlijk last van een branderig gevoel. Zo snel mogelijk maar weer mee beginnen. En dan is het tijd voor de afspraak bij de psychiater van het GGZ. De behandeling was even stopgezet in verband met de PDT behandeling. Ik wil stoppen met de nortrilen maar dan wel onder begeleiding. Hij vraagt zich af of dit wel het goeie moment is. De winter staat voor de deur, de feestdagen komen eraan en de dagen zijn vaak donker en kort. Stoppen is beter in het voorjaar.

Op dit moment loop ik nog in de ziektewet dus is het een uitstekend moment leg ik uit. Ik heb geen zin om eerst het werk weer op te bouwen met het risico dat ik er straks weer een tijdje uit ben. We spreken af om volgens schema af te bouwen in een periode van 6 weken. Ik hoop dat het gaat lukken. Voor een goed oordeel mag ik na het afbouwen 3 maanden geen medicijnen gebruiken. Het kan best zwaar worden maar ik begin er toch direct mee.

Zaterdag 24-11-2007
Ik probeer de dagelijkse dingen weer op te pakken. Voorheen was de zaterdag nodig om in huis het een en ander te doen terwijl Leo de boodschappen doet. Ook dat pakken we weer op en ga ik vol goede moed aan de slag. De dag draait al aardig als ik klaar ben maar dat maakt niet uit. Nu nog even een paar mailtjes beantwoorden.

Vanavond lekker een avondje bankhangen.

Zondag 25-11-2007
Mijn ouders waren 7 oktober 55 jaar getrouwd. Vandaag geven zij in besloten kring een brunch. Wij gaan niet. Ik heb geen zin om daar te zitten prieken met eten. Ook zal ik dan teveel praten en daar last van krijgen. Wel jammer. Op die leeftijd is de kans groot dat ze het jubileum van 60 jaar niet halen. Ik heb behoorlijk last van zelf-medelijden vandaag. Leo laat me maar een beetje met rust.

Maandag 26-11-2007
Ik ben nog steeds niet de vrolijkste die er rondloopt vandaag. Of het door gisteren komt of door de mindering van de nortrilen weet ik niet. Ik ga niet mee naar het verpleeghuis waar we altijd heengaan op maandag. Vanavond komt de kapper. Ik zal ik me wel weer beter voelen als die lange plukken eraf zijn.

Lach er vaker op los in je eentje en giechel eens vaker in het gezelschap van anderen.

Dinsdag 27-11-2007
De laatste dag van week 7. Ik ga even lekker lopen naar Appie om daar wat te halen voor bij de koffie. Vanmiddag visite. Het humeur is weer wat beter. Vandaag weer een nieuwe pleister op. Ik heb nog voor een week. Morgen naar de bedrijfsarts en 4 december weer naar het AVL.

Woensdag 28-11-2007
Vandaag moet ik naar de bedrijfsarts toe. Dit is mooi te combineren met een bezoekje op kantoor en een bezoekje aan mijn ouders. We beginnen op kantoor waar we even zitten te kletsen.

De bedrijfsarts zit 1 deur verder en we zijn mooi op tijd aan de beurt. Omdat ik nog niet weet hoe het een en ander lopen gaat spreken we een nieuw consult af op 19 december.

Dan kunnen we kijken hoe ik ervoor sta en of ik in januari weer kan beginnen. We lopen even langs HRM en blijven ook daar weer kletsen. Even de collega’s in het restaurant gedag zeggen. Leo ziet zijn kans schoon om meteen maar wat te eten.

Eigenlijk vind ik het wel mooi zo maar we gaan toch nog even langs mijn ouders. Mijn vader ligt op bed met koorts. Het blijkt dat hij al 14 dagen koorts heeft en heel veel op bed ligt. De dokter is langs geweest en schrijft een antibiotica voor. Hij wil het zo nog een paar dagen aankijken alvorens andere maatregelen te treffen.

Gelukkig maar dat ze in het verzorgingshuis wonen en mijn moeder genoeg hulp krijgt. De zusters zijn erg aardig en behulpzaam en komen hem met grote regelmaat even gedag zeggen.

Donderdag 29-11-2007
Vandaag is onze trouwdag. We zijn 29 jaar getrouwd en dankzij al het lief en leed nog steeds bij elkaar. We hopen dat dit nog lang zo mag blijven. Er wordt een prachtig boeket bloemen bezorgd namens Stefan. Later op de dag belt hij ook nog. Wat we eigenlijk nooit doen op onze trouwdag is uit eten gaan. We maken vandaag een uitzondering. Leo vraagt of ik zin heb om mee uit eten te gaan. Lijkt me leuk maarja waar? Het Chinees restaurant in Obdam is een echte aanrader, zou dat lukken? Ik vind dat het moet en zo gaan we erop uit. Ik bestel een tipan gerecht van varkenshaas met oestersaus. Deze saus is niet gekruid en moet dus lukken. We worden als een vorst behandeld en zitten gezellig samen in een hoekje.

