Het Noordwest Oncologisch centrum geeft uitleg over de diverse stadia van (long)kanker.
Deze stadia worden uitgedrukt in het wereldwijd gebruikte TNM systeem.
Het TNM-systeem wordt wereldwijd gebruikt. Het systeem verbindt letters en cijfers aan de kankersoort om de grootte van de tumor te beschrijven (T = tumor), in hoeverre de lymfeklieren zijn aangetast (N = nodes, Engels voor lymfeklieren) en of de kanker is uitgezaaid (M = metastase ofwel uitzaaiing).
Van een lotgenoot ontving ik onderstaande tip.
Begin dit jaar zat ik een beetje vast, dus ik besloot mij in te schrijven voor een gastenweek in Frankrijk. Fantastisch. Gewoon geweldig. Wat een fijne mensen en een kleine groep lotgenoten.
Jij kent vast nog veel mensen van de lotgenoten kontakt groep. Ik gun iedereen (jou dus ook) zo’n week. Je knapt er echt van op. Je wordt verwend met lekker, biologisch eten. Een heel dagprogramma, maar goed te doen, ook voor de mensen met minder energie. Bovendien wordt er rekening gehouden met eventuele beperkingen.
Op hun website vindt je alles over deze gasten weken. Ik kan het je van harte aan bevelen. Je bent bijna als nieuw als je terugkomt.
Als je ziek bent wil je natuurlijk de beste medische behandeling maar hoe weet je nu waar je die kunt krijgen? Dat is een moeilijke vraag. Wat het beste ziekenhuis is voor jou zal je zelf moeten bepalen en is volgens mij afhankelijk van verschillende factoren. Het is niet alleen een medisch vraagstuk maar ook een praktische en persoonlijke afweging die je moet maken. Er zijn wel aantal zaken die kunnen meespelen bij het maken van een beslissing.
Welke behandeling moet je ondergaan? Is dit een standaard behandeling of een specifieke behandeling waar meer ervaring voor nodig is? Hoe vaak wordt deze behandeling uitgevoerd in het ziekenhuis waar je nu bent? Welke afstand moet je afleggen? Beschik je over eigen vervoer of ben je afhankelijk van het openbaar vervoer? Denk eraan dat er na een behandeling nog vele controle afspraken zullen volgen. En heel belangrijk, wat zegt je gevoel? Het ziekenhuis en de manier van werken moet je aanspreken en ook het contact met en vertrouwen in de behandelend arts is van groot belang.
Wat mij betreft was de keuze eenvoudig. Ik wilde graag naar het Antonie van Leeuwenhoek. Dit is een onderzoeksinstituut in Amsterdam waar ik veel goede berichten over gehoord had. Dat we ervoor vanuit Heerhugowaard naar Amsterdam moeten rijden hebben we er graag voor over. Het eerste jaar was ik in een plaatselijk ziekenhuis in Alkmaar onder behandeling.
Voordat je besluit om over te stappen naar een ander ziekenhuis kun je eerst een second opinion aanvragen. Dit is niet raar en gebeurt heel vaak. De arts verwijst je door en in mijn geval hebben ze ook de afspraak met het AVL voor mij gemaakt. Een second opinion wordt altijd vergoed door de verzekering. Als je daarna besluit dat je behandeld wilt worden in dat ander ziekenhuis en de artsen daar zijn het er mee eens dan mag dat maar gaat altijd in overleg. Je moet dit zelf aangeven.
Het is verstandig om altijd iemand mee te nemen als je naar een ziekenhuisafspraak gaat omdat bewezen is dat je zeker in het begin niet alles zult onthouden wat de arts zegt. Je mag de gesprekken ook altijd opnemen met bijvoorbeeld je telefoon zodat je thuis nog eens rustig kan horen wat er nu precies gezegd is. Dit moet je echter wel van tevoren aangeven dat je dat graag wilt.
Hieronder een aantal links:
Wat is het beste ziekenhuis
Antonie van Leeuwenhoek
De KWF Kanker Infolijn geeft informatie en advies aan kankerpatiënten en hun naasten. Je kunt ze alles vragen wat je wilt. T 0800-022 66 22
Op de website van Kanker.nl vind je veel informatie over kanker. Dit varieert van informatie over allerlei soorten kanker, verschillende behandelingen, de gevolgen van kanker en persoonlijke ervaringsverhalen. Ook verwijzen ze op de website naar “de verwijsgids”.
Over de verwijsgids
De verwijsgids helpt patiënten en hun naasten bij het vinden van aanvullende behandelings- en begeleidingsmogelijkheden die zij op enig moment na de diagnose nodig hebben. De gids biedt een overzicht van zorgverleners, organisaties en zelfhulpprogramma’s. Van psychologen, diëtisten en oncologiefysiotherapeuten tot inloophuizen, patiëntenorganisaties of re-integratiebureaus.
Informatie over implantaten
Implantaten, waarover op deze site gesproken wordt, zijn kleine metalen pennen die in de (onder) kaak worden geplaatst ter ondersteuning van een gebitsprothese of losse tanden of kiezen. Die pennen worden in het bot van de kaak aangebracht. Daarvoor wordt een klein gaatje van ongeveer 3 mm in de kaak geboord waarin de metalen pen geslagen wordt. Die pennen zijn meestal van titanium gemaakt. Titanium is een inert materiaal wat in de meeste gevallen goed vast groeit in het bot en bijna nooit afstotingsverschijnselen vertoont.Afhankelijk van het oordeel van de implantoloog zullen twee of vier implantaten geplaatst worden. [Implantaat met drukknoop] oordeel van de implantoloog zullen twee of vier implantaten geplaatst worden. Over de implantaten kunnen een soort brug(gen) (Steg) gezet worden. De nieuwe prothese wordt met een soort klemmetjes aan deze steg vast gezet. In andere gevallen kunnen er bolletjes op de implantaten gedraaid worden. In de prothese worden dan een soort drukknopen aangebracht. Men spreekt dan van een klikprothese.
Ervaringsdeskundigen
Alle informatie op deze site is een samenvatting van gesprekken die we gevoerd hebben met 9 verschillende specialisten in 6 verschillende instellingen en ziekenhuizen. Die specialisten waren, implantologen, kaakchirurgen, anesthesiologen, een psychiater en een psycholoog. We zijn zelf geen specialisten op dit terrein, maar de jarenlange rondgang langs al die deskundigen, om een oplossing te vinden voor het probleem waar we het hier over hebben, heeft ons veel kennis opgeleverd. Soms was het wel zo, dat specialisten elkaar tegenspraken. We hebben woorden als ‘amateur’, ‘onzorgvuldig werk’ en ‘middeleeuwse behandeling’ van specialisten te horen gekregen, over het werk van hun ‘collegae’. Het heeft ons ook een andere kijk op de zorgverlening op dit gebied gegeven.
Voorlichting
Implantaatpijn.net geeft informatie over de nadelen die er kunnen kleven aan het plaatsen van implantaten in de kaak. Het blijkt dat de informatie die over het plaatsen van implantaten gegeven wordt over het algemeen, de positieve effecten belichten. Er wordt vrijwel nooit over de mogelijke negatieve effecten gesproken. Het is bijna altijd zo, dat de behandelaar (implantoloog, kaakchirurg) nooit zal erkennen dat uw probleem met de implantaten vaker voorkomt. “Mevrouw, meneer, wat u nou heeft, daar heb ik nog nooit van gehoord”. Dat zijn leugens. De nadelige effecten zijn weldegelijk bekend bij de specialisten. Maar dat zullen ze nooit erkennen. Behalve als iemand anders de ingreep heeft gedaan. Ga er maar vanuit, dat u echt niet de enige bent die met problemen zit !! Kijk maar bij ‘Ervaringen van Lotgenoten’.
Positief
De positieve informatie is over het algemeen goed. De ingreep in niet erg ingrijpend. In de meeste gevallen kan de ingreep poliklinisch worden uitgevoerd. Napijn is gering en verdwijnt meestal snel. U hoeft maar kort en soms helemaal niet zonder gebit te lopen. En als u voorzien bent van een nieuwe prothese, dan heeft u geen last meer van rammelende tanden in uw mond.
Nadelen
Maar de nadelen die meestal niet genoemd worden kunnen ernstige gevolgen hebben. Wanneer al uw tanden en kiezen getrokken zijn, dan zullen de zenuwen die in de kiezen zaten afsterven (atrofiëren). Althans, bij 90% van de mensen. Bij ongeveer 10% van de personen gebeurt dat niet en blijft de werking van de zenuw latent aanwezig. Op de plaats waar ooit tanden en kiezen zaten zitten in het bot een groot aantal zenuweinden. Omdat die zenuweinden in het bot niet geprikkeld kunnen worden, zult u daar nooit iets van merken. Maar wanneer er nu een gaatje in het bot geboord wordt, is het mogelijk dat zo’n zenuw geraakt wordt en weer geactiveerd. De ervaring leert, dat bij 5 tot 10% van de mensen die implantaten laten zetten, voor kortere of langere tijd op één of meer plaatsen pijn wordt ervaren. Ook is het mogelijk dat de tong, wang of onderlip ‘doof’ aanvoelt. Meestal verdwijnt deze pijn of doofheid na enkele weken of maanden wel weer. Maar in een aantal gevallen gebeurt dit niet en is de pijn blijvend. In ongeveer een half procent van de gevallen is de pijn zo ondragelijk dat besloten moet worden het implantaat weer te verwijderen.
Zenuwpijn
Als de zenuw in de kaak ernstig beschadigd wordt door de behandeling, kan het voorkomen dat de pijn blijvend is. Zelfs wanneer het implantaat verwijderd is. Deze zenuwpijn kan zich in een aantal gedaanten voordoen. Het kan een langdurige, zeurderige pijn zijn. Het kan een zogenaamde zaagtand pijn zijn, waarbij de pijn in zeer korte tijd een ondragelijk niveau haalt en dan na kortere of langere tijd weer afzakt. Dat afzakken van de pijn kan na enkele uren, maar ook pas na enkele dagen zijn. En als dat lang duurt, kan de pijn chronisch worden. En zelfs een ondragelijke chronische pijn tot gevolg hebben. Hoe langer de pijn aanwezig is – en dan praat ik over enkele jaren – hoe moeilijker het wordt om er weer af te komen. Pijnpoli’s in ziekenhuizen hebben geen eensluidend antwoord op deze vraag. Van zenuwpijn weten ze nog bijzonder weinig af. Gewone, zelfs zeer sterke pijnstillers hebben meestal geen enkel effect. Er zal dan gegrepen worden naar morfine of andere opiaten of naar medicijnen die bedoeld zijn voor epilepsie. Middelen waarvan de bijwerkingen soms erger zijn dan de kwaal.
Helaas werkt de link naar de website niet meer maar op internet is er genoeg informatie te vinden over implantaatpijn.
Ongeveer 50 jaar geleden ontwikkelde de Zweed Dr. Branemark een schroefvormig implantaat dat te vergelijken is met een kunstwortel die op de plaats gezet kan worden van een wortel van de tand of kies die verloren is gegaan. Het implantaat vervangt dus de natuurlijke tandwortel en kan dienen als een nieuw stevig fundament voor een kroon, brug of een kunstgebit. In de loop van de jaren zijn er vele implantaatsystemen op de markt gekomen en de technieken verbeterd en uitgebreid. Tegenwoordig is een implantaat een serieuze en betrouwbare behandeloptie voor de vervanging van tanden en kiezen!
Wat is een implantaat?