Vrijdag 30-11-2006
Het weekeind staat voor de deur.. De pijn in mijn mond is weg maar daarvoor in de plaats is een tintelend gevoel teruggekomen. Ik heb steeds het gevoel alsof ik een stuk snoep in mijn mond heb en ben nog niet gewend aan mijn “nieuwe”tong. Het voelt strak en raar aan. Vandaag durf ik voor het eerst met mijn vinger aan mijn tong te voelen. Het is raar. Een groot deel van de zijkant en dan met name de tongrand is gevoelloos. Ik ben benieuwd of dit de bedoeling is en of dat zo blijft. Het voelt alsof de tong gedeeltelijk verdoofd is. Ook komt de vieze smaak weer terug. Het voelt niet goed en ik zal dan ook blij zijn als ik dinsdag op controle geweest ben. De pijnmedicatie is afgebouwd.

Stefan heeft zijn 6 daagse werkweek er weer op zitten en Leo gaat hem van het station halen. Hij zet zijn auto meestal bij ons voor de deur en gaat dan met de trein naar Schiphol, dit scheelt een hoop parkeergeld. Hij twijfelt of hij naar huis zal gaan en ik haal hem over om gezellig hier te blijven. Dat heeft toch alleen maar voordelen? Als je morgen naar huis gaat is ook je was weer schoon en gestreken.

Zaterdag 01-12-2007
Als ik mijn tanden wil gaan poetsen bedenk ik dat het zo ondertussen wel weer elektrisch kan. De baby tandenborstel verdwijnt in de prullenbak. Het klinkt waarschijnlijk erg onbenullig maar wie hetzelfde heeft meegemaakt weet dat ook dit weer een stap in de goede richting is.

Zoals het een echte Mantel (mijn meisjesnaam) betaamt komt met de genezing ook de vechtlust beetje bij beetje terug. Ik begin wat meer na te denken over mijn werk en over de vraag hoe het vanaf 1 januari zal zijn.

Zondag 02-12-2007
Ik heb al een paar keer reactie gekregen op de spreuken aan het eind van de dag. Ere wie ere toekomt en dat ben ik niet. In de eerste dagen dat ik ziek was heb ik een doosje geluk gekregen. Uit dit doosje pak ik aan het eind van iedere dag een spreuk. Het is al vaak voorgekomen dat de spreuk precies bij de belevenissen van die dag pastten. Buiten regent het en waait het hard. Echt weer om binnen te blijven vandaag. Ik ga voor het eerst mijn site terug lezen. Ik heb er wel steeds nieuwe stukjes opgezet maar heb het geheel daarna niet meer doorgelezen. Er komt weer van alles boven dus of dit nou zo’n goed idee is geweest weet ik niet.

We krijgen vanmiddag visite en gaan later zelf ook nog even bij vrienden langs. Vanavond vieren zij met de kinderen 5 december.Veel mensen zullen dit weekend het sinterklaasfeest vieren denk ik. Wij vieren dit feest niet. Jaren terug hebben wij de sint ingeruild voor de kerstman.

Maandag 03-12-2007
Tjongejonge wat een nacht. Om twaalf uur naar bed gegaan maar ik lag om 02.00 uur nog steeds wakker. Ik voel me niet lekker, misselijk en beroerd. Heb ook weer pijn tussen de schouderbladen bij het ademhalen. Mijn hart klopt weer veel te snel. Ik ga er maar uit. Wat nu weer??? Na een uurtje toch maar weer naar bed waar ik nog steeds de slaap niet kan vatten en tot 5.00 uur gewoon wakker lig. Ik krijg vast de griep of ik maak me te druk om de controle van dinsdag of het komt van het doorlezen van mijn eigen site. Er gaat me van alles door het hoofd en ik beleef alles vanaf de belichting gewoon nog een keer. Tegen de tijd dat ik lekker slaap gaat de wekker.

Een collega is vandaag 12,5 jaar in dienst dus ga ik even koffie drinken op mijn werk. Ik informeer nog even naar de cursus over het werken met het nieuwe salaris-programma. In januari zou dat moeten gebeuren maar er is nog niets bekend. Wel is er volgende week een uitleg over het roosterprogramma. Ik heb meteen gezegd dat ik mee ga. Dit was misschien niet de bedoeling maar mijn leidinggevende zet me erbij op de lijst.

We zijn er toch dus gaan we na het bezoek aan mijn collega meteen even door naar mijn ouders. Mijn vader ligt op bed. Hij heeft nog steeds koorts en voelt zich niet goed. Vanmiddag weer naar mijn schoonmoeder en dan is mijn maandag om.

Dinsdag 04-12-2007
We gaan rond 10.00 uur op weg naar Amsterdam. Vandaag moet ik voor de 2e keer op controle in het AVL. In tegenstelling tot de vorige keer ben ik bloednerveus. De vorige keer kon de arts alleen maar zeggen dat de wond goed genas waarna ik me zo snel mogelijk uit de voeten maakte. Ik hoop nu antwoord te krijgen op de vraag of alles weg is en over het hoe verder. Ik heb weer een aantal vragen op papier gezet. Zoals altijd wordt er weer alle tijd genomen voor het consult en worden alle vragen duidelijk beantwoord.

• V: Hoe zien de vervolgafspraken eruit. Is dit alleen visuele controle of wordt er ook weer een biopt genomen?
  A: Verdere controles zijn visueel. Bij eventuele klachten wordt actie ondernomen.
• V: Bijna de hele tongrand is ongevoelig of voelt alsof het verdoofd is. Is dit normaal?
  A: Ja, het kan ongeveer een jaar duren voordat het gevoel weer terug komt. Hetzelfde geld voor het tintelende gevoel in de tong.
• V: Ik heb nog steeds regelmatig pijn bij het ademen in de borststreek en tussen de schouderbladen. Zijn er echt geen afwijkingen op de longfoto’s te zien?
  A: Nee, er zijn geen afwijkingen te zien. Men wil wel nieuwe foto’s laten maken om een stukje ongerustheid weg te nemen. Dit vind ik te ver gaan dus stellen we dat nog even uit.
• V: Een dag voor de belichting kreeg ik de uitslagen van de vooronderzoeken. Er was een lymfeklier in de hals verdikt. Heeft dit nog consequenties?
  A: Nee, op dit moment niet. Er wordt wel een afspraak gemaakt voor een nieuwe echo met een punctie. Dit onderzoek zal met grote regelmaat gebeuren omdat eventuele uitzaaiingen de lymfeklieren als eerste bereiken.
• V: Ik mis een spier onder op de tong. Groeit die weer aan?
  A: Het is niet mogelijk dat je een spier mist. Nader onderzoek wijst uit dat de bedoelde spier inderdaad weg is. Blijkbaar is deze ook belicht. Het wordt genoteerd. Bij het volgende consult zal de arts die de belichting heeft gedaan uitleg geven.
• V: Ik krijg weer een vieze smaak in mijn mond. Is dit te verklaren?
  A: Nee, de mond ziet er beter uit dan we verwacht hadden. Het kan uit de slokdarm komen maar kan ook een reactie van stress zijn. Goed in de gaten houden en op volgende controle weer bespreken.
• V: Kunt u zien of alles nu echt weg is?
  A: Aan de buitenkant ziet alles er prima uit. Wat in de tong gebeurd is natuurlijk niet te zien maar het lijkt erop dat alles weg is.

We nemen weer plaats in de wachtruimte voor de volgende afspraak. We worden al snel geroepen door de mondhygiëniste. Ik zeg dat deze afspraak waarschijnlijk zinloos is omdat alles goed gaat. Het blijkt achteraf een heel zinvol bezoek te zijn. Ik heb veel last van een droge mond en droge tong wat erg vervelend is. De mondhygiëniste legt uit op welke manieren ik ervoor kan zorgen dat het vochtgehalte in de mond op peil blijft.

Als de tong aan de kant van de belichting te droog is kan dit irritatie geven met alle gevolgen van dien. Probeer speekselvorming zoveel mogelijk te stimuleren. Ik krijg 2 verschillende soorten proefpakketjes mee en moet dat serieus uitproberen. Proefondervindelijk moet ik vaststellen wat het beste bevalt. Gel voor de nacht en voor overdag een spray, zure snoepjes, zure kauwgom en nog een smeerseltje.

De afspraken voor vandaag zitten erop en we zijn niet ontevreden. De nieuwe controle afspraak met de arts wordt gepland op 8 januari. Ook de echo/punctie wordt op deze dag geregeld.

Als we thuiskomen hoor ik dat mijn moeder het antwoordapparaat heeft ingesproken. Goed nieuws moet ook niet te lang duren anders wordt het saai. Mijn vader is vanmiddag opgenomen in het ziekenhuis. Hij is al 14 dagen ziek dus we horen er niet echt van op. We gaan er vanavond even naar toe. Zo gezegd zo gedaan. Er is nog niet bekend wat de koorts veroorzaakt maar er zijn wel vermoedens. Als het goed is wordt er morgen onderzoek gedaan.

Woensdag 05-12-2007
De hele dag heb ik binnen gezeten en wat thuiswerk gedaan. Verder niks bijzonders uitgevoerd en toch was het zo weer avond. Normaal gaan we op 5 december altijd even bij mijn ouders op visite. Dit jaar slaan we het over. Het stoppen met de nortrilen leek in eerste instantie erg goed te gaan. Ik ging van 3x daags 1 tablet naar 2x daags 1 tablet. Dit doe ik nu zo’n 2 weken. Nu pas begin ik te merken wat de gevolgen zijn.

Het humeur is nog steeds goed hoor maar ik word behoorlijk onrustig en slaap ook slechter. Het is niet leuk al die afkickverschijnselen. En zwarte piet maar lachen Die gaat morgen weer naar huis.

Donderdag 06-12-2007
Zo, de Sint is weer naar Spanje. Tijd voor de kerstman. Als het even kan begin ik zo snel mogelijk na sinterklaas met het tevoorschijn halen van de kerstspullen. Zo ook dit jaar. Ik ga vast beginnen met het versieren van de serre. De serre versieren is niet zoveel werk en snel klaar. Ik heb prachtige verlichte ijspegels voor het raam hangen. Stekker erin en dan kom ik erachter dat een rijtje van 4 het niet doen. Dat is balen maar ik haal ze er niet meer af. De verlichting voor in de voortuin is onvindbaar. Waarschijnlijk is die vorig jaar meteen na de kerst weggegooid. Jammer, dan maar nieuwe kopen.

Vrijdag 07-12-2007
Stefan heeft vannacht in Amsterdam in een hotel geslapen. Hij heeft vandaag een stand-by dienst op Schiphol. Hij belt of we het leuk vinden om naar het vliegtuig te komen kijken. Daar hoeven we niet over na te denken. De auto mogen we pal voor de deur parkeren. Via de VIP room komen we bij de douane. Er staat een busje te wachten om ons naar het vliegtuig te rijden. Hier kun je als gewone passagier niet komen en het is een aparte ervaring. Alle ruimte in het vliegtuig is optimaal benut. We hebben gezellig een cd-tje opstaan maar een filmpje kijken kan ook. Aan alles is gedacht. Het is een prachtig vliegtuig met allerlei leuke snufjes. We gaan natuurlijk ook nog even de cockpit in. Het is niet groot en we moeten klimmen om in de stoel te komen.