Een implantaat lijkt op een titanium schroefje en is te vergelijken met een kunstwortel, welke op de plaats gezet kan worden van de wortel van de tand of kies die in uw gebit verloren is gegaan. Van veel implantaten is het titanium oppervlak ruwer gemaakt, wat de botgroei rondom het implantaat versnelt en waardoor deze na de inheling ook vaster in het bot zal zitten. Tegenwoordig helen de implantaten in +/- 98% van de gevallen succesvol in, bij o.a. botherstel operaties, rokers en diabeten liggen deze percentages mogelijk wat lager. Uit onderzoek blijkt nu dat de tienjaarsoverleving van implantaten tussen de 90 en 95% ligt.
Vanaf 1 mei 2016 is de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS een feit. Het is dé vereniging voor iedereen die geraakt wordt door hoofd-halstumoren. Vereniging HOOFD-HALS is ontstaan uit de fusie tussen Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen en Stichting Klankbord.
Eén krachtige patiëntenvereniging heeft voordelen:
De belangrijkste pijlers van beide organisaties:
De afgelopen jaren gaf Henk Fransen lezingen op (inter)nationale congressen over preventie, ziekte en gezondheid. Daarnaast gaf hij tientallen lezingen en trainingen voor tal van bedrijven en beroepsverenigingen.
Visie
‘Het is mijn visie om in Nederland de beste aanvullende kankertherapieën zoals die wereldwijd voorhanden zijn, beschikbaar te maken voor iedereen met kanker die naast de aangeboden reguliere behandelingen ook een alternatieve behandeling zoekt.’
Om veel meer mensen te kunnen helpen ben ik bezig een behandelcentrum te creëren waar mensen met kanker die dat wensen de beste aanvullende behandelingen kunnen krijgen die wereldwijd voor handen zijn. Dit centrum zal de naam Diamant dragen. In centrum Diamant wordt op basis van onderzoek (medisch dossier, vragenlijsten, haar-, bloed-, urine- en speekseltesten) met de cliënt gezocht naar de beste combinatie van reguliere en alternatieve behandelingen. Het reguliere gedeelte van het programma wordt in het ziekenhuis uitgevoerd, het alternatieve gedeelte in Centrum Diamant.
Henk Fransen
Deze website staat online sinds 11 november 2013. De informatie is bestemd voor mensen die geïnteresseerd zijn in “alternatieve”, natuurlijke genezing van kanker. Meestal zullen bezoekers van deze website kankerpatiënten zijn, of mensen die een naaste hebben die lijdt aan deze ernstige ziekte. Ik richt mij dus tot hen. Dat jullie een weg omhoog uit het dal mogen vinden – en hoop op leven!
Lees s.v.p. eer je begint met het doornemen van de info op deze website eerst de disclaimer hierboven. Daar kan je zien dat deze website niet is bedoeld als alternatief voor medische behandeling. Als je ziek bent dien je naar een bevoegde dokter te gaan. Ook adviseer ik niet de hier genoemde behandelingen te volgen – dit is een informatieve website die vertelt wat mensen in de wereld van alternatief kanker genezen zoal doen. Niet meer, en niet minder.
De informatie op deze website mag wat mij betreft worden gekopieerd en doorgegeven zonder beperkingen. Ik heb zelfs graag dat jullie deze info verspreiden onder mensen die er iets aan hebben! Hoe meer plekken waar het staat, hoe meer mensen toegang krijgen tot de gegevens waarnaar ze op zoek zijn!
De ziekte kanker heeft grote gevolgen. Tijdens en na de behandeling kunt u last krijgen van allerlei klachten. Uw conditie gaat achteruit. Misschien bent u moe, angstig of onzeker. Sommige mensen hebben pijn, of kunnen zich minder goed concentreren. Dat maakt het dagelijkse leven er niet makkelijker op. Revalidatie kan helpen om uw klachten te verminderen.
Deze folder is voor mensen die behandeld worden voor kanker, of klaar zijn met de behandeling. U leest hier hoe revalidatie de kwaliteit van uw leven kan vergroten. Ook als de patiënt niet meer beter wordt.
Tegenwoordig is het gebruik van wietolie tegen allerlei kwaaltjes en ziekten erg populair.
Op de website van de Stichting Mediwiet vind je hier meer informatie over.
Mensen met kanker moeten vaak belangrijke beslissingen nemen, bijvoorbeeld over hun behandeling. Een deel van deze mensen overweegt, naast de reguliere behandeling in het ziekenhuis, een alternatieve behandeling te gaan volgen.
KWF Kankerbestrijding wil u ondersteunen bij uw zoektocht.
Er zijn veel verschillende meningen over ziekte en gezondheid. Evenwichtige, onafhankelijke en duidelijke informatie is heel belangrijk. Dat blijkt uit vragen die patiënten en hun naasten aan de voorlichters van de KWF Kanker Infolijn stellen. Zoals: ‘Ik heb iets gelezen over voedingssupplementen. Welke zou ik het beste kunnen gebruiken?’ en ‘Mijn buurvrouw is naar een natuurgenezer geweest. Zou dat ook iets voor mij zijn?’.
Klik hier voor meer info over dit onderwerp
De oncologiefysiotherapeut kan worden ingezet tijdens alle fasen van de kanker.
Behandeling
Oncologiefysiotherapie is een specialisatie binnen de reguliere fysiotherapie. Ze richt zich specifiek op het behandelen van bewegingsproblemen ten gevolge van de kanker zelf of ten gevolge van de medische behandeling van de kanker. Voorbeelden van problemen zijn pijn, spanningsklachten, stug littekenweefsel, huidveranderingen, stijfheid van gewrichten en spieren, lymfoedeem (vochtophoping), spierzwakte, conditieverlies en vermoeidheid.
Deskundigheid
De oncologiefysiotherapeut is een gespecialiseerde fysiotherapeut die zich bezig houdt met de behandeling en het coachen van patiënten met kanker. Door middel van een extra opleiding (2 jarige post-HBO of 4 jarige master) naast de reguliere fysiotherapieopleiding heeft hij/zij de kennis, vaardigheden en competenties verworven die nodig zijn bij de (complexe) problematiek van deze patiëntengroep. Kennis van de ziekte, de medische behandelingen en de gevolgen van deze medische behandelingen zijn van belang om de oncologische patiënt zo goed mogelijk te kunnen begeleiden. Tevens is de oncologiefysiotherapeut in staat om op adequate manier de oncologische patiënt te begeleiden en te ondersteunen op psychosociaalvlak tijdens deze ingrijpende periode. Hij/zij heeft daarnaast de vaardigheden om goed met alle andere partijen, die betrokken zijn bij de behandeling van de oncologische patiënt, te communiceren.
Via de zoekfunctie op deze website kunt u een oncologiefysiotherapeut bij u in de buurt vinden.
In de curatieve fase is alles gericht op het bestrijden van de kanker. De oncologiefysiotherapeut kan in deze fase helpen bij het beperken en bestrijden van conditieverlies en het verlichten van spanningsklachten.
In de herstelfase gaat het om herwinnen van beweeglijkheid, kwaliteit van leven en het herwinnen van controle over de activiteiten van het dagelijkse leven. De oncologiefysiotherapeut kan bijvoorbeeld helpen met een trainingsprogramma om de conditie te verbeteren en adviseren bij het hervatten van werk en sport. Ook tijdens de chemotherapie kan er gericht getraind worden om conditie, kracht en uithoudingsvermogen zo goed mogelijk te behouden. Als de patiënt na een succesvolle behandeling is genezen, zijn er soms wel blijvende gevolgen zoals bewegingsproblemen of vermoeidheid. Goede nazorg is dan belangrijk.
Soms kan de ziekte niet (volledig) worden genezen maar wel onder controle gebracht en gehouden worden. Kanker krijgt dan meer het karakter van een chronische ziekte. Dit heeft fysieke, psychische en sociale gevolgen voor de patiënt. Iedere patiënt moet op eigen wijze leren omgaan met de nieuwe situatie. De oncologiefysiotherapeut behandelt voorkomende klachten en ondersteunt en coacht de oncologische patiënt.
De palliatieve fase begint op het moment dat de patiënt te horen krijgt dat genezing niet meer mogelijk is en de behandeling ook niet meer op genezing wordt gericht. Deze fase kan weken, maanden maar soms ook jaren duren. De kwaliteit van leven en de wens van de patiënt staan in deze fase centraal! De oncologiefysiotherapeut kan helpen om zolang mogelijk een actief leven te leiden.
In de terminale fase wordt het duidelijk dat het levenseinde nadert. De patiënt moet afscheid nemen van zijn naasten en van het leven. In deze fase staat het comfort van de patiënt centraal. De oncologiefysiotherapeut kan bijvoorbeeld helpen bij het zoeken naar de meest comfortabele houding. Ademhalingsoefeningen kunnen verlichting geven bij benauwdheid. Pijn en angst kunnen verminderen door ontspanningsoefeningen.
Coaching
Naast de fysiotherapeutische behandeling bij mensen met kanker kan de oncologiefysiotherapeut ook een coachende en adviserende rol spelen voor collega fysiotherapeuten, huisartsen en andere hulpverleners. Zo kan een oncologische patiënt die elders onder behandeling is met een gerichte vraagstelling voor een éénmalig consult naar de oncologiefysiotherapeut verwezen worden.
Wat is oedeem?
Oedeem is een vochtopeenhoping in een deel van het lichaam. Dit uit zich in een gevoel van zwaarte, spanning of stuwing van de huid, een pijnlijk of tintelend gevoel en toename van de omvang van het lichaamsdeel. Er zijn verschillende soorten oedeem. Een bekend oedeem is het verschijnsel van dikker wordende voeten en enkels na een warme dag. Er kan een kuitje in worden gedrukt (‘pitting oedeem’). Na een nacht rust zijn de voeten weer slank. Lymfoedeem is een speciale vorm van oedeem en kan overal in het lichaam optreden. Vaak komt het in de armen of de benen voor. Er is moeilijker een kuiltje in te drukken en het vocht verdwijnt niet of nauwelijks na een nachtje slapen.
Lymfoedeem
Lymfoedeem is een vochtophoping ten gevolge van een onvoldoende functionerend, of een defect lymfsysteem. Dit kan het gevolg zijn van een operatie waarbij lymfklieren zijn weggenomen, of door bestraling. Dit wordt secundair lymfoedeem genoemd. Ook kan het defect aangeboren zijn; dan wordt het primair lymfoedeem genoemd.
Anatomie
Het lymfsysteem loopt door het hele lichaam, voert onder andere afvalstoffen en eiwitten af en heeft een afweerfunctie. Het systeem bestaat uit lymfbanen die het vocht transporteren en uit lymfklieren die een zuiverende werking hebben. Als het lymfvocht gezuiverd is, komt het in het halsgebied weer terug in de bloedbaan. Met name in de oksels, liezen, buik en in de hals zitten veel lymfknopen.
Hoe kunt u lymfoedeem herkennen?
Lymfoedeem begint meestal met een toename van spanning op de huid, het lichaamsdeel voelt zwaarder aan. Daarna zal er ook een toename van de omvang plaatsvinden. Dit hoeft niet altijd pijnlijk te zijn, maar het zal u wel hinderen in uw dagelijkse bezigheden.
Wat te doen bij lymfoedeem?
Lymfoedeem gaat niet vanzelf over. Als u denkt dat er bij u lymfoedeem ontstaat, neemt u dan direct contact op met uw huisarts of specialist. In overleg besluit u of er verder onderzoek en/of behandeling gewenst is. U kiest dan voor een behandelaar die ter zake kundig is. Uw oedeemfysiotherapeut behandelt niet alleen het lymfoedeem adequaat, maar is tevens een deskundige op het gebied van bewegen en houding.