Eenmaal weer thuis ligt er nog wat werk te wachten. De kerstboom heb ik gisteren al tevoorschijn gehaald dus die is vandaag aan de beurt. Net als vorig jaar zie ik er als een berg tegenop maar ga toch aan de gang. De boom in elkaar zetten en dan de lampjes erin doen is het ergste. Hoe is het mogelijk dat ik dit ooit leuk gevonden heb. De versiering erin hangen is snel gebeurd. Dit jaar heb ik voor het eerst in jaren geen witte maar rode versiering in de boom. Is weer eens wat anders.

Zaterdag 08-12-2007
Ik heb weer slecht en onrustig geslapen en voel me niet goed. Ik weet waar het van komt. Misschien moet ik toch maar weer gewoon de nortrilen in gaan nemen. Ik praat erover met Leo en die vindt het een goed idee. Je bekijkt het ook helemaal verkeerd zegt hij. Je wilt ervan af omdat het verslavend werkt. Het is beter om te accepteren dat je het gewoon nodig hebt dan hoef je ook niet te stoppen.

Ik stap dus weer over op 3x daags en hoop dat de nortrilen snel zijn werk weer doet zodat we gezellig de feestdagen ingaan. Vanmiddag gaan we boodschappen doen in het winkelcentrum hier. Het is vreselijk druk maar ook gezellig. Vanavond een avondje tv kijken. Ik ben te onrustig om te blijven zitten en loop irritant te doen.

Zondag 09-12-2007
Na een goede nachtrust ben ik er mooi op tijd uit. Leo slaapt nog en ik maak hem niet wakker. Eindelijk heb ik eens de energie en zin om wat te doen en ga ik vol goede moed de keuken schoonmaken. Tegen de tijd dat Leo beneden komt ben ik net klaar. Mensen denken vaak dat als je zolang thuis bent dat je dan ook allerlei achterstallige klusjes doet. Dat is niet zo. Ik heb nog heel veel klusjes liggen die ik nog wil doen. Helaas kan ik mezelf er niet toe zetten.

Maandag 10-12-2007
Ik heb afgesproken om rond 12 uur op mijn werk te zijn. Er is vanmiddag uitleg in Purmerend over het rooster systeem dat daar gebruikt wordt. Ik kan met een collega meerijden dus dat valt mee. Het is erg interessant maar na afloop heb ik het helemaal gehad.

Als we weer terug in Alkmaar zijn ga ik meteen even langs mijn vader in het MCA. Leo komt me daar ophalen. Na het eten ga ik heerlijk een uurtje plat.

Dinsdag 11-12-2007
Vanmiddag hebben we een gesprekje met de arts van mijn vader. De uitslag van het laatste onderzoek is binnen. We zijn blij dat we nu weten waar de koorts vandaan komt. Het duurt zeker nog wel een week voor hij weer naar huis mag. Vanaf afgelopen zaterdag zit ik weer op de oude dosering nortrilen. Ik merk er alleen nog niets van. De onrust is er nog steeds en het humeur wordt er ook niet beter op.

De tong is nog steeds gevoelig maar pijnstillers heb ik niet meer nodig. Medisch gezien is er dan ook eindelijk eens geen nieuws deze week.

Alle kaarten die ik ontvangen heb staan nog beneden. Het wordt nu tijd om dat maar eens op te ruimen. Ik zal alle kaarten in een boek plakken dan kan ik altijd nog eens teruglezen als ik daar behoefte aan heb. Maar zoals beloofd eerst een foto om een indruk te krijgen van alle post.

Woensdag 12-12-2007
Ik heb zin om even de deur uit te gaan dus dat doe ik ook. Ik ga even shoppen in Middenwaard. Binnen 2 uur (1e 2 uur is gratis parkeren) heb ik een nieuwe lange broek gekocht en ben ik bijna klaar met alle kerstcadeautjes. Het geeft een voldaan gevoel. Voor het eerst in maanden heb ik weer zelf met de auto gereden.

Donderdag 13-12-2007
Vanmiddag hebben we op het werk een bespreking waar het sociaal plan uitgelegd wordt. Alles is nu wat duidelijker maar ik heb nog steeds een slecht gevoel over de fusie. Maandag heb ik een belangstellingsregistratiegesprek (Ik heb die naam niet verzonnen hoor) In dit gesprek worden de mogelijkheden voor mij binnen de nieuwe organisatie besproken.

Het ene na het andere vervelende bericht druppelt hier binnen. Vervelende berichten over mensen waar we van houden. We proberen maar om het zoveel mogelijk van ons af te zetten maar dat is moeilijk. Ik ben blij dat ik weer aan de nortrilen ben. Hoewel het nog steeds niet helemaal zijn werk doet merk ik dat er verbetering in zit. Maar goed alles komt in drie-en wordt gezegd dus doe ik ook weer mee.

Eind november heb ik geschreven over de vieze smaak die weer terugkomt. Het is anders dan na de PDT. Afgelopen jaar heb ik dit vaker gehad en meestal ontwikkelde zich vrij snel daarna weer een nieuwe plek. En zo ook nu weer. Ik merk het al een paar dagen en het wordt ook weer meer pijnlijk. Vandaag zeg ik het pas tegen Leo.

Met een zaklampje kijkt dokter Leo in mijn mond en ziet helemaal achter op de tong een plek. Het ziet iets roder dan de rest van de tong en is wat geïrriteerd. We overleggen even wat we zullen doen en besluiten om er een nachtje over te slapen.

Vrijdag 14-12-2007
De volgende afspraak in het AVL is pas op 8 januari. We vinden dat dit te lang duurt en bellen om te overleggen of een extra controle nodig is. De telefoniste gaat even informeren hoe de arts erover denkt. Het is toch beter om er even naar te kijken. Dinsdag 18 december kan ik komen. Ik baal er stevig van. Net nu ik dacht dat het goed ging en ik de hoop had om in januari weer aan het werk te gaan krijg ik dit. Maandag heb ik dat gesprek over mijn plaats in de instelling en vanavond heb ik een gezellig avondje met alle collega’s.

Ik besluit meteen om nog maar even niets te zeggen over mijn tong. Bovendien is er nog niets aan de hand toch? Het was erg gezellig en tot in de puntjes verzorgd. Het ontbrak ons aan niets en we zijn vreselijk verwend.

Leo heeft ontzettend last van zijn rug en ligt plat. Ik ga de nodige kerstinkopen en boodschappen doen. Natuurlijk ben ik weer de helft vergeten. Ach, we komen het weekend evengoed wel door. Een mooi kerststuk voor mijn moeder heb ik wel gekocht. Morgen gaan we het even langsbrengen en dan meteen weer even naar het ziekenhuis naar mijn vader.

Het wordt tijd dat ik aan de kerstkaarten ga beginnen. Gelukkig heb ik de meeste adressen in een computerbestand staan. Als ik dit bestand koppel in Word aan enveloppen dan rolt alles zo de printer uit. Het is ieder jaar weer puzzelen hoe dit moet. Afgelopen jaar hebben wij een prachtige “all in one” printer gekregen. Met deze kleurenprinter kun je prachtige afdrukken maken.

Echt waar….een top apparaat. Er is echter 1 probleempje. Na het hele boekje doorgeworsteld te hebben kom ik erachter dat er geen enveloppen in kunnen. Daar heb ik nu net niet op gerekend. Ik vind het goed zo en ga lekker beneden op de bank zitten mokken.

Zondag 16-12-2007
Na een goede nachtrust gaan we naar de zwarte markt in Beverwijk. Leo wil daar wat boodschappen doen. We wandelen een paar hallen door maar zijn het al snel zat. We lopen richting de auto en komen langs de vloerkleden. We kijken wat rond en zien een prachtig vloerkleed. We willen het hebben en uiteindelijk krijgen wij het voor een goeie prijs mee. Het oude kleed leggen we in de serre. Eenmaal weer thuis ga ik toch maar alvast een begin maken met het schrijven van de kerstkaarten. Wat ouderwets zeg, alle adressen handgeschreven. Het kost meer tijd dan verwacht maar ik ben vandaag toch al een heel eind gekomen.

Op het toppunt begint de echte klim.

Maandag 17-12-2007
Vandaag staat het belangstellingsregistratiegesprek op mijn werk op de agenda. Eindelijk komt er wat duidelijkheid in het verhaal. Er is inderdaad maar 1 vacature dus of mijn collega of ik moet naar een andere functie. Tijdens het gesprek is het standpunt van de werkgever duidelijk geworden en mijn standpunt ook. Voor nu ga ik niets schrijven over de verdere inhoud en verloop van het gesprek. Wel kan ik zeggen dat er een probleem ligt wat opgelost moet worden.

Dinsdag 18-12-2007
Het is een spannende dag vandaag. We worden in het AVL verwacht voor de extra controle. Het is niet leuk om op deze manier naar Amsterdam te gaan. Ik hoop maar dat ik het mis heb en dat het plekje een gewone irritatie is door de droogte in mijn mond. Ondanks de drukte en de files zijn we net op tijd voor de afspraak. Mijn arts kijkt vreemd op dat ik er alweer ben. Ik verontschuldig me hiervoor maar daar wil ze absoluut niet van horen. Zodra er ook maar een klein beetje twijfel is moet ik direct bellen.

De grote PDT baas wordt er bij geroepen en hij bekijkt de plek. Hij kan het niet goed beoordelen en neemt mij mee naar een andere kamer. Hier wordt de tong onder de microscoop bekeken. Het slijmvlies op de bedoelde plek is geïrriteerd en onrustig. De tong is zich nog aan het herstellen. Het is ook mogelijk dat het slijmvlies alleen maar geïrriteerd is door het contact met de kiezen. Dit neemt niet weg dat er wel iets aan gedaan moet worden.

Ik word direct doorverwezen naar de tandarts. De tandarts moet een soort beschermhoesje maken voor over mijn gebit zodat de tong niet meer in contact komt met de kiezen. Dit hoesje moet ik 14 dagen dragen en daarna weer terugkomen voor controle. Dit komt goed uit want ik heb begin januari toch al een paar afspraken staan hier. Ik vraag of mijn eigen tandarts dit hoesje niet kan maken.