Behandeling
Oncologiefysiotherapie is een specialisatie binnen de reguliere fysiotherapie. Ze richt zich specifiek op het behandelen van bewegingsproblemen ten gevolge van de kanker zelf of ten gevolge van de medische behandeling van de kanker. Voorbeelden van problemen zijn pijn, spanningsklachten, stug littekenweefsel, huidveranderingen, stijfheid van gewrichten en spieren, lymfoedeem (vochtophoping), spierzwakte, conditieverlies en vermoeidheid.
Deskundigheid
De oncologiefysiotherapeut is een gespecialiseerde fysiotherapeut die zich bezig houdt met de behandeling en het coachen van patiënten met kanker. Door middel van een extra opleiding (2 jarige post-HBO of 4 jarige master) naast de reguliere fysiotherapieopleiding heeft hij/zij de kennis, vaardigheden en competenties verworven die nodig zijn bij de (complexe) problematiek van deze patiëntengroep. Kennis van de ziekte, de medische behandelingen en de gevolgen van deze medische behandelingen zijn van belang om de oncologische patiënt zo goed mogelijk te kunnen begeleiden. Tevens is de oncologiefysiotherapeut in staat om op adequate manier de oncologische patiënt te begeleiden en te ondersteunen op psychosociaalvlak tijdens deze ingrijpende periode. Hij/zij heeft daarnaast de vaardigheden om goed met alle andere partijen, die betrokken zijn bij de behandeling van de oncologische patiënt, te communiceren.
Via de zoekfunctie op deze website kunt u een oncologiefysiotherapeut bij u in de buurt vinden.
Oedeemfysiotherapie als gevolg van kanker valt eigenlijk onder oncologische revalidatie maar ik wil het graag apart benoemen omdat het bij patiënten met kanker in het hoofd- halsgebied zo vaak voorkomt. Men noemt dit ook wel oedeemtherapie, lymfetherapie of lymfedrainage.
Oedeemvorming is eigenlijk een ander woord voor vochtophoping. Het kan het gevolg zijn na een behandeling van kanker zoals bijvoorbeeld chemotherapie, het verwijderen van okselklieren bij borstkanker, bestralingen of behandelingen in het hoofd- halsgebied. Al deze behandelingen hebben invloed op het lymfesysteem. Een oncologische fysiotherapeut is gespecialiseerd in de behandeling van deze oedeemvorming.
Zelf heb ik oncologische fysiotherapie gedaan bij Refisio Fysiotherapie in Heerhugowaard. Ik heb hier erg veel baat bij gehad. Voordat er met de behandeling werd begonnen kreeg ik eerst een intake gesprek met de gediplomeerde oncologische fysiotherapeute. Hierin zijn mijn medische beperkingen besproken maar ook de psychische kant is aan bod gekomen. Ook belangrijk in dit gesprek is het doel wat je wilt bereiken. Zo wilde ik in de toekomst graag weer tennissen en kunnen fietsen naar de winkels. Na dit gesprek stelt de fysiotherapeut een plan op.
De nadruk is gelegd op het opbouwen van mijn energie en het opbouwen van spierkracht vooral in armen en benen. Ik heb er erg veel baat bij gehad en merkte na enkele weken al verbetering.
Ik heb in 2015 40 behandelingen gehad waarvan er 20 vergoed zijn uit het basispakket en 20 uit het aanvullend pakket. Mijn eigen risico had ik al opgebruikt maar anders had ik mijn eigen risico eerst moeten betalen. Het is niet altijd nodig maar sommige verzekeringsmaatschappijen eisen een verwijsbrief. Deze kun je vragen aan de behandelend specialist of de huisarts. Informeer altijd vooraf hoe het zit met de vergoedingen. Dit kan bij de verzekeringsmaatschappij of bij de fysiotherapeut.
Vroeger werd oncologische fysiotherapie gegeven onder de naam “Herstel en Balans”. De gelijknamige stichting is per 1 januari 2016 opgeheven. De reden hiervoor is dat het volledige programma nu geborgd is in de reguliere zorg. Hiervoor zijn speciale richtlijnen en eisen opgesteld waaraan dit programma en de oncologische fysiotherapeuten moeten voldoen.
Wat is een second opinion?
Op de website van de rijksoverheid wordt dit haarfijn uitgelegd. Het is een interessante website met veel interessante informatie over alles op het gebied van gezondheidszorg.
Klik hier voor de website
De KNMG artseninfolijn. Hier vind je antwoord op vele vragen. Onder andere ook over het recht op een second opinion.
Klik hier voor de website
UMCG Protonentherapiecentrum
Dit centrum hoort bij het UMCG, en is gelegen in Groningen
UMCG Protonentherapiecentrum patiëntenervaringen
Rechtstreeks link naar patiëntenervaringen
Holland PTC Protonen Therapie Centrum
Dit centrum werkt samen met Erasmus MC, LUMC en TU Delft en is gelegen in Delft
Het echte antiankerdieet selecteert kankerspecialist David Khayat de beste antiankergerechten in een heerlijk receptenboek. Samen met chef-kok Caroline Rostang stelde David Khayat 102 uitgebalanceerde en eenvoudig te bereiden gerechten samen die het risico op kanker tot een minimum beperken. Alle recepten zijn opgebouwd rond ingrediënten waarvan wetenschappelijk bewezen is dat ze kanker kunnen helpen voorkomen, zoals tomaten, ui, knoflook, kurkuma, granaatappel, groene thee, granen… Gebaseerd op de inzichten en adviezen uit Het echte antikankerdieet.
Recensie(s)
De auteur, diensthoofd oncologie in Parijs, is voorzitter van het Franse Institut National du Cancer. Al meer dan dertig jaar doet hij onderzoek naar de relatie tussen voeding en kanker. Met deze uitgave wil hij een ruim publiek bereiken en aantonen dat gezonde voeding ook lekker en eenvoudig kan zijn. Voor dit boek werkte hij samen met chef-kok Caroline Rostang. het bevat een honderdtal uitgebalanceerde recepten in een heldere lay-out, aangevuld met informatie over geschikte voedingsmiddelen en kankerwerende kooktechnieken. De recepten zijn ingedeeld volgens acht belangrijke ingrediënten waarvan wetenschappelijk bewezen is dat ze kanker kunnen helpen voorkomen: granaatappel, kurkuma, groene thee, tomaat, knoflook en ui, suercetine, zaden, vezels en algen en drankjes met een heilzame werking. Bij alle recepten de voedingswaarde, de hoeveelheid vetten, koolhydraten en eiwitten. Heel wat recepten staan afgebeeld op bladgrote, aantrekkelijke kleurenfoto’s. De bereidingen worden stap voor stap uitgelegd, met veel productinformatie. Met bibliografie en register.
Vitaminerijke smoothies, gezonde ontbijtjes, feestelijke gerechten; dit kookboek is een verademing voor mensen met eetproblemen. Het staat vol met smakelijke gerechten, die rekening houden met de speciale eetwensen. Zodat ook zij eindelijk eens kunnen genieten van zo’n gezellige maaltijd met familie of vrienden. Dit sociale aspect krijgt in dit kookboek bijzondere aandacht. Met tips en adviezen waar anderen op kunnen letten als zij voor deze mensen koken.
‘Als Eten Even Moeilijk Is…’, is een kookboek speciaal voor mensen met eetproblemen zoals slikken, drinken, kauwen, reuk- of smaakuitval. Alle gerechten zijn beproefd en bewezen dankzij de professionele inbreng van een chef-kok, logopedist, diëtist en de praktische adviezen van ervaringsdeskundigen. ‘Als Eten Even Moeilijk Is…’ is een boek dat u moeiteloos laat genieten van lekker weten.
Auteur: Thea Spierings
Dit boek wordt aangeraden door een diëtist oncologie.
Voor de eerste keer werken een chef-kok en een medisch specialist als team om je te inspireren met meer dan 100 heerlijke recepten.
Auteur: Jos van Mil
Dit kookboek is uitsluitend nog 2e hands verkrijgbaar (2014).
Als je kanker hebt in het hoofd- en halsgebied wordt eten een stuk moeilijker. Moeilijker betekent echter niet persé minder smakelijk. Je zult met allerlei zaken rekening moeten houden en ontdekken dat de staafmixer een vrijwel onmisbare keukenhulp wordt. Je staat daarin echter niet alleen. De Stichting Klankbord, die opkomt voor de belangen van mensen met kanker in het hoofd- en halsgebied, heeft met de Stadsuitgeverij Amsterdam dit boek vol praktische tips en smakelijke recepten uitgegeven. Het merendeel van die recepten is afkomstig van Miep Verheem-Van Haagen. Zij maakte de beschreven gerechten, met veel kennis van zaken, aanvankelijk speciaal voor haar man. Om ook anderen van haar kookkunst te laten profiteren, zijn ze aan het papier toevertrouwd. Dit boekje is in eerste instantie bedoeld voor menden met soortgelijke eetproblemen, maar zeker ook voor mensen die eens op een andere wijze willen eten.
Recensie(s)
NBD Biblion recensie
Dit receptenboek is uitgegeven door de Stichting Klankbord, die zich inzet voor mensen met kanker in het hoofd- en halsgebied. Deze mensen hebben te maken met kauw- en slikproblemen. De auteur heeft alle recepten in de praktijk toegepast. Na een korte inleiding volgen recepten voor voorgerechten, hoofd- en nagerechten. In een supplement staat een aantal recepten afkomstig van het Integraal Kankercentrum in Amsterdam. Per pagina staat een recept beschreven, ook is extra informatie over een bepaald product of gerecht opgenomen. Onder aan de pagina is ruimte voor aantekeningen. De recepten zijn fantasierijk, de beschrijving is helder. Het boek, dat uitgevoerd is in de kleuren rood en groen, is zeer geschikt voor de hierboven beschreven doelgroep. Omslag met roze belettering met een kleurenfoto van voedingsmiddelen.
Het Eten tegen kanker, kookboek is van de hand van twee wetenschappers die wereldwijd bekendstaan als zeer vernieuwend. Na 40 jaar intensief onderzoek is kanker nog steeds een raadselachtige ziekte, die elk jaar verantwoordelijk is voor de voortijdige dood van miljoenen mensen. Naast een overzicht van wetenschappelijke onderzoeken biedt dit boek een reflectie op de invloed die onze manier van leven en eten heeft op het risico van kanker te ontwikkelen. Bovendien bevat het talloze recepten die gebaseerd zijn op voedingsmiddelen met een geneeskrachtige werking.
Recensie(s)
Na het eerder verschenen populair wetenschappelijke boek met dezelfde titel* is nu het bijbehorende kookboek verschenen, samengesteld door dezelfde auteurs. Het boek is verdeeld in drie delen. Deel een beschrijft de rol van voeding bij preventie van kanker en de relatie tussen obesitas en kanker. In deel twee wordt een aantal voedingsmiddelen besproken waaraan een positieve werking toegekend wordt zoals zeealgen, soja, groene thee. Deel drie bevat recepten, die zijn opgesteld door verschillende koks uit Canada, verenigd in een stichting. Bij de recepten is men uitgegaan van voedingsmiddelen met kankerwerende stoffen en combinaties van ingredienten uit verschillende culturen. Hierdoor zijn soms bijzondere recepten ontstaan zoals soep van appels en tomaten, gekoelde sobanoedels, tonijntataki en tapioca met groene thee. Per recept staan de bereidingstijd, de moeilijksheidsgraad en de naam van de kok vermeld. Het boek is kleurrijk uitgevoerd met paginagrote kleurenfoto’s. Tweekolommendruk. Met register in een zeer kleine letter.