Natuurlijk kan dit wel maar nu zit het bij de behandeling in en dat wordt volledig vergoed. Je hebt kans dat als de eigen tandarts dit maakt de verzekeringsmaatschappij moeilijk gaat doen of niet wil vergoeden. Het zou zomaar kunnen dat ik door de PDT behandeling nog vaker naar de tandarts moet. Om problemen te voorkomen is het beter om naar deze tandarts te gaan. Bovendien heeft deze tandarts veel ervaring bij mondproblemen.

We gaan weer in de wachtruimte zitten tot we geroepen worden. Kijk, dat is nu zo mooi hier. De artsen doen hun uiterste best om alle afspraken op dezelfde dag te plannen. Ik had geen afspraak met de tandarts maar word gewoon tussendoor geholpen. Er moet een afdruk van het ondergebit gemaakt worden. Ik moet dus washappen, zoals dat heet. Ook dit heb ik nog nooit eerder gedaan. In een mal wordt stevige vloeistof gedaan die roze van kleur is. Het lijkt een beetje op gelatinepudding. Deze mal wordt in de mond over de onderkaak geschoven. Het spul dat in de mal zit is niet vies.

Als de mal aangedrukt wordt stroomt deze over. Bah, de dikke troep loopt bijna mijn keel in en dat is vies. Na enkele minuten wordt de vloeistof hard en is de mal klaar. Zodra de beschermhoes klaar is zal de tandarts deze opsturen. Als het goed is heb ik het zaterdag.

Woensdag 19-12-2007
Een nieuwe week met nieuwe kansen. Ik moet me ertoe dwingen om alles positief te blijven bekijken. Vaak gaat me dat goed af maar nu even niet. De opmerking die ik maandag tijdens het gesprek heb gekregen zit me behoorlijk hoog. Je kunt geen continuïteit waarborgen. Ik vraag me af of er mensen bestaan die dit wel kunnen als het over gezondheid gaat.

En dan moet ik ook nog naar de bedrijfsarts vandaag. De afspraak is om 13.00 uur. We zijn ruim op tijd. Voor het eerst valt het consult me heel erg mee.

De arts is erg positief en zegt er vanuit te gaan dat ik binnen 3 maanden mijn functie weer goed kan vervullen. Uit ervaring weet hij te melden dat het autorijden dan ook wel weer zal gaan. Hij vindt het niet zo gek dat ik op dit moment niet durf te rijden. We spreken af dat ik in januari weer aan de slag ga voor 3 x 4 uur per week.

Na het bezoek gaan we nog even langs de EAD, langs HRM, en langs de directrice. De laatste heeft een speciale fles champagne voor mij klaar staan. Het schijnt een hele dure te zijn die verkocht wordt in een goudkleurige fles met daarom heen een zwarte hoes. Deze fles was ik nog tegoed. Ooit heeft zij gezegd wie stopt met roken en het een jaar volhoud krijgt van mij een fles champagne. Het is natuurlijk een erg leuke attentie maar of ik het in dit geval verdiend heb weet ik niet. Het is slikken of stikken. Toch wil ze graag dat ik de champagne aanpak en zegt erbij dat het ondanks alles toch een prestatie is. Het zal wel en ik voel me een beetje gevleid. Aan het eind van de middag ontvang ik een leuke tip over een andere baan. Ik stuur deze door naar onze afdeling HRM.

Donderdag 20-12-2007
Wat zit een mens toch raar in elkaar. Volgens mij heb ik geen last van stress of iets dergelijks. Toch gebruik ik al weer een aantal dagen het elocon vet en de koelzalf voor op mijn arm. Ik ben alweer een paar keer wakker geworden van de jeuk en heb mijn arm weer stuk gekrabd. Raar dat dit nu ook zomaar weer op komt zetten. Natuurlijk maak ik me zorgen over mijn gezondheid en over mijn baan maar voor mijn gevoel heb ik het aardig onder controle. Nou ja, misschien iets minder goed dan ik zelf denk.

Ik word gebeld door mijn leidinggevende. Morgen worden voor de laatste keer de salarissen betaald vanaf de oude locatie. Daarom wordt mijn collega in het zonnetje gezet. Er zijn wat hapjes en er is een aardigheidje gekocht. Ik weet het wel, de een zijn dood is de ander zijn brood maar ik heb geen zin om daar bij te zijn. Eigenlijk vind ik het een directe belediging aan mijn adres. Als ik niet ziek was geweest hadden we nog steeds de kar met zijn tweeën getrokken.

Vanmiddag is er ook een hapje en een drankje en kunnen de kerstpakketten worden opgehaald. Voor mij is de lol eraf dus blijven we lekker thuis. Ik baal van alle vervelende dingen. Ik heb helemaal geen zin om me druk te moeten maken over allerlei zaken en wil gewoon weer de oude zijn. Helaas wordt daar niet naar gevraagd.

Vrijdag 21-12-2007
Voor mijn doen ben ik vroeg opgestaan. Ik heb nog geen reactie van HRM ontvangen dus bel ik zelf maar even. Omdat ik op dit moment zelf niet in de gelegenheid ben om te solliciteren gaat HRM onderhandelen. Ik ben heel benieuwd of hier iets uitkomt.

Het heeft lekker gevroren en alles ziet wit buiten. Aan de dakrand van het tuinhuisje hangen ijspegels. Zou de jeugd dan eindelijk kunnen schaatsen dit jaar? We gaan op visite en moeten daar best een stuk voor rijden. De rit is prachtig, alles ziet wit. Vooral de bomen met al dat rijp erop zijn prachtig om te zien. Het is wel wat mistig maar dat maakt het geheel wel spannend.

Zaterdag 22-12-2007
Na de boodschappen gaan we weer even naar Alkmaar. Mijn vader ligt nog steeds op bed en er zit geen vooruitgang in. Mijn moeder pakt hem wel aan hoor. Hij wilde eerst in bed blijven toen we er waren maar hij moest eruit komen.

Als we weg gaan halen we bij de receptie meteen de kerstpakketten op. Leo doet wat vrijwilligerswerk en krijgt ook een pakket. Ik moet toegeven, het is een heel mooi pakket dit jaar.

Wees buigzaam als het gras dat door de wind gaat liggen.

Zondag 23-12-2007
Ik sta redelijk op tijd op en heb lekker het rijk alleen. Ik rommel wat, drink op mijn gemakje koffie en maak de lasagna voor vanavond vast klaar. Vanmiddag krijgen we visite en Stefan komt voor een paar dagen thuis.

Alle kerstcadeautjes liggen onder de boom. Het is weer gigantisch uit de hand gelopen dit jaar. Ik ben niet helemaal in mijn hum. Dat kan gezellig worden vandaag. De visite heeft me aardig afgeleid en het is uiteindelijk een hele gezellige dag en avond geworden.

Maandag 24-12-2007
We moeten de meeste boodschappen nog doen. Nu maar hopen dat niet alles op is. Het valt reuze mee. Geld pinnen—niemand voor me, visboer—1 persoon voor mij, notenkraam—direct aan de beurt en als laatste de supermarkt—1 persoon voor ons bij de kassa. Dan nog even het laatste kerstcadeautje kopen en binnen 1,5 uur zijn we weer thuis. Echt super. Ik voel me niet echt lekker en ben moe. Zo eerst maar even een uurtje liggen.

Het is inmiddels traditie dat we op kerstavond een spelletje “mens erger je niet” spelen. Ieder poppetje dat binnen is, of het getal 6 op de dobbelsteen is goed voor een cadeautje. Zo word je allemaal weer een beetje kind. Iedereen is bijzonder goed geslaagd met het kopen van de cadeautjes. Leo en ik hebben voor elkaar precies hetzelfde cadeau gekocht. Dat wordt dus ruilen na de kerst.

Dinsdag 1e kerstdag
We haasten ons niet vandaag. Redelijk op tijd staan we op en drinken op ons gemakje de koffiepot leeg. We doen het helemaal anders vandaag. Het ontbijt slaan we over maar als we allemaal in de kleren zijn staat er een uitgebreide brunch op tafel. Perfect.

We hebben geen zin om de deur uit te gaan dus dat doen we dan ook niet. Met zijn drieën zitten we in de hobbykamer boven. Ik werk wat aan mijn site en doe een spelletje. Leo en Stefan zitten samen achter de pc om de verbinding met de server in Utrecht te herstellen. Iedereen blij. We gaan niet eens naar beneden voor de koffie maar drinken het boven op. Wat een familie hé, zet ze achter de pc en je hoort ze niet meer.

Het uitgebreide kerstdiner of gourmet slaan we ook over. Ik heb een heerlijke zalm- en krabsalade gemaakt. Verder een schotel met alle soorten vis die je maar kunt bedenken. Nu het op tafel staat zie ik het al. Dat wordt 3 dagen vis eten.

Woensdag 2e kerstdag
Vandaag gaan we weer even vrijwillig verplicht socializen. We gaan eerst naar mijn schoonmoeder. Er zit nog meer visite dus dat is nog even gezellig. Van daaruit gaan we direct door naar mijn ouders.

Van te voren hadden we gezegd wanneer we zouden komen. Mijn vader is zijn bed uit en zit pontificaal op ons te wachten. Voor mijn moeder had ik een groot bord met allerlei lekkere vishapjes meegenomen. Zo heeft zij ook wat lekkers vandaag. Ze had voor zichzelf niets extra gehaald dus is ze hier wel blij mee. Het was nog even gezellig en als we weggaan staan ze allebei voor het raam te zwaaien.

Donderdag 27-12-2007
Leo heeft Stefan naar schiphol gebracht. Hij moest vroeg beginnen en dan rijden er nog geen treinen. Ik heb om 9.30 uur een afspraak bij de huisarts. De pijn bij het ademen en tussen mijn schouderbladen wil maar niet verdwijnen. Als ik weer terug ben gaan we meteen naar het winkelcentrum om het dubbele kerstcadeau te ruilen. De rest van de dag lig ik uitgeteld op bed.

Er is nog wat salade en vis over van 1e kerstdag. We gaan er met z’n tweetjes eens even goed voor zitten om alles op te maken.

Vrijdag 28-12-2007
De tong is nog steeds niet helemaal van mij. Het voelt strak aan, tintelt wat en op de geïrriteerde plek na is bijna de hele zijkant gevoelloos geworden. Hierdoor lijkt het net alsof ik een heel groot stuk snoep in mijn mond heb. ’s Nachts word ik er wel eens wakker van omdat ik dan op mijn tong lig te smakken. De arts zegt dat het gevoel voor een groot deel nog terug zal komen. Al met al kan dit wel een jaar duren. Ik hoop dat ik in 2008 niet nog eens voor de keus kom te staan tussen snijden of nog een PDT behandeling. Ik weet niet wat ik dan zal kiezen.