De toename van kanker in onze samenleving heeft veel meer te maken met levensstijl dan met erfelijkheid, ontdekten Richard Béliveau en Denis Gingras. In Eten tegen kanker beschrijven de wetenschappers op vernieuwende wijze de oorzaken van kanker én het tegengif. Hun motto: verander je eetpatroon en de kans dat je zonder enge ziektes oud wordt, neemt aanmerkelijk toe.
Dat roken kanker kan veroorzaken weet iedereen. Maar dat een derde van alle kankergevallen rechtstreeks is terug te leiden naar een verkeerd en overvloedig eetpatroon, is veel minder bekend. Toch is dat goed nieuws. Het betekent immers dat we niet hoeven te wachten op een wondermedicijn; we kunnen de ziekte in de kiem smoren! Niet door ‘zomaar’ gezond te leven, maar door heel gericht bepaalde producten wel of niet te consumeren. Kleine bosvruchten hebben bijvoorbeeld sterk kankerwerende eigenschappen, net als knoflook, soja, groene thee, pure chocola en vette vis. Welke heilzame werking de verschillende voedingsstoffen hebben en welke ziektes je ermee kunt voorkomen, lichten Béliveau en Gingras op wetenschappelijke wijze toe.
De artsen graven diep maar zwaar op de hand is hun werk allerminst. Zelfs een poëtische ondertoon schuwen de auteurs niet. Zo opent elk hoofdstuk met een toepasselijk en prachtig geïllustreerd gedicht, zoals dat van Arthur Rimbaud bij het hoofdstuk ‘Passie voor klein fruit’: ‘Je smaakt naar framboos en aardbei, o bloeiend vlees! Je lacht naar de frisse wind die je kust als een dief’. Eten tegen kanker verveelt dan ook geen moment, is prettig leesbaar, praktisch en bondig. Dankzij de energieke, bijna literaire schrijfstijl van beide artsen wordt eten om gezond te blijven absoluut geen kwelling; gezond eten is leuk en het verhoogt de kans op een lang en gelukkig – want gezond – leven!
Recensie(s)
In dit populair wetenschappelijk geschreven boek beschrijven twee Canadese experts op gebied van kanker de gunstige invloeden van voeding op kanker. Het boek is verdeeld in drie delen. Deel een omvat een uitleg van wat kanker is op celniveau, wat tumorgroei inhoudt en hoe we ons hier tegen kunnen wapenen. Alles wordt duidelijk beschreven met verklarende tabellen en/of figuren. In het tweede deel benoemen ze de voedingsmiddelen die een positieve werking hebben. Aandacht voor de oorsprong van de voedingsmiddelen, de fotochemische eigenschappen en samenstelling en eventuele kookeigenschappen. Het laatste deel gaat in op het gebruik van supplementen, geeft leefstijladviezen en het optimale kankerdieet. Ze eindigen met een bibliografie, verdeeld per hoofdstuk, en een alfabetisch register in een zeer kleine letter. Het gebruik van moeilijke woorden wordt in de tekst verklaard. Alle hoofdstukken beginnen met een spreuk, gezegde of motto en eindigen met een samenvatting, in een gekleurd hexagram. Door de prettige lay-out is dit boek geschikt voor iedereen die in deze materie geïnteresseerd is. Gedrukt in twee kolommen in een kleine, schreefloze letter.
Januari 2007
Even voorstellen:
Mijn naam is Jurgen en ik ben woonachtig in Amsterdam. Van beroep ben ik moleculair bioloog. In juni 2005 werd er bij mij darmkanker gevonden. De tumor was ook al uitgezaaid naar de lever. Dat was niet fijn, ….maar ik heb geluk gehad. Na een darmoperatie, chemotherapie, een leveroperatie en weer chemotherapie ben ik nu kankervrij.
Tijdens de chemokuren ben ik een beetje obsessief geworden wat betreft voedsel. In deze blog beschrijf ik daarom mijn culinaire avonturen. Als (ex)kankerpatient geniet ik namelijk volop van de goede dingen des levens en hoop dan ook dat ik andere mensen in mijn positie kan inspireren hetzelfde te doen.
Op dit moment doe ik eigenlijk niet veel meer met dit blog. Dat maakt het echter niet minder smaakvol 🙂 Heb je vragen of opmerkingen dan mag je me altijd mailen.
Klik hier om naar de blog van Jurgen te gaan
Klik hier om een mail te versturen naar Jurgen
![32634_3865071719919_694940853_n[1]](http://www.komteenvrouwbijdetandarts.nl/wp-content/uploads/2013/07/32634_3865071719919_694940853_n1.jpg)
In vervolg op het verhaal van Aldert Hazenberg over de commando operatie en de hyperbare zuurstof therapie volgt hier zijn ervaring over eten in de praktijk.
Hoofd/halskankerpatiënten hebben heel veel, en in gunstige gevallen in lichte mate te maken met eetproblemen. Los van gezondheidsaspecten van voeding gaat het mij hier vooral over de praktische problemen van het eten en drinken. Aandacht hiervoor kan de kwaliteit van mijn leven enorm verbeteren, als ik “buitenshuis” ben.
Mijn omgeving realiseert zich vaak niet dat het eten elke maaltijd opnieuw weer een”gevecht” is, door:
N.B. Het eten vast voedsel kan soms langer duren.
Gerechten, waarmee u Aldert blij maakt.
Algemeen: maak voedsel smeuïg, klein behapbaar (niet te grote stukken of gemakkelijk te snijden en te kauwen) en zacht. Het voedsel moet naar binnen kunnen glijden. Gebruik sausen, maak het vooral niet te droog. Zorg voor water bij het eten. Vermijd scherpe kruiden.
Suggesties:
Bijna alle fruit, maar dan bij voorkeur gepureerd of als smoothy;
Drinken (water, melk, karnemelk e.d. is heel belangrijk);
Eisalade;
Gekookte groenten;
Gewelde, zachte producten;
Hachee e.d.;
IJs zonder nootjes en andere harde versierselen;
Jam, honing, appelstroop e.d.;
Kippenfilet en andere “zachte” vleessoorten in saus;
Koffie en thee;
Kort-vezelige vis (zoals kabeljauw)
Lasagne, Paddenstoelen en Pasta altijd weer met (extra) saus;
Pap van brinta, custard of havermout;
Puree;
Sandwiches i.p.v. boterhammen;
Smeuïge taartjes;
Soepen, liefst iets gebonden;
Toetjes;
Vla;
Vlees, altijd “zacht” en smeuïg, (stoofvlees, ragout e.d.)
Yoghurt;
Zacht broodbeleg zoals smeerkaas, sandwichspread, zachte leverpastei e.d.;
Zachte sausen;
Zachte vleesvervanger;
Gerechten waarmee u Aldert Hazenberg geen plezier doet
Ik heb veel last van scherpe kruiden, korreltjes of graten in voedsel. Ook van grote stukken, hard en / of droog vlees, waar veel kauwwerk bij te pas komt (zoals niet malse biefstuk). Voedsel dat kan blijven steken in de keel geeft zeer veel ongemak.
Voorbeelden:
Beschuit;
Broodbeleg dat hard is, zoals dikke plakken (uitgedroogde) kaas;
Cornflakes;
Crackers;
Droge groentes als sla (blijven steken, plakken in de keel);
Rauwkost;
Gekookte niet kruimige aardappels, zonder voldoende jus / saus;
Gerechten zonder saus;
Geroosterd brood;
Harde broodjes;
Harde noten e.d.;
Korrelige zaken (irritatie, verslikken e.d.);
Noten, pinda’s, chips e.d.;
Scherpe kruiden, zoals sambal, pepers e.d.;
Vis die stevig is of graten bevat.
Vlees, dat stevig, hard is, of na het snijden hoekig.
Vrij scherpe vruchten als zure sinaasappels, grapefruits.
Als je Aldert een mail wilt sturen met een vraag of een reactie dan kan dat.
Klik hier om een mail te versturen aan Aldert
Tips voor tussendoortjes
Wentelteefjes – lekker gesopt en niet te hard gebakken – is misschien ook iets wat makkelijker wegglijdt dat een broodje. Trouwens je broodje lekker dik besmeren, zou ik zeggen. Glijdt makkelijker en levert tenminste calorieën. Ook flensjes of poffertjes kun je lekker zacht maken met room of ijs.
Enkele recepten voor energierijke dranken, die je kunt maken m.b.v. een mengbeker, (staaf)mixer of keuken¬machine:
vruchtendrank
Banaan tot moes wrijven. Koude melk of yoghurt toevoegen. Goed roeren en een scheutje ongeklopte slagroom erdoor kloppen.
Koffiedrank
Vermeng gelijke delen melk en koude koffie. Maak het op smaak met suiker en slagroom of ijs.
Kwarkdrank
Roer kwark uit met limonadesiroop en ongeklopte slagroom.
Milkshake
Een milkshake bestaat uit:
4 delen melkproduct (melk, yoghurt, kwark, hangop)
2 delen ijs (roomijs, vanille-ijs, koffie-ijs e.d.)
1 deel toevoegingen (bijv.: vruchten(moes), limonadesiroop, blanke vla, hopjesvla
e.d., slagroom, kof¬fie¬poeder/sterke koffie, likeur)
Bereiding: snij het ijs in grove stukken. Voeg het melkproduct en de toevoegingen toe en mix het geheel met behulp van een mengbeker of mixer.
Nelleke van Moolenbroek heeft een scriptie gemaakt over mondkanker. De titel van deze scriptie is:
DE MOND DOOR MOEILIJKE TIJDEN
Deze scriptie is goed leesbaar voor iedereen. Het bevat veel waardevolle informatie en zowel verschillende lotgenoten als ikzelf worden genoemd in deze scriptie.
Klik hier om de scriptie te lezen
Licentie en email:
Nelleke van Moolenbroek
Op Erfwijzer.nl vindt je alles wat je moet weten voor overlijden, bij een overlijden en na het overlijden. Zo biedt Erfwijzer.nl belangrijke informatie over testamenten, erfenissen en nalatenschapsplanning. Daarnaast bieden we informatie over het erfrecht in Nederland en actuelenieuwsberichten.
Of het nu je eigen nalatenschap betreft of dat van een familielid, alle relevante informatie vind je op deze website. Omdat veel mensen met vragen zitten of een gedeelte van het werk uit handen willen geven werken wij samen met een netwerk aan specialisten. Zij kunnen hulp bieden in alle fases. Neem bij vragen gerust contact met ons op.
In een reactie op het stukje “Persoonlijke ervaring met drinkvoeding” worden er een aantal vragen gesteld naar mijn ervaringen met het gebruik van drinkvoeding.
1. Hoe ervaart u het om drinkvoeding te gebruiken?
Mijn ervaring is heel positief. Ik heb niet na alle behandelingen die ik heb ondergaan drinkvoeding gebruikt. Daarom weet ik het verschil van het wel of niet gebruiken van drinkvoeding. Ik heb ervaren dat het de druk van “het moeten eten” wat wegneemt. Ook heb ik ervaren dat de drinkvoeding het herstel positief beïnvloedt. Ik was minder moe en het herstel ging sneller naar mijn gevoel.
2. Wat vindt u van de smaken?
De smaak van de verschillende soorten drinkvoeding heb ik in bovenstaande artikelen beschreven. Ik kan daar nog aan toevoegen dat ik alle drinkvoeding op basis van sap erg zoet vind. De drinkvoeding van Enlive plus vind ik het lekkerst maar dat is natuurlijk erg persoonlijk.