Onder de kerstboom lag voor mij een fotoboek. Ik ga hier alle kaarten in plakken. Maar voordat het zover is worden ze eerst zorgvuldig op hoogte en breedte gesorteerd.

Zaterdag 29-12-2007
Inmiddels is het alweer bijna 3 maanden terug dat ik ingespoten ben met de foscan. Bij een juiste opbouw met daglicht duurt het ongeveer 3 maanden voordat de foscan uit het lichaam verdwenen is. De behandeling was in één woord verschrikkelijk maar de timing was perfect. Weinig zon dus ook minder kans op brandblaren. Perfect PDT weer.

Zondag 30-12-2007
Ik denk dat we de 7 vette jaren hebben gehad en nu midden in de 7 magere jaren zitten. Het is een heel vervelend jaar geweest. Ik ben dit jaar niet alleen mijn gezondheid verloren maar ook het vertrouwen in sommige mensen en als het tegenzit ook nog mijn beroep als salarisadministrateur. Het is verbazend wat de diagnose kanker of zelfs een voorstadium van kanker bij mensen teweeg brengt. Eigenlijk word je al vrij snel afgeschreven en alles wat rest is tijd.
Ik denk dat als je eenmaal kanker gehad hebt je meer alert bent op je lijf. Niemand kan garanderen dat hij dit niet zal krijgen. Toch probeer ik de mensen die met argusogen naar mij kijken te begrijpen. Het wil vaak dat als je eenmaal kanker hebt gehad het binnen een aantal jaren terugkomt op een andere plaats en dat je dan alsnog overlijd. Maar vergeet niet dat iedereen die kans heeft. Ik vraag me wel eens af hoeveel meer kans ik heb dan iemand die op dit moment denkt dat hij gezond is.

Ondanks de geïrriteerde plek op mijn tong ben ik voor kanker in de mond niet meer zo bang. De controles zijn intensief en als het terugkomt is het “los van de gevolgen” goed te behandelen. Het moeilijkste op dit moment is het accepteren dat kanker en het AVL voortaan onlosmakend met mij verbonden zijn en dat ik er zowel op het werk als in de privé sfeer te pas en te onpas mee geconfronteerd zal worden. Het is jammer dat een mens zoveel verplichtingen heeft in het leven.

Ik hoop dat 2008 wat beter verloopt dan het afgelopen jaar. Als ik heel eerlijk ben zie ik het somber in.
Mijn voornemen voor 2008? Ik denk voortaan eerst aan mezelf en pas daarna aan een ander.

Natuurlijk is 2007 niet alleen maar kommer en kwel geweest. Er zijn ook hele positieve ontwikkelingen geweest die toch de boventoon voeren.

Zo heeft Stefan een andere baan bij een goede maatschappij aanvaard. Hij heeft het hier meer dan verwacht naar zijn zin en kan zich op een veel bredere manier ontwikkelen. Voor zover het kan na 29 jaar huwelijk is het geloof, vertrouwen en houden van tussen Leo en mij veel hechter geworden. Verder heb ik het afgelopen jaar ongelooflijk veel steun, aandacht en warmte ontvangen van heel veel mensen. Dit heeft zowel Leo als mij veel goed gedaan en de kijk op de wereld is weer een beetje bijgesteld. Juist door mijn ziekte heb ik contact met andere mensen gekregen waar ik nog veel van kan leren.

Het onderhouden van deze website doe ik met veel plezier. Het heeft mij enorm geholpen om alles een plekje te geven. Ik denk dat mijn doelstelling behaald is om alles wat bij deze ziekte komt kijken op mijn manier te verwoorden en dat lotgenoten iets zullen hebben aan mijn ervaringen.

En zo wegen de positieve dingen weer op tegen de negatieve en gaan we vanavond toch met een goed gevoel het jaar uit.

Meestal nodigen we gasten uit op oudejaarsavond of worden zelf uitgenodigd. Dit jaar zien we dat niet zo zitten. Gewoon omdat we geen zin hebben om gezellig te moeten doen omdat het toevallig oudejaarsavond is. We zijn vanavond dus lekker met zijn tweeën thuis en verheugen ons daarop.

De oliebollen bak ik niet zelf, we kopen ze aan de kraam. Dat scheelt een hoop werk zeg. Zo gezegd, zo gedaan en we zijn al vroeg op pad voor de boodschappen. Dan nog even naar de apotheek en we zijn weer snel thuis. Nog even naar het AVL bellen. Het hoesje voor over mijn gebit is er nog steeds niet. De tandarts is er pas vrijdag weer. Nou dan heeft het geen zin meer want de dinsdag daarna moet ik alweer op controle.

Leo heeft al een paar dagen vreselijk last van zijn nek. Hij neemt zijn medicijnen en gaat naar bed. Om een uur of zeven maak ik hem wakker en gaan we traditioneel aan de oliebollen. De avond verloopt heerlijk rustig. We hebben de lekkerste hapjes in huis en we vermaken En dan is het 00.00 uur.

Vanaf 2008 zal ik deze site regelmatig bijwerken. Met name na de medische controle’s en ontwikkelingen. Als je een berichtje wilt hebben als ik de website heb bijgewerkt kun je je inschrijven bij updates.