3. Wat vindt u van de hoeveelheid?
De hoeveelheid per flesje vind ik goed maar het had zeker niet meer moeten zijn. Als je ziek bent en eten en drinken is een probleem dan is het opdrinken van 1 flesje al best een hele opgave. Het aantal flesjes per dag verschilt per patiënt. De diëtiste die de aanvraag van de drinkvoeding met de verzekering in orde maakt, adviseert hierin.
4. Wat vindt u van het gebruiksgemak?
Het gebruiksgemak is prima. Alle flesjes gaan makkelijk open en dicht met een schroefdop. Ik schenk het uit in een glas omdat ik drinken door een rietje niet prettig vind.
5. Welke overwegingen heeft u gemaakt om drinkvoeding te gebruiken?
Ik heb gemerkt dat mijn lichaam het aangeeft als ik tekort voedingsstoffen binnen krijg. De flesjes drinkvoeding vullen deze tekorten toch aan waardoor ik mij beter ga voelen.
6. Heeft u klachten gekregen door het gebruik?
Ik heb geen klachten gekregen door het gebruik van de drinkvoeding. Nadat de sondvoeding gestopt is heb ik Nutricia Nutridrink juice style gebruikt. Het drankje slaat op mijn keel en zowel tijdens als na het drinken krijg ik last van kriebelhoest. Dit was heel vervelend voor mijzelf maar ook voor de huisgenoten. Bij de andere merken die ik eerder gebruikte heb ik deze klacht niet gehad.
Drinkvoeding is erg duur. Een flesje kost al gauw zo’n € 2,50. Als er een indicatie is van de zorgverlener wordt de drinkvoeding normaliter vergoed door de ziektekostenverzekering. Let wel op want als je je eigen risico nog niet hebt opgebruikt wordt dat eerst verrekend.
Tijdens mijn PDT behandeling heb ik de drinkvoeding van Nutricia gebruikt. Dat wil ik niet meer heb ik me toen voorgenomen. Toch kom je er niet altijd onderuit. Als je niet of tekort eet krijg je allerlei klachten. Je voelt je niet fit, duizelig of kortademig, je lichaam wordt steeds zieker. Om erger te voorkomen heb je dus dringend behoefte aan iets extra’s.
Dankzij een aardige diëtiste heb ik tijdens de laserresectie 5 verschillende soorten drinkvoeding en energie drankjes uitgeprobeerd. Houdt er rekening mee dat de smaakbeleving van iedereen anders is.
Ik heb trek in iets anders dan vla of yoghurt dus ga ik voor een halve banaan in stukjes door de chocoladevla. Ik heb er echt trek in. Helaas, na drie hapjes geef ik het op. Het is te pijnlijk om te eten. Als ik terug ga lezen bij de voorgaande behandelingen herhaalt de geschiedenis zich gewoon. In het begin gaat het goed en na een paar dagen begint de ellende. Gelukkig heb ik wat drinkvoeding achter de hand.
Een aantal flesjes drinkvoeding heb ik uitgeprobeerd.
Hierbij mijn persoonlijke bevinding waarbij wel gezegd moet worden dat ik niet van melk en papjes hou:
1. Nutridrink
Er bestaat Nutridrink op melkbasis en op basis van sap. De Nutridrink op melkbasis heb ik al eerder gehad en kan daarom kort zijn. Het smaakt vies en heeft een hele nare bijsmaak.
2. Cenaman energie drink bosvruchtensmaak
Dit flesje smaakt bijna hetzelfde als de flesjes Nutridrink. Niet lekker dus, ik heb het opgedronken maar hoef geen 2e.
3. Enlive plus appel
Dit drankje is behoorlijk dik maar wel lekker. Het brandde echter op mijn tong en in mijn keel. Toen heb ik het aangelengd met ijskoud water en dat ging beter. In combinatie met ijskoud water smaakte het heerlijk naar echte appelsap en ik had ineens 3x zoveel. Dit kwam goed uit want ik moet heel veel drinken wat niet helemaal lukt. Dit was een welkome afwisseling op water.
4. Protino framboos / Protino vanille
Tegen alle verwachting in valt het me reuze mee. Het smaakt een beetje naar karnemelk met limonadesiroop en is goed te drinken. Ik hou niet van melk en melkdrankjes dus als ik zeg dat het goed te drinken is moet het voor de liefhebber heerlijk zijn. In ieder geval 10x beter dan die vieze Nutridrink op melkbasis.
5. Nutricia Nutridrink juice style
De Nutridrink op basis van sap smaakt voor mij een stuk beter dan die op basis van melk. Het is wel erg zoet en daarom drink ik deze het liefst gemengd met water.
Als je een PDT behandeling moet ondergaan wordt je ingespoten met Foscan.
Foscan wordt gebruikt ter verlichting van de verschijnselen van gevorderd plaveiselcelcarcinoom van het hoofd-halsgebied (een vorm van kanker die begint in de cellen aan de binnenkant van mond, neus, keel en oor).
In onderstaand onderzoeksrapport wordt antwoord gegeven op de volgende vragen:
– Wat is Foscan?
– Wanneer word Foscan voorgeschreven?
– Hoe wordt Foscan gebruikt?
– Hoe werkt Foscan?
– Hoe is Foscan onderzocht?
– Welke voordelen bleek Foscan tijdens de studies te hebben?
– Welke risico’s houdt het gebruik van Foscan in?
Een heel interessant PDF document in begrijpelijke taal.
Klik hier om het Europees Onderzoeksrapport over Foscan te lezen.
Gebakjes tegen ondervoeding, het bestaat echt. Een ware traktatie bij de koffie of thee of gewoon als nagerecht. De gebakjes zijn te koop bij JUMBO en de groothandel. Je vindt ze in het diepvriesvak en ze zijn per 4 verpakt.
Sorgente is gespecialiseerd in dieetpreparaten en dieetproducten. Wij leveren drinkvoeding, sondevoeding & toebehoren, dieetzuigelingenvoeding, preparaten voor stofwisselingsziekten en eiwitarme dieetproducten bij u aan huis. Daarnaast beantwoorden onze specialistische teams al uw vragen op het gebied van voedingszorg thuis.
Bijvoorbeeld over de neus maagsonde:
Nadat de neus maagsonde is ingebracht ga je met sondevoeding naar huis. Het is bijna niet te geloven maar je lichaam went echt aan die vervelende slang in je keel.
Op de website vind je ook een instructiefilm met stap voor stap uitleg over de werking van de Infinity voedingspomp
Mijn naam is Ariën Hilhorst. Ik ben sinds een aantal jaren actief als behandelend arts en voorlichter bij het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde. Hyperbare zuurstoftherapie is niet nieuw maar toch bij heel veel mensen onbekend of onjuist bekend. Ik heb mij tot doel gesteld de behandeling met hyperbare zuurstof bij zoveel mogelijk mensen op een zo duidelijk mogelijke manier toe te lichten.
Onderdeel daarvan is dat u mij op kanker.nl vragen kunt stellen. Vragen zoals: “Ik ben twee jaar geleden bestraald en heb nu pijnklachten in het gebied waar ik bestraald ben. Helpt hyperbare zuurstof daartegen?” Of: “Ik blijf maar bloed plassen na mijn bestraling wegens prostaatkanker. Is daar met hyperbare zuurstof iets aan te doen?” In beide gevallen zou het antwoord “ja” kunnen zijn. Maar ook: “Ik heb alleen chemotherapie gehad. Werkt hyperbare zuurstoftherapie dan ook voor mij en wat zijn de eventuele bijwerkingen?” Vraagt u gerust. De vragen kunnen anoniem gesteld worden.
NB: met ingang van 1 januari 2018 is het niet meer mogelijk om vragen te stellen aan dr Hilhorst.
Van mei 2015 tot 1 januari 2018 zijn vragen gesteld over hyperbare zuurstoftherapie aan Ariën Hilhorst, behandelend arts en voorlichter bij het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde. De vragen en antwoorden kun je nog steeds inzien door op de button van kanker.nl te klikken.
Nu zult u zich afvragen: Deze site gaat over komt een vrouw bij de tandarts. Wat heeft hyperbare zuurstoftherapie daarmee te maken?
Een ingreep bij de tandarts of kaakchirurg is nooit prettig, maar als u bent bestraald in de regio van uw mond dan komt er een ander risico om de hoek kijken:
De tanden en kiezen in de kaak zijn bestraald, en de speekselklieren ook. Tanden en kiezen hebben daaronder ernstig te lijden, en ook de beschermende functie van het speeksel valt voor een deel weg. Dat kan reden zijn om uw tanden en kiezen te vervangen voor een prothese. Maar die prothese blijft vaak niet goed zitten op dat bestraalde bot, daarvoor is in veel gevallen houvast nodig: metalen hekjes die in de kaak worden aangebracht, implantaten, waarop het kunstgebit wordt vastgeklikt. Zowel het trekken van tanden en kiezen, als ook het plaatsen van die implantaten (boren en schroeven in de kaak) zijn ingrepen die alleen een kaakchirurg of bijzonder tandheelkundige zal doen als u bestraald bent.
De bestraling heeft er in de kaak voor gezorgd dat de cellen die het kaakbot moeten onderhouden en vernieuwen (een proces wat gedurende ons hele leven in al onze botten plaatsvindt) in veel gevallen niet meer delen. En ook de bloedvaatjes die het bot van voedingsstoffen en zuurstof moeten voorzien zijn voor een deel dicht gestraald. Hierdoor genezen de operatiewonden die de tandarts of kaakchirurg maakt vaak zeer slecht. Ook bestaat een reële kans dat uw kaakbot afsterft na de ingreep. (osteoradionecrose)
Hierom wordt in veel gevallen uw kaakbot op de ingreep voorbereid met hyperbare zuurstof. U moet dan denken aan 20 sessies (4 weken) voorafgaand aan de ingreep, waarna de ingreep kan plaatsvinden. Direct na (de dag na) de ingreep is het aan te raden nog 10 sessies hyperbare zuurstof te volgen. Zo helpt deze therapie bij het herstel, de genezing na de ingreep doordat infecties worden geremd en zwelling van het geopereerde gebied wordt bestreden.
Dus kort gezegd: een ingreep aan uw gebit na een bestraling behoort bij de specialist bijzondere tandheelkunde of de kaakchirurg. Hyperbare zuurstoftherapie kan problemen met de wondgenezing en met uw kaakbot voorkomen. Vraag uw behandelend specialist naar de mogelijkheden van deze therapie.
Drs. H.A. Hilhorst
Arts hyperbare geneeskunde
IvHG Waalwijk
Ik heb een aantal interessante links gevonden waarin meer wordt verteld over deze behandeling. Het is echter niet toegestaan om deze filmpjes/uitzendingen op mijn website te plaatsen zonder toestemming of betaling van de licentiekosten. Om een indicatie te geven van de rechten voor bijvoorbeeld een uitzending van de NTR: Licentiekosten voor gebruik internet bedragen 250 euro per fragment voor maximaal 3 jaar. Hierbij komen nog handelingskosten a 105 euro en techniekkosten. Dit is voor mij financieel niet haalbaar. Toch wil ik je deze info niet onthouden dus bij deze wel de links:
In een televisie-uitzending van Een Vandaag geeft mijn behandelend arts uitleg over Fotodynamische Therapie in het hoofd- halsgebied.
In een televisie-uitzending van NTR volgt Mirella van Markus Wilma die een behandeling met Fotodynamische Therapie zal ondergaan.
Het is een zware en pijnlijke behandeling waarbij je ingespoten wordt met een lichtgevoelige stof. Deze stof noemt men Foscan. Om pijn tijdens het inspuiten te voorkomen moet dit minimaal 6 minuten duren. Zodra je met de Foscan bent ingespoten mag je niet meer in het licht komen en moet je jezelf volledig bedekken als je naar huis gaat. De Foscan zet zich vast op de tumor, een proces wat 4 dagen duurt.
Deze 4 dagen breng je thuis in het schemerdonker door. Zorg ervoor dat de ramen geblindeerd zijn voordat je weer thuis komt. Je krijgt een zogenaamde lux meter mee naar huis waarmee je de intensiteit van het licht kunt meten. Heel langzaam moet de lichtsterkte weer opgebouwd worden totdat je weer volledig in het licht mag. Dit proces duurt ongeveer 5 weken. Daarna mag je beginnen met het opbouwen van normaal daglicht. Je begint door de rug van een onbedekte hand 5 minuten in het daglicht te houden. Als je niet verbrandt mag je onbedekt naar buiten en dit langzaam verder op gaan bouwen met 15 minuten per dag. Het hele proces duurt ongeveer 3 maanden maar mijn arm van inspuiting is nog lange tijd gevoelig voor zonlicht gebleven.
Na 4 dagen vanaf het moment van inspuiting ga je terug naar het ziekenhuis waar je wordt opgenomen. In mijn geval bij belichting van de tong minimaal voor 1 nacht. Onder volledige narcose wordt de tumor dan via laser belicht gedurende 200 seconden. De behandelde plek zal gaan opzwellen en er zullen brandblaren ontstaan. Met zware pijnstilling wordt de pijn onder controle gehouden. Zelf kreeg ik o.a. Dexametason tegen de zwelling, Paracetamol als basis in combinatie met Drogesic (morfine) pleisters. Als escape medicatie kreeg ik daarbij morfine zetpillen.
Als je thuis bent hou je contact met de verpleegkundige van het ziekenhuis. Met hem of haar kun je dan de voortgang van het proces bespreken. Na ongeveer 6 weken kun je de pijnstilling langzaamaan gaan afbouwen.
Inleiding
U krijgt binnenkort een laser resectie van de tumor in uw keelholte of strottenhoofd. Het doel ervan is om de tumor volledig te verwijderen via de mond. Een CO2 laser werkt als een soort mes op afstand, en door gebruik te maken van de operatiemicroscoop kan de tumor meestal zeer precies verwijderd worden met minimale schade aan de omgevende weefsels. Alleen beperkte tumoren kunnen met de laser weggehaald worden.
Keeltumoren (oropharynx)
Bij beperkte tumoren van de keel (amandelen, tongbasis, verhemelte) is een resectie met de laser een alternatief voor bestraling. Vooral wanneer er geen uitzaaiingen in de klieren zijn. In het NKI gebruiken we deze techniek bij zeer beperkte tumoren of wanneer er in het verleden al bestraling is toegepast. Na de operatie staat de pijn in de keel en het moeite met slikken op de voorgrond. Soms is logopedie of een tijdelijke neus-maagsonde nodig. Voldoende pijnstilling is cruciaal. Over het algemeen verbeteren deze klachten na ca 2 weken. Het risico op bloedingen na de operatie is matig groot.
Opname
U wordt een dag voor de operatie of op de dag van de operatie opgenomen. Hierover wordt u geinformeerd door het bureau opname. Op deze dag kunt u zich melden bij de receptie van het ziekenhuis. Daarvandaan wordt u door een gastvrouw naar de afdeling gebracht. Op de afdeling kunt u plaatsnemen in de pantry. De verpleegkundige haalt u vervolgens op en brengt u naar uw kamer.
De verpleegkundige voert een opnamegesprek met u. Deze verpleegkundige blijft uw eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen. Gedurende uw verblijf coördineert hij/zij de zorg die u behoeft en biedt u begeleiding en ondersteuning.
De zaalarts verricht lichamelijk onderzoek en stelt zich op de hoogte van uw huidige gezondheidstoestand. De zaalarts, onder supervisie van de specialist, is verantwoordelijk voor het medische beleid.
De anesthesist is de arts die u de narcose geeft. Hij/Zij heeft u vantevoren op het spreekuur verteld vanaf hoe laat u niet meer mag eten of drinken. Tevens bespreekt hij met u welke medicijnen u voor de operatie mag/moet innemen en welke premedicatie (rustgevende medicijnen) u de avond en de ochtend voor het onderzoek mag innemen.
De operatie
Op de dag van de operatie kunt u zich gewoon douchen of wassen.
De hoofd-hals-arts of kaakchirurg zal, terwijl u onder narcose bent, in de mond en keelholte kijken met de microscoop en de tumor middels de laser verwijderen.Na de operatie gaat u via de uitslaapkamer terug naar de afdeling.
Verloop
Opnameduur varieert meestal tussen 1-7 dagen.De slikklachten zijn vrijwel nooit permanent. Om kaakklem (trismus) te voorkomen wordt u voor de operatie geinstrueerd door de logopedist over het gebruik van een therabyte.
Bij grotere tumoren wordt na 4-8 weken een 2e scopie verricht om te beoordelen of de tumor helemaal weg is.
U heeft na de operatie een infuus, deze zal worden verwijderd als u voldoende drinkt.
Ontslag
De hoofd-hals-arts/kaakchirurg komt aan het eind van de middag bij u langs om de resultaten van het onderzoek en het verder beleid te bespreken. Afhankelijk van de tijd van het onderzoek en hoe u zich voelt kunt u in de loop van de avond of de volgende ochtend met ontslag. U krijgt een afspraak mee voor de poli hoofd-halsoncologie en eventueel voor de verpleegkundige poli (HHV).
Het is niet mogelijk om op deze voorlichtingspagina alle details voor elke situatie te beschrijven. Aarzel niet contact op te nemen met uw arts/verpleegkundige en om nadere uitleg te vragen. Aan dat verzoek zal graag worden voldaan.
Bron:
Antonie van Leeuwenhoek
Op de website van Provision is een “Travel guide for international patients” te downloaden. Het is een groot document van 132 pagina’s. Er staan veel foto’s in en is interessant om eens door te kijken. Op bladzijde 80 sta ik vermeld.
Protonentherapie in het buitenland wordt op dit moment in 3 specifieke gevallen vergoed door de verzekering:
Dit is een wettelijke verplichting. In de overige gevallen is de verzekering niet wettelijk verplicht om een behandeling ergens in Europa te vergoeden, laat staan in Amerika.
In mijn geval wordt de behandeling vergoed omdat de bestraling die ik hebben moet nogal wat nadelige effecten op langere termijn zal hebben waardoor er in de toekomst ook veel kosten te verwachten zijn. Bovendien zijn alle artsen het erover eens dat de kwaliteit van leven na een behandeling met protonen vele malen beter zal zijn dan bij de normale bestraling met fotonen.
Leo leest op internet over een rechtszaak die onze verzekeringsmaatschappij onlangs verloren heeft. Dit proces heeft een jaar geduurd. Iemand wilde voor zijn gezondheid naar een Nederlandse kliniek in Zwitserland maar kreeg geen toestemming. De verzekering is door de rechter veroordeeld tot het betalen van alle onkosten en meer. Met dit in het achterhoofd en heel veel inzet, overredingskracht en doorzettingsvermogen zijn mijn mannen de strijd aangegaan met als uiteindelijk resultaat mijn behandeling in Amerika.
Ik zal proberen in duidelijke taal kort het verschil uit te leggen tussen bestraling ofwel radiotherapie met fotonen en met protonen.
Fotonen:
Op dit moment wordt in Nederland bij hoofd-halskanker bestraling met fotonen toegepast. Dit kan in- of uitwendig zijn. In mijn geval zal dat uitwendige bestraling zijn. De naam zegt het al. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied zal beschadigd of vernietigd worden. Dus ook de gezonde cellen. Speekselklieren die in dit gebied liggen gaan dood en zullen niet meer werken. Dit herstelt zich niet. De huid daarentegen zal stukgaan maar dit herstelt zich wel. Dus … functies herstellen niet, maar cellen wel. Hieronder een link naar een folder over radiotherapie in het AVL.
Radiotherapie bij hoofd-halskanker
Protonen:
In het buitenland wordt al jarenlang bestraling met protonen toegepast. Ook dit is een uitwendige bestraling. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Met alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied gebeurd nagenoeg niets. Pas op de plaats van bestemming gaat de straal als het ware exploderen en bestraalt dan alleen dat deel wat ook daadwerkelijk bestraald moet worden. Het grote voordeel hierbij is dat er weinig tot geen gezonde cellen verloren gaan en er achteraf veel minder restschade is.
Voordelen:
Het grootste voordeel van protonentherapie is dat het gezonde weefsel nog beter kan worden gespaard dan bij bestraling met conventionele radiotherapie. Door de nieuwe technieken is zeer nauwkeurige en scherp begrensde dosisafgifte mogelijk. Soms bevinden tumoren zich te dicht bij bepaalde organen en deze kunnen door de bestraling beschadigen. Bij protonentherapie wordt het omliggende weefsel dus beter gespaard waardoor de dosis van de straling kan worden verhoogd met als gevolg een grotere kans op genezing van de kanker/tumor. Door het omliggende weefsel minder aan te tasten kan de ernst van eventuele bijwerkingen ook verminderen.
Nadelen:
Een van de nadelen van protonentherapie zijn de hoge kosten die het met zich meebrengt. In Nederland zal voor de vier nieuwe centra’s vier nieuwe gebouwen geplaatst moeten worden. Voornamelijk de deeltjesversnellers zijn tot twee maal zo groot als de conventionele bestralingsapparatuur. Een tweede maar belangrijker nadeel (dan geld) is gerelateerd aan het voordeel van protontherapie. Door de abrupte afgifte van energie kan bij, een niet goed gerichte bundel, gezond weefsel zwaar beschadigd raken. Dit kan ook optreden als de patiënt bijvoorbeeld te veel beweegt tijdens de bestraling.
Als je meer gedetailleerde informatie over protonentherapie wilt hebben mag je onderstaande presentatie niet missen. De presentatie wordt gegeven door Niek Schreuder, Chief Medical Physicist van Provision, Center for Proton Therapy.
Zelf hebben we een soortgelijke presentatie van hem bijgewoond en daarna zelfs nog een privé rondleiding gehad. Deze man heeft de berekeningen gemaakt voor mijn bestralingsplan en we hebben hem meermalen gesproken. Hij is zeer gedreven en werkt met hart en ziel.
De presentatie is wel in het Engels en duurt bijna een uur. Ondanks de taal is het goed te begrijpen. Tijdens deze lezing zal je steeds meer onder de indruk raken van de aanzienlijke voordelen van protonentherapie ten opzichte van de gebruikelijke fotonenbestraling.
Op de website van het Antoni Van Leeuwenhoek – Nederlands Kanker Instituut is veel informatie te vinden over allerlei soorten kanker. Er is ook veel uitleg te zien in video’s.
Helaas heb ik van het NKI geen toestemming om hun voorlichtingsvideo’s rechtstreeks op mijn website te plaatsen. Wel mag ik je doorverwijzen.
Omdat deze website over hoofd- halskanker gaat zal onderstaande link daarnaar verwijzen. Op de hoofdpagina geeft prof. dr. M. van den Brekel algemene informatie. Als je iets naar beneden scrolt zie je de verschillende vormen van hoofd- halskanker.
Als je op een kankersoort klikt kom je op een vervolgpagina. Daar vind je meer specifieke informatie over eventuele onderzoeken en mogelijke behandelingen.
Helaas is kanker niet altijd genezen. Dat betekent voor deze mensen dat ze niet weten hoe lang ze nog zullen leven.
Heeft een patiënt ondersteuning nodig bij het leren omgaan met kanker? En welke psychosociale zorg is dan nodig? Met de lastmeter kunnen patiënten zelf onderzoeken welke zorg ze nodig hebben.
Als je kanker hebt zijn gesprekken met je arts zijn van levensbelang. Om zo’n gesprek goed te laten verlopen is het belangrijk dat je antwoord krijgt op al je vragen.
Klik hier voor de website van het KWF
Deze video gaat over het zelf onderzoeken van de lymfeklieren bij melanoompatiënten. Melanoom is een ernstige vorm van huidkanker. Hoe kunt u zelf uw lymfeklieren onderzoeken? In dit filmpje wordt een demonstratie gedaan.
Bestraling, ook wel radiotherapie genoemd, is een behandelmethode die vaak wordt toegepast bij kanker. Bij radiotherapie wordt de tumor bestraald met een speciale, sterke röntgenstraling. Deze straling remt of vernietigt kankercellen. Hoe gaat een bestraling in zijn werk?
Chirurgie, oftewel een operatie, is een van de meest gebruikte methoden om kanker te behandelen. Hoe gaat een geplande operatie over het algemeen in zijn werking?
Een duidelijke uitleg over hoofd-halskanker.
Onder de noemer hoofd-halskanker vallen alle kankersoorten in alle weefsels of organen van het hoofd-halsgebied. De meeste kankergezwellen in het hoofd-halsgebied zijn van het plaveiselcel type . Dit type kanker begint in de cellen aan de binnenzijde van neus, mond of keel of in de cellen op het oppervlak van de tong.
Deze website gaat over kanker van het plaveiselcel type dat voorkomt in de mondholte, de keel, het strottenhoofd en de neus.
Gepubliceerd op 29 mei 2015
Bij bestraling van tumoren in het hoofd-halsgebied is het onvermijdelijk dat ook gezond weefsel wordt beschadigd. Daardoor kan de patiënt last krijgen van een droge mond en slikklachten. Klinisch fysicus in opleiding dr. Tara van de Water van het UMCG vond dat schade aan gezond weefsel vermindert als de tumor wordt bestraald met protonen in plaats van de standaardbestraling met fotonen.
Het UMCG is op 1 mei 2015 begonnen met de bouw van het protonencentrum.
Bij euthanasie wordt het leven van een patiënt op een waardige manier beëindigd door het toedienen van medicijnen. Euthanasie is altijd uit vrije wil, een patiënt vraagt en de arts voert de euthanasie uit. Volgens de Nederlandse wet mag dat bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
Bij de NVVE moet je je eerst inschrijven als lid en dan kan je de papieren (Behandelverbod, Behandelverbod aanvulling Voltooid Leven, Euthanasieverzoek, Euthanasieverzoek aanvulling Dementie, Volmacht) gratis bestellen. Ook kan je daar de niet reanimeren penning bestellen, die zijn niet gratis (2014).
De verklaringen kun je laten opnemen in je medisch dossier bij de behandelaar en afgeven aan de huisarts en familie.
Als het zover komt dat je euthanasie zou willen, dan moet dat op dat moment besproken worden met je arts. Er moeten twee artsen toestemming geven en bij de euthanasie aanwezig zijn. Niet alle (huis)artsen willen euthanasie doen maar zover ik weet helpen zij wel mee zoeken naar collega’s die het wel willen doen.
Een botscan is een onderzoeksmethode om botten te controleren op bijvoorbeeld infecties of gewrichtsslijtages. Bij kankeronderzoek wordt een botscan gebruikt voor het opsporen van uitzaaiingen in de botten.
Een CT-scan is een onderzoek waarmee gedetailleerde foto’s van de organen en weefsels in het lichaam worden gemaakt. Dit gebeurt met behulp van röntgenstraling en de computer, zo worden eventuele afwijkingen opgespoord.
Een echografie, ook wel een echo, is een onderzoek om organen in het lichaam te bekijken en eventuele afwijkingen op te sporen.
Een laryngoscopie is een kijkonderzoek in de neus en keel doet de KNO-arts met een scoop. Dit kan een vervolgonderzoek zijn, wanneer met een algemeen kno-onderzoek nog geen diagnose gesteld kan worden.
Een MRI-scan is een onderzoek waarbij een gedetailleerd beeld van de organen en de weefsels van het lichaam wordt gemaakt. Zo worden eventuele afwijkingen opgespoord.
Een pet scan is een methode die bij kankeronderzoek wordt gebruikt om de precieze locatie van een tumor of een eventuele uitzaaiing te bepalen.
Een röntgenfoto is een onderzoeksmethode waarbij met behulp van straling een afbeelding van het lichaam wordt gemaakt.
Klik hier voor meer informatie op de website
Hyperbare zuurstoftherapie is een behandelwijze waarbij de patiënt 100% zuurstof inademt in een drukcabine waarin de druk hoger dan 2 atmosfeer is.
Deze therapie wordt onder meer toegepast bij mensen die in het verleden bestraald zijn wegens kanker, en klachten ervaren die na 3 maanden na de bestraling aanhouden of beginnen. Klachten als pijn, oedeem, verbindweefseling van het bestraalde weefsel, en daardoor last krijgen van niet goed kunnen bewegen van bijvoorbeeld de arm. Dit kan gepaard gaan met wonden maar dat hoeft niet. Wel kan het voorkomen dat als u wordt geopereerd in een gebied wat is bestraald, de operatiewond niet geneest. Om dat de voorkomen kunt u verwezen worden voor hyperbare zuurstoftherapie vooraf.
Deze therapie bevordert herstel van het bestraalde weefsel, ook jaren na een bestraling. Als een wond in bestraald gebied niet wil sluiten, maar ook als u bloed plast na bestraling van de blaas of pijnklachten in ribben (na borstkanker) of kaakbot (na bestraling in hoofd-halsgebied) krijgt, kan hyperbare zuurstoftherapie voor u de uitkomst zijn. U kunt verwezen worden door een specialist of huisarts. Zie voor meer informatie het onderstaande filmpje en/of de website.
Drs. H.A. Hilhorst
Arts hyperbare geneeskunde
IvHG Waalwijk
https://www.youtube.com/watch?v=YQ55UcckJIE
Chemotherapie is een behandeling die vaak wordt toegepast bij kanker. Dit gebeurt vaak in combinatie met een operatie of bestraling.
Twee protonencentra gaan dit jaar open
HollandPTC in Delft en GPTC in Groningen gaan dit jaar open. HollandPTC als eerste. Beide protonencentra hebben meerjarige contracten gesloten met zorgverzekeraars.
HollandPTC
Het centrum in Delft heeft contracten afgesloten met Zilveren Kruis en DSW. De contracten hebben een duur van drie jaar. De ruim vier miljoen verzekerden van Zilveren Kruis en zeshonderdduizend van DSW kunnen, als zij dit nodig hebben, een behandeling krijgen met protonentherapie in Delft. HollandPTC wil dit najaar de deuren openen.
Onderzoek
De komende jaren willen de behandelaars van HollandPTC samen met ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en de twee zorgverzekeraars onderzoeken voor welke patiënten protonentherapie geschikt en kosteneffectief is. Het centrum heeft afspraken gemaakt over verwijzing met onder meer het Erasmus MC, LUMC, Reinier de Graaf ziekenhuis en MCH-Bronovo Groep. Er lopen besprekingen met Antoni van Leeuwenhoek, AMC en VUmc.
DSW
DSW-bestuursvoorzitter Chris Oomen: ‘DSW is gezond kritisch op nieuwe, dure technologieën in de gezondheidszorg. Maar we hebben drie jaar geleden al gezegd dat onze verzekerden deze moderne behandeling moeten kunnen krijgen als zij dat écht nodig hebben.’
Zilveren Kruis
Mariska Koster, voorheen longarts, nu medisch adviseur Zilveren Kruis: ‘Er is nog het nodige uit te zoeken over protonentherapie. In onze gesprekken en in hun aanpak bleek HollandPTC daar ook heel realistisch in. Samen introduceren we nu protonentherapie geleidelijk in Nederland. Patiënten hoeven als ze ervoor in aanmerking komen niet meer naar het buitenland.’
GPTC
GPTC, het protonenbehandelcentrum van het UMCG in Groningen, heeft in november vorig jaar een driejarig contract afgesloten met De Friesland en is nu inmiddels rond met alle grote zorgverzekeraars: Menzis, VGZ, CZ en Zilveren Kruis. Het GPTC wil in december dit jaar beginnen. Als enig centrum in aanbouw beschikt het ook over een vergunning voor de behandeling van kinderen met protonentherapie.
Vier centra
Sinds begin 2014 zijn vier Nederlandse protonencentra in oprichting in het bezit van een vergunning van VWS. Zorgverzekeraars verzetten zich in het begin tegen de komst van maar liefst vier protonencentra in Nederland. Zij wilden liever bij een centrum inkopen maar de ACM besliste dat dit niet mag: er moet voor de patiënt genoeg keus overblijven. Halverwege vorig jaar maakten HollandPTC en PTC Amsterdam bekend te willen gaan samenwerken. De bouw van een centrum in Amsterdam is inmiddels stil gelegd.
Rondleiding HollandPTC
Protonentherapie
Protonentherapie is een bestralingsvorm die veel nauwkeuriger is te richten dan de huidige radiotherapie. Hierdoor treedt minder schade op aan het omringende weefsel en kan bovendien de stralingsdosis op de tumor groter zijn. Patiënten hebben minder last van bijwerkingen. Buitenlandse protonencentra melden goede resultaten bij tumoren in het hoofd- en halsgebied en in en rond de ogen.
Carcinoma in situ
Kanker is niet één ziekte. Er bestaan vele verschillende soorten van kanker. Allemaal hebben ze hun eigen kenmerken en verschijnselen, ook ontstaan ze onder invloed van verschillende factoren (chemische stoffen, virussen, erfelijke factoren). Het gemeenschappelijke kenmerk van alle soorten van kanker is dat sommige cellen in het lichaam aan de controle ontsnappen, en zich ongeremd gaan vermenigvuldigen. Kanker ontstaat meestal niet van het ene moment op het andere. Vaak gaat er een aantal jaren overheen. Er zijn dan al wel kankercellen aanwezig, maar deze blijven gegroepeerd en hebben nog niet de typische kankereigenschap aangenomen dat ze dwars door weefsels heengroeien en uitzaaien. In zo’n voorstadium spreken artsen over een “carcinoma in situ”, letterlijk vertaald “een plaatselijke kanker”. In een later stadium gaat het gezwelletje verder uitgroeien en uitzaaien. Een groep kankercellen die zo ontstaat noemen we een gezwel of tumor. Een kwaadaardig gezwel stoort zich niet aan begrenzingen in het lichaam en kan dwars door organen heen groeien, hen op deze manier verwoesten. Ook kunnen groepjes cellen van een gezwel afbreken en versleept worden naar plaatsen elders in het lichaam om daar weer uit te groeien tot een nieuw gezwel. Dat noemen we uitzaaiingen of metastasen. De gezwellen plegen roofbouw op het lichaam en verwoesten vitale orgaansystemen, wat uiteindelijk, indien niet behandeld en soms ook ondanks behandeling, tot de dood leidt.
Ernstige dysplasie
Het zich ongewoon ontwikkelen en groeien van weefsel, misvorming.
Slijmvlies (mucosa)
Een slijmvlies is een dunne laag cellen die slijm produceren, meestal met bescherming of transport van afvalstoffen als doel.
Een laag van cellen die de binnenwanden van de uitwendige lichaamsholten bedekken en slijm (= mucus) produceren
o.a. mond, keel, longwegen, maag, darm, vagina en glans.
Bron: Wikipedia
Mondkanker
Mondkanker kan zich voordoen in de hele mond: tong, mondbodem (het deel van de mond onder de tong), wangslijmvlies, tandvlees en het harde verhemelte. Lipkanker valt er niet onder. In eenderde deel van alle mondkanker gevallen komt de kanker op de tong voor. Er wordt in dat geval ook wel gesproken van tongkanker. Per jaar krijgen in Nederland ongeveer 3 op 100.000 mensen tongkanker. Het komt vaker voor in Aziatische landen. Misschien komt dit door het gebruik van bepaalde voedings- en genotsmiddelen die het mondslijmvlies irriteren. In India wordt bijvoorbeeld veel op tabak en op bladeren en noten van de betel gekauwd.
Oorzaken en risicofactoren
Leefwijze is een factor waar rekening mee gehouden moet worden in de ontwikkeling van mondkanker. Naast het kauwen op tabak, zijn roken en langdurig overmatig alcoholgebruik risicofactoren. Andere mogelijke risicofactoren zijn een slechte mondhygiëne, chronische irritatie door ontstekingen en slecht passende gebitsprothesen, slechte voeding, vitaminegebrek en genetische factoren. Deze irritatie kan leiden tot een witte plek (leukoplakie) of een rode plek (erytroplakie). Sommige leukoplakieën ontaarden in kanker. In 5-7% van de gevallen leidt leukoplakie in het mondslijmvlies tot kanker. Vooral leukoplakieën op het slijmvlies van de tong, de mondbodem en de onderlip zijn daar gevoelig voor. Het komt in Nederland vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Het komt zelden voor bij mensen onder de 40 jaar.
De symptomen, klachten en verschijnselen van mondkanker
Een kwaadaardige mondtumor kan op verschillende manieren groeien:
– als oppervlakkig zweertje;
– als een ‘bloemkoolachtige’ poliep;
– als ‘een cyste’.
Oppervlakkige tumoren veroorzaken zelden pijn of andere klachten. Pijn kan wel optreden als de tumor doorgroeit in de omliggende weefsels. De kans bestaat dat mensen bij een oppervlakkige tumor te lang doorlopen, ook als die al wat groter is – juist vanwege het ontbreken van pijn of andere klachten.
Als de tumor verder doorgroeit, kunnen andere klachten optreden. Ingroei in de omliggende spieren kan leiden tot problemen bij het kauwen, slikken spreken. Later kan de persoon ook gaan kwijlen. En de problemen bij het kauwen en slikken kan leiden tot minder eten en gewichtsverlies. Ook kunnen er problemen met het gebit ontstaan, zoals bloedend tandvlees, gebitselementen die los gaan zitten en het niet meer passen van een gebitsprothese. Een tumor in de mondholte kan uitstralende pijn naar het oor veroorzaken. Metastasen (uitzaaiingen) kunnen een klierzwelling in de hals veroorzaken.
Bij een zweer in het mondslijmvlies die maar niet geneest of een gezwel ergens in de mond, is het zaak naar de huisarts te gaan voor onderzoek. Zonder behandeling verspreidt de kanker zich naar omringend weefsel, de regionale lymfklieren (kaak en hals) en van daaruit naar andere delen van het lichaam (longen, lever of skelet).
De diagnose en behandeling
Bij vermoeden van mondkanker, kan weefselonderzoek (biopsie) worden verricht. Een vroegtijdig ontdekte tumor kan middels een laserbehandeling of een operatie worden behandeld. Bij een grote(re) tumor zal men overgaan tot een operatie, zo nodig gecombineerd met bestraling (radiotherapie). Na bestraling kan de patiënt last krijgen van een droge mond en daarmee samenhangende problemen zoals cariës.
De prognose
Na behandeling van een klein carcinoom zonder halsklier-uitzaaiingen, is de vijfjaarsoverleving 70-80%. Patiënten die met succes zijn behandeld, krijgen in circa 5-10% van de gevallen een tweede tumor op een andere plek in de mond. De kans hierop wordt vergroot als de patiënt blootgesteld blijft aan inwerking van één of meerdere van de risicofactoren. De vijfjaarsoverleving daalt rap naar 20% bij grotere, zwerende tumoren met meerdere halskier-uitzaaiingen. Levenslange follow-up is vanwege de kans op een recidief gewenst. Met het oog op een succesvolle behandeling, is het belangrijk dat tumorprocessen in een vroegtijdig stadium worden opgespoord.
Je hebt de diagnose kanker gekregen en wilt met iemand praten. Waar kun je naartoe? Kankerpatiëntenorganisaties geven jou informatie, behartigen jouw belangen en bieden lotgenotencontact.
Met haar activiteiten ondersteunt KWF patiënten in elke fase van het leven. Voor mensen die nog geen kanker hebben, maar ook mensen die niet meer beter worden. Dit zijn onze doelen:
Door wetenschappelijk onderzoek te financieren, maken we de doorbraken van morgen mogelijk. We delen kennis en beïnvloeden beleid. Daarbij is onze organisatie zo opgebouwd dat deze wendbaar kan inspelen op veranderingen in financieringsstromen, focus van onderzoek en innovatie, en relevante maatschappelijke ontwikkelingen. Voorbeelden daarvan zijn de grootschalige campagne voor HPV-vaccinatie, die beschermt tegen verschillende vormen van kanker. Of het ondersteunen van nieuwe initiatieven om gerichte kankermedicatie breder in te zetten tegen zeldzame tumoren.
De enorme uitdagingen die voor ons liggen kan KWF niet in haar eentje oplossen. Daarom werken we nationaal en internationaal samen met partijen die dezelfde doelen nastreven en bundelen we onze krachten om doorbraken te bereiken. Dat kunnen we doen omdat we diep zijn verankerd in de maatschappij, met 100.000 vrijwilligers en ongeveer 1 miljoen donateurs.
Samen werken aan een beter leven met en zonder kanker: daar staan we iedere dag voor op.
2014 – 2015
Hieronder geeft Stefan een uiteenzetting waarom wij hebben gekozen voor protonentherapie, over hoe onze “selectieprocedure” ging en waarom we uiteindelijk gekozen hebben voor Provision Center for Proton Therapy.
“Toen het AVL-ziekenhuis in Amsterdam zei dat mijn moeder bestraling moest ondergaan zegt mijn vrouw dat ze wel eens iets gehoord heeft over protonentherapie. We hebben wat onderzoek gedaan en dit leek ons een zeer goed alternatief. Het eerste proton centrum waar ik contact mee heb gezocht was degene in Praag, simpelweg omdat het het lekker dichtbij is. Het proton centrum vertelde me dat proton therapie op de tong niet mogelijk is omdat het een spier is die constant in beweging is. Ze zeiden ook dat de behandeling nergens wordt gedaan. Een beetje teleurgesteld stoppen we in eerste instantie onze zoektocht. Kort daarna wilden we toch onze blik weer verruimen en zochten naar andere ziekenhuizen/klinieken die deze behandeling misschien toch wel toepassen.
Ik nam daarna contact op met 19 andere ziekenhuizen/klinieken over de hele wereld. In de VS, Duitsland, Zwitserland, Korea en Japan. Ik stuurde ze een e-mail (of contacteerde ze via hun website) en gaf hen een korte uitleg van mijn moeders casus en vroeg hen of ze deze wilde bekijken. Ik wilde vooral weten of in haar geval protonentherapie een optie zou zijn
Van de 19 ziekenhuizen hebben 4 van hen niet geantwoord. De reacties van de andere 15 ziekenhuizen verschilden. Sommige waren het eens met het huidige voorstel van bestraling in het ziekenhuis in Nederland. Anderen zeiden dat protontherapie geen voordeel heeft in haar geval. Sommige wilden alleen maar meer info en sommige stuurde me rechtstreeks naar een inname coördinator en vroegen ons om eerst een grote som geld te betalen. Het feit dat artsen van verschillende andere ziekenhuizen bereid waren om mijn moeders casus te bekijken en ons uitleg en advies wilde geven was echt hartverwarmend. Het gaf ons het gevoel dat ze echt wilden helpen. Ik sprak rechtstreeks met artsen van verschillende centra, met inbegrip van Dr. Ladra van Provision Center for Proton Therapy. Het was erg nuttig om direct met de artsen te kunnen praten. Dit gaf me de kans om uit te leggen wat mijn moeder situatie was en om direct goede feedback te krijgen van de artsen.
De artsen leken verschillende meningen over de voordelen van protonentherapie te hebben. Er bleek met name een groot verschil tussen Europa en de VS te bestaan. Artsen in Europa waren veel meer sceptisch en het leek alsof ze geen ervaring hebben met protonentherapie op de (gehele) tong. In de VS waren de artsen veel meer optimistisch en degene die ik heb gesproken zeiden in het algemeen allemaal hetzelfde, namelijk dat de bijwerkingen van protonentherapie aanzienlijk minder zouden zijn ten opzichte van fotontherapie. (bestraling in Nederland)
Tot slot waren er 3 ziekenhuizen over in de VS, die ons graag verder wilden helpen met informatie en uitleg en ze deden dit ook nog eens gratis. Na het verwerken van alle info zijn we gaan praten over de kosten. Een van hen stopte toen met het beantwoorden van mijn e-mails. Ik weet niet waarom. De andere vroeg 200.000 USD als de behandeling door de verzekering zou worden betaald maar 100.000 USD als we de behandeling zelf zouden betalen. Provision vroeg om een te betalen bedrag van 60.000 USD.
De verzekeringsmaatschappij in Nederland eiste dat de bestralingsarts van het AVL ziekenhuis een brief zou schrijven waarin hij uitlegt waarom mijn moeder zou profiteren van protonentherapie en waarom zij precies die therapie zou moeten ondergaan in plaats van fotonentherapie. Deze arts moest ook een specifiek ziekenhuis aanbevelen, en niet zomaar een willekeurig ziekenhuis dat protonentherapie uitvoert.
Ik sprak met de bestralingsarts van het AVL en vroeg hem om contact op te nemen met de artsen van de klinieken en daarna een protonenkliniek aan te bevelen. De redenen waren als volgt, niet noodzakelijkerwijs in volgorde van belang:
Alles bij elkaar opgeteld was Provision Center for Proton Therapy een zeer goede optie. De hele ervaring met Provision voelde voor ons allemaal goed vanaf het begin. Ook tijdens en na de behandeling zijn we er nog steeds van overtuigd dat we de juiste keuze hebben gemaakt.
Voor wie is deze brochure bestemd?
Dit document richt zich in de eerste plaats tot personen die getroffen zijn door kankers van de mond, keel of speekselklieren.
Na een kankerdiagnose wordt u overspoeld door heel wat vragen en gevoelens. U wilt weten hoe en waarom de ziekte zich ontwikkelt, welke de noodzakelijke onderzoeken en behandelingen zijn en hoeveel tijd deze in beslag gaan nemen …
U vraagt zich misschien af of genezing mogelijk is, of u ondanks de behandelingen een normaal leven kunt blijven leiden, of u zich zal moeten laten begeleiden …
U vraagt zich af hoeveel de ziekte gaat kosten en wat u beter wel of niet vertelt aan uw omgeving …